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軟骨發育不全症
- 優活健康網 • 1 天前
我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生
探索罕見疾病的展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」今(11/12)起至11/17在南港瓶蓋工廠免費公益展出。展覽以動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件紀錄、影像、生活輔具、行動支持等七大展區，生動且立體的呈現軟骨發育不全症患者的生活處境，期盼增進公眾對罕病群體的理解...
- 大愛電視 • 2 天前
認識軟骨發育不全症 病友盼同理尊重
透過藝術的視角，認識一群軟骨發育不全症的病友，了解他們所看到的世界，期盼大眾多一點同理心與尊重。 帕奧羽球選手蔡奕琳：「有很多人會認為說，我們只是身高矮一點，可是當我們遇到問題時，他們可能會覺得說...
- 大愛電視 • 2 天前
認識軟骨發育不全症 病友盼同理尊重
透過藝術的視角，認識一群軟骨發育不全症的病友，了解他們所看到的世界，期盼大眾多一點同理心與尊重。 帕奧羽球選手蔡奕琳：「有很多人會認為說，我們只是身高矮一點，可是當我們遇到問題時，他們可能會覺得說...
- 中央社 • 2 天前
降低30公分展覽 揭軟骨發育不全症世界（3） (圖)
「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病軟骨發育不全症人生」展覽12日起免費展出，健保署副署長陳亮妤（左）走上深約30公分、鋪設紅毯的軌道，感受患者日常視角。
- 中央社 • 2 天前
降低30公分展覽 揭軟骨發育不全症世界（2） (圖)
「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病軟骨發育不全症人生」展覽12日起展出，台灣帕運羽球女將蔡奕琳（前）是軟骨發育不全症病友，對日常輔具展品特別有感觸。
- 中央社 • 2 天前
降低30公分展覽 揭軟骨發育不全症世界（1） (圖)
罕見疾病展覽「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病軟骨發育不全症人生」12日起至17日在南港瓶蓋工廠免費公益展出，有動態體驗、裝置藝術等7大展區。
- 中央社 • 2 天前
軟骨發育不全症新藥 健保審查中 (圖)
罕病團體呼籲加速健保給付納入軟骨發育不全症新藥，以利增加個案長高20至30公分可能性，衛生福利部中央健康保險署副署長陳亮妤（前排左3）12日表示，目前已在審查階段。
- 中央社 • 2 天前
軟骨發育不全症新藥助長高30公分 健保審查中
（中央社記者陳婕翎台北12日電）「不是讓別人配合矮30公分，應該是他們長高30公分」，罕病基金會創辦人陳莉茵呼籲加速健保給付納入軟骨發育不全症新藥，以利增加長高可能，健保署表示，目前已在審查階段。
- 中央社 • 2 天前
體會借物少女 降30公分展覽揭軟骨發育不全症世界
（中央社記者陳婕翎台北12日電）日本動畫「借物少女艾莉緹」小人族眼中人類世界萬物皆大，現實裡軟骨發育不全症患者也有類似經歷，超商拿飲料得爬進冰箱，病團舉辦降低30公分展覽，讓人們走進小小人兒的世界。
- 大愛電視 • 2 天前
早安慈濟情│藍毘尼希望工程 尼泊爾語傳法報佛恩
尼泊爾藍毘尼，釋迦牟尼的出生地，慈濟人回饋佛鄉，有了具體的建設，在11/5舉行悉達多學校動土儀式，這是慈濟在當地的第一個援建學校，現場除了慈濟志工，還有當地的官員，都一同來見證，尤其邀請創古度母寺...
- 自立晚報 • 2024年9月28日 晚上 11:46
國手蔡奕琳宣誓 臺北市身心障礙市民運動會開賽
【記者卓羽榛臺北報導】為打造運動友善城市，臺北市政府體育局今於臺北體育館舉辦「113年臺北市身心障礙市民休閒運動會」，由此次代表臺灣出征巴黎帕拉林匹克運動會的羽球國手蔡奕琳擔任運動員宣誓嘉賓，帶領52...
- 麗台運動報 • 2024年9月28日 晚上 08:46
體育》帕運羽球好手站台親自相挺 臺北市身心障礙市民休閒運動會熱情登場
...面金牌，締造全障運10連霸大業，也希望大家繼續為台北市爭取榮譽，也希望藉由這次的身心障礙休閒運動會中大家能彼此互助、享受運動的樂趣。這次開幕典禮特別邀請2024巴黎帕運羽球中華隊好手蔡奕琳擔任運動員宣誓嘉賓，蔡奕琳為先天性軟骨發育不全症患者，高中考進美術班，大學時也以藝術科系為第一志願，一次受到朋友邀約參與趣味羽球賽，她志在參加卻一舉奪冠，被教練相中，集訓3個月參與國際賽就拿下獎牌，花4年就取得2022年杭州亞帕運的參賽門票，並與吳于嫣攜手拍下SH6...
