今年13歲的蓁蓁,原本活潑可愛,1歲多時卻突然對媽媽叫喚不予理會,眼神也突然變得不一樣,經診斷為罹患全台僅200多例的罕病「雷特氏症」,爸媽得知後大哭4天但立即接受事實,積極尋找資源幫助自己和更多相同處境家長。母親節前夕,職棒味全龍啦啦隊「小龍女」琪琪特別為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂」!
...傳染而不願握手,讓兩人感到很沮喪。 味全龍啦啦隊小龍女琪琪身為長女,從小幫忙照顧腦性麻痺弟弟,很能體會照顧者的辛勞,這次在頂新和德文教基金會的安排下,陪蓁蓁進行音樂互動,拉著她功能退化的小指頭彈奏兒歌小星星,還一起用鈴鼓敲出節奏,來提升手部動作能力,蓁蓁也露出純真療癒的笑容! 台灣有不少像蓁蓁一樣的罕病兒童家庭,照顧重擔多落在家長身上,心疼照顧者長期承受的壓力,協會開辦「手工皂工作坊」,希望透過交流,緩解照顧壓力,並透過手工皂的銷售協助...
今年13歲的蓁蓁原本是個活潑可愛、會叫「爸爸媽媽」的女孩,不料1歲多開始,她失去了口語能力,現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮,走路需人攙扶,原來是罹患了罕病被「雷特氏症」。為拯救孩子,13位家長10年前開始籌組雷特氏症病友關懷協會,味全龍啦啦隊成員琪琪也在母親節前夕,為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂」。
[NOWnews今日新聞]全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會...
...張慈恩報導】13歲小美因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎,行動需輪椅代步,又為單親的經濟弱勢家庭,小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。然而,奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入,協助整合社會補助資源源,幫忙加入罕見疾病基金會,並連結家扶中心及民間社福團體提供急難補助。不僅提供了醫療上的協助,更在社會和心理層面上給予全方位的支持。 罕見疾病中心協助患者 榮獲SNQ國家品質標章 奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟說明,由於罕見疾病種類繁多...
▲罕見小勇士兩位球員將於今(20)日啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場。(圖:罕見疾病基金會提供) 很多人都會覺得參與體育運動,對身心障礙兒童及家庭來說是遙不可及的夢想,更別說是出國看球賽,對罕病家庭更是可能從未想過的事情。今年台灣酷澎和罕見疾病基金會合作「美國大聯盟觀賽圓夢行動」,罕見小勇士兩位球員於20日啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,出發前更透過酷澎速配送上道奇隊應援物等小禮物,讓孩子們驚喜滿滿。這不僅是罕病孩子首次有機會出國觀看大聯盟...
罕見疾病基金會30日邀請9個罕病家庭參與「高樹蜜棗採果趣」活動,一同外出踏青享受採果樂,「鄭爸蜜棗果園」負責人鄭明輝(右)耐心為病友講解採果技巧。
罕見疾病「魯賓斯坦-泰必氏綜合症」病友吳巧倢(右2)30日與家人一同參加罕見疾病基金會舉辦活動,開心享受採果樂趣。吳媽媽(右)表示,與罕病家庭一起出遊很自在,因為大家都可以互相體諒。
罕見疾病基金會30日舉辦「高樹蜜棗採果趣」活動,邀請罕病家庭一同出遊踏青,「愛伯特氏症」病友陳奕瑩也開心參與。她說,出生時她的手指、腳趾緊緊相連、20幾年來經歷多次手術進行分離,雙手無法正常握取,這次採果對她來說是個難得體驗。
【記者 吳瑞興/嘉義市 報導】深耕雲嘉嘉三縣市14年,走遍35個鄉鎮市照顧顱顏患者,並透過培訓說故事社工走進1
[NOWnews今日新聞]全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會...
...案;儘管服務對象多為其他醫院通報的個案,而且居住地涵蓋雲嘉南等地區,該院藉由跨科部組成「罕見疾病照護服務」執行團隊,整合醫療、長照、社福等資源,讓罕見疾病病人及家庭都能得到全方位的照護服務。 林秀娟表示,奇美醫院建構完整的罕見疾病照護網絡,利用五全(全人、全程、全家、全隊、全社區)照護概念,檢視罕見疾病照護現況,連結醫療、長照、社福及社區資源,提供罕病家庭連續性完整性的全人照護,不僅使病人得到持續的醫療照護,也能在社區中獲得相應的支持。
(中央社記者黃郁菁屏東縣30日電)為讓罕病病友走入人群、強化社交能力,罕見疾病基金會今天舉辦「高樹蜜棗採果趣」,召集南高屏9個罕病家庭、31位罕病患者及家屬,前往高樹鄉1處蜜棗果園體驗採果樂趣。
4月22日是世界地球日,用意在喚醒我們對於「天然」的選擇,生態環保名人 Anne Lappe說過:「你每一次的消費,都是在為你想要的世界投票。」你的選擇,正在決定著未來世界的樣貌。VITABOX® 以 Make it Simple 取之天然,用之天然的理念回歸純淨,用天然力量詮釋健康生活,讓保健品成為一種純簡的生活哲學
作為臺灣生技醫藥罕見疾病和特殊醫療領域的先行者,科懋集團於4月1日在台北生技園區舉辦營運總部落成啟用典禮、罕見疾病聯誼活動中心揭牌儀式與開幕茶會,並慶祝科懋生技成立38周年。財團法人罕見疾病基金會曾敏傑共同創辦人、陳冠如執行長、法布瑞氏症病友協會尹美琪創會理事長、台灣卓飛協會張家瑜理事長、台灣原發性肺動脈高壓黃文照會長,醫療與藥業先進等200多人前來參與盛會和祝賀。科懋集團董事長陳澤民先生長期致力於推動臺灣罕見疾病用藥醫療照護網絡、全國解毒劑儲備網...
如果這一生要癱瘓,如果這一生要受到疾病的折磨,該如何好好活著,楊玉欣用生命給了我們最好的答案。十九歲罹患肌肉萎縮的罕見疾病,被醫生宣判,「這病沒有藥醫,妳不用來了」,突如其來的噩耗,讓父母親無法接受。 肌肉萎縮症是一個漸進的疾病,患者會漸漸的失能,從不能走到不能爬,吃喝拉撒睡都無法自己完成,一生必須靠別人。 *確診罕病 告訴自己勇敢走下去
記者張雅筑、攝影戴華辰/台北報導 「爸爸媽媽,我知道您們可能會擔心,但其實我也是唇腭裂的孩子,所以別怕,我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜,目前是長
記者張雅筑/台北報導【16:30發稿丨16:57更新 修改標題】在台北東區小巷開設「顏究所文創藝術」的藝術家許馨云,是許多小朋友眼中可愛又亮麗的「卡肉」老師,即便在大家面前,許多人
mRNA疫苗因新冠疫情在全球聲名大噪,領跑的兩家指標性公司—莫德納(Moderna)與拜恩泰科(BioNTech:簡稱BNT)正加速把這項技術投入癌症治療領域,近期在臨床試驗方面也傳出佳音,讓苦熬十多年、以個人化抗原療法基礎,被醫界稱為「癌症治療疫苗」的另類療法重現曙光。本刊調查,台廠也加入這場全新抗癌療法,像是鴻海創辦人郭台銘旗下的睿田生技就成為BNT合作夥伴;而浩鼎則透過自有技術平台開發癌症疫苗新藥,目前已進入臨床3期階段。
20多年前台灣科技業竄起之際,蕭奕弘從中央大學電機系一路直升電機所,等在前方的是令人豔羨的高薪與配股。他卻茫然,休學去當兵。退伍後他轉讀法律,考上司法官,開始法官、檢察官生涯。與此同時,一個臉書粉專「一起讀判決」誕生,版主將許多艱澀拗口的判決書寫成淺顯易懂的白話文,短短幾年沒有買粉之下追蹤數破10萬,法律圈紛紛猜測版主究竟是誰?
慧智基因(6615)6 日與財團法人罕見疾病基金會舉辦「因為有你,愛不 罕見」公益畫展 in 慧智基因活動;慧智基因更將同仁捐贈的愛心發票共 237 張、愛心捐款共 9527 元,全數捐給財團法人罕見疾病基金會,期盼為罕見疾病領域盡一份心力。
【健康醫療網/記者王冠廷報導】今年台灣酷澎首次和罕見疾病基金會合作【美國大聯盟觀賽圓夢行動】,罕見小勇士兩位球員日前啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,出發前更透過酷澎速配送上道奇隊應援物...首次有機會出國觀看大聯盟等級賽事,更可以不用長途奔波飛至美國當地觀戰,同步和所有喜愛棒球的熱血球員一同迎接2024新賽事的到來。 罕病7成無法治癒 兒童棒球隊共融學習 在台灣有超過18,000個罕見疾病家庭,7成以上無法治癒,罕病孩子因為疾病的關係導致行動不便、外觀特異...
記者張雅筑、影音剪輯尤莎/高雄報導 網路上不時可以看到顱顏患者報導、罕病或患有先天疾病的報導,會出現一些網友留言「長大一定痛恨父母把自己生下來」、「父母真自私」、「生