國立暨南國際大學附屬高中應屆畢業生陳麒伍,自小罹患罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的,不畏病痛的折磨,堅持不輟探索最愛的甲蟲世界,畢業前集合他的創作,出版了「甲蟲少年的蛹室與永世」自然書,並策畫了一場與書
國立暨南國際大學附屬高中畢業生陳麒伍患有裘馨氏肌肉失養症,但他沒被病痛擊倒,更將觀察昆蟲與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」,即日起並在埔里紙教堂展出歷年昆蟲收藏、手繪作品、詩文創作。
...又動人的展覽—【甲蟲少年的蛹室與永世】7/1起至7/21在紙教堂流藝廊展出。這是一位年輕的生命鬥士,向這個世界所展現的熱情,堅毅,以及剎那即永恆的信念。 生命與昆蟲找到共鳴 今年畢業於暨大附中的陳麒伍,自小罹患罕見疾病裘馨氏肌肉失養症,從幼稚園大班發病至今,四肢逐漸失去力量,從跌跌撞撞地行走,到十二歲以後需倚賴電動輪椅代步,但他不受軀體病痛所限制,在大自然中找到寬廣的天空,投入喜愛的昆蟲世界。 裘馨氏肌肉失養症是罕見疾病的一種,因染色體異常...
台灣雀巢看見罕病患者的需求,致力於發揮食物的力量,結合集團資源挹注在地,持續發揮正向影響力,特別捐贈兩種營養品予罕病基金會,盼能提供罕病患者充足的營養補給。此外,雀巢健康科學協助罕見疾病基金會引進專為肝醣儲積症(Glycogen Storage Disease, 簡稱GSD)患者研發之營養品到台灣,並積極與政府和醫界溝通,於今年4月納入衛福部「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」名單中,政府免費補助符合條件的罕病患者,大幅減輕罕病家庭的...
國立暨南國際大學附屬中學畢業生陳麒伍,獲得學校頒發生命教育獎。陳麒伍患有裘馨氏肌肉失養症,只能以輪椅代步,但他在逆境中仍然奮發求學,熱衷探索大自然,出版「甲蟲少年的蛹室與永世」一書,暨大附中校長黃方伯
仁新醫藥(6696)25日宣布,子公司Belite旗下治療青少年斯特格病變(STGD1)新藥Tinlarebant(又名LBS-008)取得日本厚生勞動省授予先驅藥品認證(Sakigake Designation)。仁新董事長林雨新表示,這是先驅藥品認證名單中唯一的眼科用藥,也是唯一非日本企業開發的候選新藥,指標意義濃厚。
(中央社記者蕭博陽南投縣1日電)暨大附中畢業生陳麒伍從能走路到坐輪椅仍熱愛生命,他將昆蟲觀察與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」,今天至21日在埔里紙教堂展出歷年昆蟲收藏、手繪作品、詩文創作。
(中央社記者蕭博陽南投縣4日電)暨大附中畢業生陳麒伍患有裘馨氏肌肉失養症,從能走路到需坐輪椅,但他仍熱愛生命,將昆蟲觀察與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」,辦理新書發表會,鼓勵活在當下不留遺憾。
仁新醫藥(6696)25日宣布,子公司Belite旗下治療青少年斯特格病變(STGD1)新藥Tinlarebant(又名”LBS-008”)取得日本厚生勞動省(MHLW)授予先驅藥品認證(Sakigake Designation),這是先驅藥品認證名單中唯一的眼科用藥,也是唯一非日本企業開發的候選新藥,指標意義濃厚。