漸凍人簽署同意書 黃鼎承成就台灣腦庫捐第一例

台中慈濟醫院安寧醫護團隊協助漸凍病人黃鼎承圓滿達成捐贈大腦心願,成就崇高大愛,黃鼎承的奉獻,成就了台灣腦庫首例漸凍人捐腦的開端。

五十歲黃鼎承罹患漸凍症,病情發展快速到頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生,接受台中慈濟醫院安寧團隊居家療護時,自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」,自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官,讓他的病生得更有意義。台中慈濟醫院心蓮病房團隊經常協助末期病人圓夢,但黃鼎承的心願,對團隊與家人都是一段艱難的歷程。

黃鼎承三年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍症」),他面對生命挑戰從不輕言放棄,但遍尋名醫治療與復健,身體依然快速退化,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響。原接受居家安寧治療的黃鼎承只剩頭還能轉動,連呼吸也只能靠機器,信仰基督的他自知疾病不可逆且逐漸走向生命終點,主動告訴醫療團隊要撤除維生醫療並捐出全身可用器官。

在台中慈濟醫院心蓮病房住院時,黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊,得知去年成立的台灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織,要做為醫學研究及開發新藥。親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他,堅決要捐出腦組織,期盼能拯救更多家庭,心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫台灣腦庫。

台灣腦庫代表人台大醫院醫師謝松蒼接獲訊息即刻南下,在病榻前親自向黃鼎承道謝,謝松蒼保證:「一定會珍惜這份國家寶藏!」他指出,黃鼎承的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷,並帶來治療的成就。謝松蒼告訴黃鼎承,越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響,黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序。最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆,簽署捐贈同意書,他激動地說:「這場病生得太有意義,感謝上天賜予的恩典。」

台中慈濟醫院心蓮病房不只協助病人圓夢,也要陪家屬走過艱難的歷程,團隊以豐富安寧療護經驗,透過音樂治療及家庭會談提前輔導,讓黃鼎承與家人相互道謝、道歉、道愛、道別,彼此流淚和解不留遺憾。黃鼎承依願撤除維生醫療後安詳離世,由器捐團隊摘除可捐贈組織,大體則由臺大醫院接手處理,圓滿黃鼎承帶給大家的生命教育與醫學研究遺願。黃太太說,家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定,如今他以身示教展現勇敢與大愛,如同麥子不死,家人以他為榮,更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。