健保署專家會議同意取消脊髓性肌肉萎縮症(SMA)罕病藥物給付限制,預計將挹注新台幣38億元。健保署長石崇良8日受訪時表示,只會動用專案費用,絕對不會使用到安全準備金。
已故中研院法律學研究所博士後研究員、人權律師陳俊翰是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,健保署今(7)日召開專家會議,SMA背針、口服2款藥物全面給付獲共識,石崇良表示,預計最快今年5~6月可以正式生效,將擴大到所有SMA病患都可以使用。
「每一個人都是超人,每一個人都有一件披風;只是當你遇到問題時,你有沒有把披風披上?」知名導演曲全立在2020年結束一場記者會後,他的人生來到了低潮,也是在那一年,遇到改變自己想法的年輕人—鍾端育。他是重度脊髓性肌肉萎縮症患者,只能躺在床上,卻堅持做自己喜歡的事。「我將端育的故事拍成6分鐘的影片播放,很多人都深受感動。」他發現,原來台灣有這麼多「超越自己的人」,「這些人不就是『超人』,我許願要拍100個台灣超人。」最近他將30個...
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
少子化現象愈趨嚴峻,根據內政部統計,台灣2023年新生兒人數僅13.55萬,相較10年前19.91萬大幅下降約32%。醫師提醒,隨著國人晚婚、晚孕比例上升,女性卵巢功能、男性精子活力將隨年齡增長而退化,增加不孕症風險,除了評估是否接受人工生殖,若是晚孕、曾經胎停或有家族遺傳疾病史,可藉由「胚胎植入前基因檢測」(PGT)以提升懷孕率及活產率。
教育部為了鼓勵學子們發揮人性積極面,每年定期辦理總統教育獎,讓優秀的國中小學生,能起到標竿表率效應。基隆市長謝國樑特別接見基隆市通過2024年總統教育獎初選的三位學生以及2018年總統教育獎得主暖暖高
基隆市長謝國樑今天親自接見通過2024年總統教育獎初選的三位優秀學生,並向他們頒發了1萬元的獎金,表彰他們在逆境中展現的奮發向上、樂觀進取的精神。這三位優秀學子分別來自明德國中、建德國中和武崙國小。明德國中的陳柏睿同學雖然面對著智能障礙的挑戰,但在音樂領域展現出了非凡的天賦,多次獲得獎項,成為校內的表率。建德國中的石珮萱同學在家庭逆境下,仍然堅持參與校內活動,在音樂和體育領域表現出色。武崙國小的楊士鞍同學則是在父親病逝後,透過努力和堅持,克服了困難,成為了模範生。此外,也特別邀請了2018年總統
...紓解情緒,逐漸走出低潮,並獲得模範生殊榮,他跟隨著父親的腳步,運用自身的力量幫助他人。 表揚現場也邀來2018年「總統教育獎」得主林依依,她是暖暖高中畢業生,日前透過繁星推薦入學錄取中原大學應用華語文學系;林依依自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症,體重不到20公斤,身軀也無法隨著年齡長大,只能靠著輪椅活動,學習及生活須仰賴他人從旁協助,雖然受身體的限制,但不影響她的熱忱,林依依以學姊的身分鼓勵三位學弟妹,希望他們可以繼續努力,不畏懼挑戰,勇敢活出自己的...
...用於心血管疾病治療。研討會亦邀請阿拉巴馬大學伯明罕分校張建一教授分享三種治療心臟損傷的最新療法;台灣大學林琬琬教授和台北醫學大學藥學系張偉嶠教授針對氧化壓力和用全基因定序探討人類疾病;高醫大抗體藥物開發的鄭添祿教授和脊髓性肌肉萎縮症專家鐘育志講座教授針對藥物開發和個人化基因治療發表演說。 高醫大期望透過交流促進個人化醫療的發展,導入台灣醫療研究及高階人才的培育。
高雄醫學大學15日頒授名譽博士學位予美國心臟協會主席暨中央研究院院士吳慶明,並舉行「校長講座-與院士有約」
【NOW健康 陳如頤/台北報導】人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)病友陳俊翰,日前因為感冒合併肺炎,不幸死亡,他生前積極為罕病病友請命,今天開花結果,衛福部健保署召開藥品專家會議,署長石崇良今(7)日宣布,不再限制以運動功能評估作為給付依據,預估造福250名SMA病友,預計5至6月上路。 陳俊翰生前積極爭取身障者、罕病患者權益,年初參加病友團體記者會時提及,全台仍有300名「脊髓性肌肉萎縮症」患者不在給付範圍,僅症狀治療,以致全身肌肉...
【健康醫療網/記者鄭宜芬報導】人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),生前為爭取健保擴大給付SMA藥物奔走。衛福部健保署長石崇良7日表示,經專家會議討論後,決定全面給付病患使用SMA藥物,最快5月生效,估每人每年可省下約700多萬元藥費,健保每年支出SMA藥費將達38億元。 目前SMA治療藥物包括俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療與口服藥。其中基因治療已於去年納入健保,一針高達4900萬元,被外界稱為「天價藥物」。至於背...
記者簡浩正/台北報導被稱為「生命鬥士」的人權律師陳俊翰,罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),今年2月因為感冒引起併發症經搶救仍宣告不治,他生前致力於健保擴大給付SMA藥物。衛福部健
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藥物奔走,近期疑因肺部感染過世,引發各界對罕病用藥的關注。健保署7日公布好消息,專家會議決定全面開放SMA藥物,包括脊髓注射劑(背針)、口服藥都不再受「上肢運動功能RULM」的限制,等同全面開放,預計將有250人受惠,最快5月上路。
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰2月逝世,生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境,健保署署長石崇良昨(3/8)日宣布,脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付,估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元,不過消息一出,有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利;石崇良解釋,這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出,財務都會精算,目前都在容納範圍內。
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導 罕病律師陳俊翰生前積極爭取「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」藥品的全面給付。健保署今(7)日給了好消息,健保署長石崇良指出,經上午專家會議討論後,已決定全面給付病患使用SMA藥物,不再受運動功能評估分數的門檻限制,改以用藥後有沒有療效來決定能不能繼續用藥。而新開放的脊髓注射劑、口服藥兩款藥物,預計每人每年藥費約新台幣70...
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的律師陳俊翰,在上個月因病離世,而他生前曾多次向健保署喊話,希望能放寬病友用藥的給付標準,健保署署長石崇良今(7)日公布好消息。SMA藥品可望全給付 共400人可「年省7
北市一名男特教高中生,在課堂間情緒失控,對數學老師進行了攻擊,包括吐口水、拳打腳踢等行為,對此,罹患「脊髓性肌肉萎縮症」(俗稱漸凍症)的身障者胡庭碩認為,這起事件不僅需要反思我們的教育方式,同時也提出一個問題,那就是如何與特教生和諧共處,因為他們也是這個社會的一份子。
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰於今年2月逝世,他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境;衛福部健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,經上午的藥品專家會議後,決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據,預估可再讓250位SMA病友受惠,一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
大學繁星推薦入學於19日放榜,基隆市二信中學的林品佑、林品程是雙胞胎兄弟,興趣卻不同,分別考上台大土木工程系與台大法律系,兄弟一同上台大,成為今年基隆繁星亮點;台北市靜修高中學生黃奕瑄來自單親家庭,她打工貼補家用,也從未補習,還能維持校內排名1%成績,透過繁星錄取台大政治學系。
(中央社記者陳婕翎台北8日電)健保署專家會議同意取消SMA罕病藥物給付限制,不以運動功能為門檻,將挹注38億元,外界憂健保罕藥專款財源不足,恐以安全準備金支應,健保署長石崇良今天承諾絕對不會動用。
...之效,每日足浴搭配按壓百會及四神聰穴15~20分鐘也具加強功效。 小兒麻痺復健茶飲: 炒白芍5g,川芎1g,何首烏5g,葛根5g,枸杞5g,甘草3g,熱水悶約30分鐘,溫服即可,藥材可反覆沖泡至淡而無味,藥方主要透過芍藥甘草湯來舒緩肌肉筋膜及降低神經亢奮性,搭配葛根疏通項背部筋絡,何首烏及枸杞濡養肝腎氣血作為基礎,簡單養生茶飲可以達到舒筋柔肝養肝腎之效。 周大翔中醫師說明小兒麻痺症照護需要耐心及毅力,中醫治療透過用藥補益先天不足氣血外,透過針灸疏通筋絡及調節神經...
(中央社記者陳婕翎台北7日電)罕病律師陳俊翰遺志,健保署研議SMA藥物擴大給付,今天專家會議同意取消限制,不以運動功能為門檻,全台約400名患者皆可使用健保藥物,最快5月上路,健保挹注38億元。