肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),俗稱漸凍症,是一種不可逆的神經退化性疾病,主要影響中樞神經系統中的運動神經元,導致肌肉逐漸萎縮和無法控制,最終導致肌肉功能的喪失。 ALS造成的原因可能與遺傳、環境因素和神經保護機制失調有關,主要的症狀包括肌肉無力、萎縮、肌肉痙攣、肌肉僵硬、口咬困難、言語障礙、吞嚥困難、呼吸困難等。病情通常會逐漸惡化,患者最終可能失去行動能力,甚至影響呼吸等生命功能。 ALS相關研究...
(生活中心/綜合報導)4月10日,漸凍人協會攜手實踐大學舉辦了一場別具意義的《送給我的熊》繪本發布茶會,活動於 […]
...可能移動到大腦其他部位,並且在移除設備時可能造成腦組織損傷。在提交更多文件後,Neuralink在2023年5月獲得了FDA的首次人體臨床研究許可。 此次Neuralink宣布的首次人體臨床試驗,將招募因頸部脊椎傷害或肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,即漸凍症)而四肢癱瘓的患者,參加名為PRIME的研究。該研究旨在評估Neuralink的完全植入式無線腦機介面設備的安全性,以及初始功能,即讓癱瘓患者能夠用思想控制外部設備。 目前尚未確定相關實驗將...
【健康醫療網/記者吳儀文報導】肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)也就是俗稱的「漸凍症」,肌肉會逐漸萎縮,威脅健康、影響生活品質。為了提高民眾對漸凍症的認識並支持、鼓勵病友,實踐大學師生創作《送給我的熊》繪本,與漸凍人協會攜手在4月10日舉辦繪本發布茶會。 漸凍人協會表示,這次活動在台北市兒童月期間舉行,不僅是表達對兒童身心健康成長的關注,更是為漸凍病友家庭送上溫馨的擁抱,同時也是藉由繪本增進社會對漸凍症認識與理解的一個重要里程碑。 實踐...
...攜手實踐大學舉辦了一場別具意義的《送給我的熊》繪本發布茶會。活動於台北市兒童月期間舉行,不僅表達對於兒童身心健康成長的關注,更是對漸凍病友家庭送上一次溫馨的擁抱,同時也是用繪本增進公眾對於漸凍症(ALS,肌萎縮性脊髓側索硬化症)認識與理解的一個重要里程碑。 實踐大學與漸凍人協會自2023年合作推動教育部「漸凍症病友科技生活設計」USR大學社會責任實踐計畫,旨在藉由科技與設計的力量,改善漸凍病友的生活品質。第一期成果包括一系列以病友需求...
50歲黃鼎承罹患漸凍症,頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生。他接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時,表明要依照「安寧緩和醫療條例」,自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官,做為醫學研究及開發新藥;日前完成圓滿捐贈大腦心願,成就了台灣腦庫首例漸凍人捐腦的開端。
好醫師新聞網記者王志成/台中報導 圖:臺灣腦庫代表人臺大醫院醫師謝松蒼(右)解說後,無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆,簽屬捐贈同意書/台中慈濟醫院提供
台中慈濟醫院安寧醫護團隊協助漸凍病人黃鼎承完成捐贈大腦及器官心願,成就了台灣腦庫首例漸凍人捐腦的開端。台灣腦庫代表人台大醫院醫師謝松蒼接獲訊息即刻南下,在病榻前向黃鼎承道謝,謝醫師保證:「一定會珍惜這
...條例」,自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官,讓他的病生得更有意義。台中慈濟醫院心蓮病房團隊經常協助末期病人圓夢,但黃先生的心願,對團隊與家人都是一段艱難的歷程。 黃鼎承是三年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍症」),他面對生命挑戰從不輕言放棄,但遍尋名醫治療與復健,身體依然快速退化,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響。原接受居家安寧治療的黃鼎承只剩頭還能轉動,連呼吸也只能靠機器,信仰基督...
【健康醫療網/記者張慈恩報導】74歲簡女士在去年的時候因為感到四肢無力,就醫後經診斷為肌萎縮性脊髓側索硬化症,也就是漸凍症。由於病程發展得很快,簡女士目前已行動不便,也因為舌頭、喉嚨的肌肉萎縮導致構音困難、吞嚥困難。而簡女士覺得插鼻胃管是件難受的事,希望自己未來面臨死亡時能夠不要承受這種痛苦,因此出現預立醫療決定...
【華人健康網記者黃曼瑩/台北報導】驚蟄到春分,台中慈濟醫院安寧醫護團隊協助漸凍病人黃鼎承圓滿捐贈大腦心願,成就崇高大愛。黃鼎承是3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(漸凍症),病情發展快速到頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生,接受台中慈濟醫院安寧…
[周刊王CTWANT] 黃鼎承3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍症」),他面對生命挑戰從不輕言放棄,但遍尋名醫治療與復健,身體依然快速退化,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響。黃鼎承病情發展快速到頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維...
在臺灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS),以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症(Frontotemporal Dementia, FTD),都是好發於中年人口的神經退化性疾病,致病原因迄今不明。兩者皆屬偶發型 多自C9ORF72基因突變中央研究院基因體研究中心陳韻如長期深耕與蛋白質錯誤折疊相關的神經退化性疾病研究。她表示,儘管此二疾病的臨床表現不同,卻共享相當多病理...
【健康醫療網/記者張慈恩報導】在臺灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS),以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症(Frontotemporal Dementia, FTD),都是好發於中年人口的神經退化性疾病,致病原因...
(中央社記者陳婕翎台北10日電)多年前冰桶挑戰讓「漸凍症」被大家熟知,實踐大學與漸凍人協會最新合作推出「送給我的熊」繪本,透過大二學生溫柔筆觸,用繪本訴說漸凍症故事,帶領親子一同認識。
響應台北市兒童月,漸凍人協會攜手實踐大學日前舉辦《送給我的熊》繪本發布會,不只關注兒童身心健康成長,還對漸凍病友家庭送上溫馨擁抱,透過繪本增加民眾對漸凍症(ALS,肌萎縮性脊髓側索硬化症)認識與理解的重要里程碑。
(中央社記者趙麗妍台中26日電)50歲黃鼎承罹患漸凍症,頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生,他捐出腦組織,作為醫學研究、開發新藥,期盼能拯救更多家庭,這也是台灣腦庫首例漸凍人捐腦的開端。
(中央社記者沈佩瑤台北26日電)台灣腦庫今年3月初接到來自台中慈濟醫院通知,有名罕病病友盼捐腦,然而目前僅台大醫院能執行手術,台灣腦庫理事長謝松蒼為此動身前往台中,最終成就跨院合作大愛捐腦首例。
...醫療條例」,自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官,讓他的病生得更有意義。台中慈濟醫院心蓮病房團隊經常協助末期病人圓夢,但黃鼎承的心願,對團隊與家人都是一段艱難的歷程。 黃鼎承三年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍症」),他面對生命挑戰從不輕言放棄,但遍尋名醫治療與復健,身體依然快速退化,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響。原接受居家安寧治療的黃鼎承只剩頭還能轉動,連呼吸也只能靠機器,信仰基督...