Yahoo奇摩新聞 陳俊翰遺願實現！健保署年砸38億元放寬SMA病友藥物給付「最快5月上路」
罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰於今年2月逝世，他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境；衛福部健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，經上午的藥品專家會議後，決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據，預估可再讓250位SMA病友受惠，一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
石崇良今日在立法院衛環委會會後受訪表示，今天上午召開藥品專家會議，針對藥商提案SMA治療藥物中的脊椎注射液治療藥品，提出希望按照食藥署所核准的全適應證給付，經過專家討論後，認為確實在限制以運動功能評估15分以上不給藥物，因為跟後續治療效果沒絕對關聯性，同意放寬給付條件，不過還是會設下停藥門檻，惡化到一定情形效益不夠時就會停止支付，因為藥費相當昂貴。
另外一種是口服藥物，石崇良表示，兩個療效相當，考慮同步放寬，因為適應證跟脊椎注射液相同，可以讓民眾有所選擇，統計起來SMA患者400位，因為之前放寬給付條件時已納入150位，這次放寬就可以讓4百位都納入。
至於納入健保生效時程，石崇良說，還是要經過共擬會議後發布，最快4月召開，就能在5至6月生效，預估人均藥費7百萬、藥費一年38億元左右 。
