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Yahoo奇摩新聞 陳莉茵
- 台灣新生報 • 2024年10月8日 下午 05:24
遇見心中的自己 罕病基金會文創成果展
...紀念堂展出，本次共匯集逾百幅平面及立體的精選創作，來自55種病類、284位病友及家屬共同創作。開幕式當天，台北市蔣市長親臨成果展現場，觀賞、鼓勵、並見證罕病孩子們的精彩生命故事。 罕見疾病基金會深信藝術能夠安撫人的身心靈，創辦人陳莉茵女士有感於愛兒生前在繪畫學習創作中獲得平靜、快樂與自信，自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，至今已有超過百位病友及其家屬參與，今年更適逢北區罕見心靈繪畫班創立的二十週年，謝謝許多師長的專業指導、志工的耐心陪伴及眾多企業的...
- 台視新聞網 • 2024年9月27日 下午 12:54
「罕藥專款歸零」喬不攏 健保總額協商破局
明年度的健保總額協商破局，醫界主張要把罕藥等專款移出總額，改由公務預算支出，卻引發罕病基金會不滿。健保署長石崇良承諾，目前不會把罕藥專款，排除在健保總額之外，但如果最終仍無共識，將由衛福部長邱泰源裁決
- 太報 • 2024年9月26日 下午 03:10
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕 石崇良：總額不排除罕病
明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。
- 中央社 • 2024年10月5日 下午 03:50
罕病SMA兄弟檔熱跳炸裂舞 樂觀面對盼成職棒選手
（中央社記者沈佩瑤台北5日電）拿著自己做的黏土公仔，動感熱跳「炸裂舞」，難以想像不到10歲的兄弟倆都是罕病SMA病友。走過自責時刻，一家人坦然樂觀態度面對，盼孩子們有一天能如願當上職棒選手。
