從心出發／怪父母把自己生下來？他反駁：別把不順遂都怪「我是唇腭裂」

三立新聞網

記者張雅筑、影音剪輯尤莎／高雄報導

游羣出生後才發現是先天唇腭裂，但長大後的他在科技業發展順利也組成幸福的家庭，他強調，自己從未怪父母把自己生下過。（圖／記者張雅筑翻攝）
游羣出生後才發現是先天唇腭裂，但長大後的他在科技業發展順利也組成幸福的家庭，他強調，自己從未怪父母把自己生下過。（圖／記者張雅筑翻攝）

網路上不時可以看到顱顏患者報導、罕病或患有先天疾病的報導，會出現一些網友留言「長大一定痛恨父母把自己生下來」、「父母真自私」、「生下來被嘲笑一定很後悔被生下來」等。但對於出生後才被發現患有唇腭裂的張游羣來說，他直言，自己從未埋怨過，甚至他覺得，不應該把不如意或不順遂或是什麼事都怪罪在「因為我是唇腭裂」，因為這根本不是理由！他反而感謝爸媽好好養大自己，讓他可以這麼帥，但他也坦言，自信的養成有時候有時候也是因人而異。

（上圖）淑娟媽媽起初怕兒子上小學因唇腭裂受到歧視，所以到學校擔任故事媽媽，沒想到一講就是22年；（下圖）游羣和太太互開玩笑，笑說太太第一時間看到自己的照片就被帥到。（圖／記者張雅筑攝）
（上圖）淑娟媽媽起初怕兒子上小學因唇腭裂受到歧視，所以到學校擔任故事媽媽，沒想到一講就是22年；（下圖）游羣和太太互開玩笑，笑說太太第一時間看到自己的照片就被帥到。（圖／記者張雅筑攝）
（上圖）淑娟媽媽起初怕兒子上小學因唇腭裂受到歧視，所以到學校擔任故事媽媽，沒想到一講就是22年；（下圖）游羣和太太互開玩笑，笑說太太第一時間看到自己的照片就被帥到。（圖／記者張雅筑攝）
（上圖）淑娟媽媽起初怕兒子上小學因唇腭裂受到歧視，所以到學校擔任故事媽媽，沒想到一講就是22年；（下圖）游羣和太太互開玩笑，笑說太太第一時間看到自己的照片就被帥到。（圖／記者張雅筑攝）

為了唇腭裂兒子游羣在校園擔任故事媽媽，一講就是22年的鄭淑娟，回到家裡頭和兒媳一同受訪，正在架設鏡頭的同時，就可以聽到一旁的游羣自信爆表地說：「很赤裸耶，我這麼帥，萬一又迷倒太多人怎麼辦？」頓時讓旁邊的太太哭笑不得，但也直言，連自己的爸媽、妹妹都對這麼女婿、姊夫非常滿意，甚至真心的覺得他很帥。

詢問游羣面對自己的唇腭裂時，有沒有自卑或遭歧視過，他表示，自己從小到大真的從沒有自卑過，自己被歧視或投以異樣的眼光更是沒有，一方面可能是媽媽到校園講故事真的起了作用，二方面是大家好奇勝過於歧視，但他覺得這跟自己的個性養成和加入籃球隊多少有關，因為身邊的人其實都滿友善、正向的。

游羣表示，自己從小到大都沒自卑過，更覺得不該把自己的不順遂、自己的失敗或是自己的任何不順心都怪罪在這個（唇腭裂）身上，因為不論你是什麼樣的人都該好好努力、面對困難。（圖／記者張雅筑攝）
游羣表示，自己從小到大都沒自卑過，更覺得不該把自己的不順遂、自己的失敗或是自己的任何不順心都怪罪在這個（唇腭裂）身上，因為不論你是什麼樣的人都該好好努力、面對困難。（圖／記者張雅筑攝）
游羣表示，自己從小到大都沒自卑過，更覺得不該把自己的不順遂、自己的失敗或是自己的任何不順心都怪罪在這個（唇腭裂）身上，因為不論你是什麼樣的人都該好好努力、面對困難。（圖／記者張雅筑攝）
游羣表示，自己從小到大都沒自卑過，更覺得不該把自己的不順遂、自己的失敗或是自己的任何不順心都怪罪在這個（唇腭裂）身上，因為不論你是什麼樣的人都該好好努力、面對困難。（圖／記者張雅筑攝）

游羣表示，自己是先天唇腭裂是不爭的事實，但要怎麼面對它，其實每個人都有不同的狀況，他舉例歌手Lady Gaga，「她很矮，有一首歌叫＜Born This Way＞，就是講到說無論你的種族、你的性別、你的性向、你健康與否，你都要愛自己、認識自己，愛自己愛你的家人，所以我覺得每個人都要去正面的瞭解自己然後要正面的看待自己，不該把你的不順遂、你的失敗或是你的任何不順心都怪罪在這個（唇腭裂）身上，我是這樣覺得。」

一旁的母親淑娟頻頻點頭表示認同，更接著表示，自己和丈夫甚至姊姊從未把他當作特殊兒照顧，也很慶幸游羣生性樂觀甚至還有爆棚的自信心，媽媽笑說，他小時候就曾說過：「有疤的男孩才帥！」所以一直來游羣都認為，不應該把不如意或不順遂或是什麼事都怪罪在「因為我是唇腭裂」，他說這個都不是理由，不論你是什麼樣的人都應該要去努力、去面對。

游羣的自信爆棚，讓一旁的媽媽和太太都忍不住哈哈大笑。（圖／記者張雅筑攝）
游羣的自信爆棚，讓一旁的媽媽和太太都忍不住哈哈大笑。（圖／記者張雅筑攝）

但媽媽也坦言，其實在游羣小時候時內心還是多少有自責和擔心，特別是每次他照鏡子的時候，會怕他對自己不滿意之類的，聽到媽媽這麼說，游羣馬上揮手表示自己根本沒有那種想法，甚至笑著回應：「我很開心啊，我覺得自己很帥啊！然後覺得我已經這麼帥了，我媽在唬爛什麼我可以更帥，我覺得應該很難，應該是這個心態。」閒談過程詢問他，那他覺得自己是世界第幾帥呢？游羣說，畢竟比自己帥的還是很多，但確定的是「我應有PR99吧好不好，哈哈哈。」

除了擔任故事媽媽，淑娟有空也會到醫院去當志工，透過自己的親身經歷分享給同為生下顱顏孩子的家庭、父母等，偶爾也會帶著游羣去。談及這點，游羣馬上拿出自己請舅舅寫的書法「顏質越高，責任越大」，他表示其實去到醫院，那些要手術的都是小寶寶，根本不知道自己發生什麼事、要經歷什麼，擔心的都是家長，然後都會詢問游羣什麼該做、要做什麼、會不會痛等。詢問游羣他會怎麼鼓勵這些父母、家庭呢？他先是開玩笑說：「我去就是最好的鼓勵，我長這樣子還需要鼓勵嗎？」接著話鋒一轉表示，其實自己能做到的就是盡可能回答他們的提問，至於為人父母的擔心，他可能無法安慰到，「像我一定是無法體會我媽當時是什麼樣一個狀況，我可能到目前為止都無法體會吧，對呀，所以我覺得就是盡可能把自己當實例去解決他們的問題，這應該也是幫助人的一種感覺吧！」

游羣說，自己可能無法體會父母的擔心，唯一能幫助他們的就是把自己手術的經歷還有「成果」分享給他們，透過自己告訴擔心的家長們，即便是唇腭裂，也能變帥、也能好好長大。（圖／記者張雅筑攝）
游羣說，自己可能無法體會父母的擔心，唯一能幫助他們的就是把自己手術的經歷還有「成果」分享給他們，透過自己告訴擔心的家長們，即便是唇腭裂，也能變帥、也能好好長大。（圖／記者張雅筑攝）

全家人的平常心加上媽媽的努力讓游羣成為十足有自信的人，並帶給其他人力量，甚至連太太都被他的「帥」深深影響到，不過游羣最後坦言，自己對小孩這一塊是有保留的，因為他不確定自己的孩子能不能像他一樣堅強。

夫妻倆是透過小學老師作媒認識的，游羣不斷開玩笑說，太太看到自己的照片馬上被帥到，不過第一時間除了老師他也跟對方說明自己是唇腭裂，但太太毫不在意，甚至覺得這有什麼關係？不過談及未來生孩子，太太二話不說回應：「我個人不在意（孩子萬一是唇腭裂），但你我不知道。」一旁游羣沉默了一下，接著表示，其實自己是會擔心的，因為他不知道他們的孩子會不會像他一樣堅強，「這是真的，我這麼強不代表，不是我這麼強，我的心理稍微健康一點，我也不能保證我的小朋友跟我一樣心理這麼健康嘛，也不能說健康的人心理就是健康嘛，我是這樣覺得，所以我也會擔心，但是我相信現在的醫術是很發達，然後家裡的人也會給我一些鼓勵，可是我不知道我的小朋友能不能像我這麼勇敢面對這一切，我是擔心這個而已。」

太太表示，第一時間知道他是唇腭裂時完全不覺得有什麼，也不會擔心未來孩子可不可能是的問題。（圖／記者張雅筑攝）
太太表示，第一時間知道他是唇腭裂時完全不覺得有什麼，也不會擔心未來孩子可不可能是的問題。（圖／記者張雅筑攝）

最後一旁的太太補充說，雖然大家都覺得游羣自信心爆棚很誇張，但這其實為他們倆的相處帶來互補和正面能量，更是她欣賞丈夫的一點，「因為我自己是那種會擔心比較多事情的人，可是每次跟他聊完之後，因為他是一個很有自信的人，然後跟他聊完之後就會覺得好像其實也沒有什麼大不了。」所以對游羣一家來說，「唇腭裂」只是外表上的一個特徵，透過醫療是可以修補的，人生的酸甜苦辣其實與這個無關，因為想要什麼樣的人生還是掌握在自己手上的。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

x了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229

※特別感謝：高雄莊敬國小、羅慧夫顱顏基金會協助拍攝專訪

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