認識軟骨發育不全症 病友盼同理尊重

透過藝術的視角，認識一群軟骨發育不全症的病友，了解他們所看到的世界，期盼大眾多一點同理心與尊重。

帕奧羽球選手蔡奕琳：「有很多人會認為說，我們只是身高矮一點，可是當我們遇到問題時，他們可能會覺得說我們在逃避，或者是就是沒有去正面去解決。」

小小個頭的帕奧羽球選手蔡奕琳，是罕見疾病軟骨發育不全症的病友，軟骨發育不全症源自於基因突變，不僅導致病友終生身高大約只有130公分，四肢也受影響。

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「從頭顱骨到脊椎，接下來四肢的骨頭，還有骨盆腔 事實上都有可能，因為它的一個變形，而肢體的功能，會受到很大很大的一個障礙。」

吃飯時，使用特別設計的湯匙，而上廁所時，也需要輔具協助才能做擦拭。罕見疾病軟骨發育不全症協會，規劃展覽空間，要讓更多人，感受病友的世界。這往下凹30公分的地板，就是展覽體驗之一。

「我們看到紅地毯會想到，這是明星踩啊踩在上面的，但也許對小小人兒來說，它平常承擔的可能是，被不舒服的 被人的注目，或是沒有那麼禮貌地被別人的注視。」

軟骨發育不全症協會理事長楊芳美：「讓社會大眾可以，更認識我們這群小小人兒們，以及 換位思考的同理心。」

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