[NOWnews今日新聞]全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會...
作為臺灣生技醫藥罕見疾病和特殊醫療領域的先行者,科懋集團於4月1日在台北生技園區舉辦營運總部落成啟用典禮、罕見疾病聯誼活動中心揭牌儀式與開幕茶會,並慶祝科懋生技成立38周年。財團法人罕見疾病基金會曾敏傑共同創辦人、陳冠如執行長、法布瑞氏症病友協會尹美琪創會理事長、台灣卓飛協會張家瑜理事長、台灣原發性肺動脈高壓黃文照會長,醫療與藥業先進等200多人前來參與盛會和祝賀。科懋集團董事長陳澤民先生長期致力於推動臺灣罕見疾病...
【健康醫療網/記者王冠廷報導】今年台灣酷澎首次和罕見疾病基金會合作【美國大聯盟觀賽圓夢行動】,罕見小勇士兩位球員日前啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,出發前更透過酷澎速配送上道奇隊應援物等小禮物,讓孩子們驚喜滿滿。這不僅是罕病孩子首次有機會出國觀看大聯盟等級賽事,更可以不用長途奔波飛至美國當地觀戰,同步和所有喜愛棒球的熱血球員一同迎接2024新賽事的到來。 罕病7成無法治癒 兒童棒球隊共融學習 在台灣有超過18,000個罕見疾病家庭,7成以上無法治癒,罕...
...張慈恩報導】13歲小美因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎,行動需輪椅代步,又為單親的經濟弱勢家庭,小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。然而,奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入,協助整合社會補助資源源,幫忙加入罕見疾病基金會,並連結家扶中心及民間社福團體提供急難補助。不僅提供了醫療上的協助,更在社會和心理層面上給予全方位的支持。 罕見疾病中心協助患者 榮獲SNQ國家品質標章 奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟說明,由於罕見疾病...
酷澎首次攜手罕見疾病基金會合作,兩位罕見小勇士將於20日啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,觀看由酷澎與美國職棒大聯盟合作在首爾舉辦的「韓國海外系列賽」。這不僅是大聯盟首次在韓國舉辦例行賽,許多球迷也引頸期待道奇、教士海外賽中大谷翔平的精采出賽。首爾賽事門票由Coupang Play酷流影音獨家鉅獻,僅能由Coupang酷澎的WOW會員購得。
▲罕見小勇士兩位球員將於今(20)日啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場。(圖:罕見疾病基金會提供) 很多人都會覺得參與體育運動,對身心障礙兒童及家庭來說是遙不可及的夢想,更別說是出國看球賽,對罕病家庭更是可能從未想過的事情。今年台灣酷澎和罕見疾病基金會合作「美國大聯盟觀賽圓夢行動」,罕見小勇士兩位球員於20日啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,出發前更透過酷澎速配送上道奇隊應援物等小禮物,讓孩子們驚喜滿滿。這不僅是罕病孩子首次有機會出國觀看大聯盟等級賽...
...小美因患罕見疾病「中心軸空肌病」導致下肢功能受影響與脊椎側彎,行動需輪椅代步,又為單親的經濟弱勢家庭,父親一直苦撐照顧失智的母親和經濟上的雙重壓力。因奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入,協助整合社會補助資源源,幫忙加入罕見疾病基金會,並連結家扶中心及民間社福團體提供急難補助。 令人感動的是,社工師獲知小美對音樂有濃厚興趣,將她小時候使用過的小提琴贈送給小美,團隊還幫忙聯繫善心人士補助學習小提琴,受到團隊鼓勵和支持,也讓她在音樂學習過程中取得...
...共有13個病友團體、40人參與,且有40多位來自不同國家的政策制定者、學者、病患倡議團體以及健康產業代表,針對健康識能、健康政策形塑,以及數位健康與溝通等三大主軸進行演講分享,其中更包含台灣大學臨床藥學研究所蕭斐元所長、罕見疾病基金會陳冠如執行長、癌症希望基金會倡議發展部蔡士敏主任等台灣講者。 台灣諾華總裁麥芳蘭(Fran Milnes)致詞時表示:「在諾華,我們始終秉持病患至上。過去三年透過『諾華患者創新和解決方案聯盟暨合作夥伴計畫(...
如果這一生要癱瘓,如果這一生要受到疾病的折磨,該如何好好活著,楊玉欣用生命給了我們最好的答案。十九歲罹患肌肉萎縮的罕見疾病,被醫生宣判,「這病沒有藥醫,妳不用來了」,突如其來的噩耗,讓父母親無法接受。 肌肉萎縮症是一個漸進的疾病,患者會漸漸的失能,從不能走到不能爬,吃喝拉撒睡都無法自己完成,一生必須靠別人。 *確診罕病 告訴自己勇敢走下去
最近食安問題相當多,最受民眾關注的莫過於寶林茶室食物中毒案,衛福部也在3/28晚間證實了,從死者身上驗出台灣相當罕見的米酵菌酸,目前推測患者可能就是因為米酵菌酸而喪命;米酵菌酸這個我們從來沒有聽過的名詞,為什麼會突然出現在台灣,是相當值得探討的議題,是否跟全球的氣候變遷、海水升溫有關係呢? 最新的4月號《常春月刊》由乳癌防治基金會董事長、台大醫學院教授張金堅執筆的「氣候危機就是健康危機嗎?」一文,正是探討氣候變遷對身體健康狀況的影響,文...
...需要就醫檢查嗎? 有脂肪便首先要排除是否攝入過多脂肪, 若非飲食因素造成,又頻繁出現,可能要進一步了解是否有潛藏疾病。建議做小腸以及胰臟的檢查,以了解是否有器質上的問題,可以考慮安排內視鏡檢查做十二指腸切片,或接受電腦斷層...給予膽酸(藥物)。這兩者都可能幫助分解脂肪,可以在治療後,觀察病人的臨床症狀是否有所改善。 ※ 本文轉載自肝病防治基金會好心肝第 106 期(諮詢專家:好甘心診所肝膽腸胃科主治醫師呂佳容) 文/肝病防治基金會 編輯/賴以玲 圖...
罕見疾病基金會30日邀請9個罕病家庭參與「高樹蜜棗採果趣」活動,一同外出踏青享受採果樂,「鄭爸蜜棗果園」負責人鄭明輝(右)耐心為病友講解採果技巧。
罕見疾病「魯賓斯坦-泰必氏綜合症」病友吳巧倢(右2)30日與家人一同參加罕見疾病基金會舉辦活動,開心享受採果樂趣。吳媽媽(右)表示,與罕病家庭一起出遊很自在,因為大家都可以互相體諒。
罕見疾病基金會30日舉辦「高樹蜜棗採果趣」活動,邀請罕病家庭一同出遊踏青,「愛伯特氏症」病友陳奕瑩也開心參與。她說,出生時她的手指、腳趾緊緊相連、20幾年來經歷多次手術進行分離,雙手無法正常握取,這次採果對她來說是個難得體驗。
財團法人台北市信華慈善基金會日前攜手忠義社會福利事業基金會舉辦「童信協義」兒童公益慈善餐會,邀請億光文化基金會、天主教白永恩神父社會福利基金會、漸凍人協會、睦祥、忠義育幼院及台灣在地關懷發展協會等公益團體共襄盛舉,集結眾人之力傳遞社會溫暖給需要的角落。
▲味全龍小龍女琪琪在基金會安排下至雷特氏關懷協會關心病友。(頂新和德文教基金會提供) 全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂」! 今年13歲的蓁蓁和多數雷特...
今年13歲的蓁蓁,原本活潑可愛,1歲多時卻突然對媽媽叫喚不予理會,眼神也突然變得不一樣,經診斷為罹患全台僅200多例的罕病「雷特氏症」,爸媽得知後大哭4天但立即接受事實,積極尋找資源幫助自己和更多相同處境家長。母親節前夕,職棒味全龍啦啦隊「小龍女」琪琪特別為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂」!
[NOWnews今日新聞]全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會...
日本一間國立醫院竟然傳出工作人員集體性虐待病人的醜聞。福岡縣大牟田醫院透露,院內有5名男性工作人員涉嫌多次對病人進行性虐待行為,包括觸摸11名住院病患的下半身。
今年13歲的蓁蓁原本是個活潑可愛、會叫「爸爸媽媽」的女孩,不料1歲多開始,她失去了口語能力,現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮,走路需人攙扶,原來是罹患了罕病被「雷特氏症」。為拯救孩子,13位家長10年前開始籌組雷特氏症病友關懷協會,味全龍啦啦隊成員琪琪也在母親節前夕,為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂」。
...傳染力且易對治療藥品產生抗藥性,抗結核藥品可能引起皮疹、肝炎、視神經炎等不良反應,因此為求有效治療疾病,降低藥品不良反應風險,藥害救濟基金會呼籲病友,應定期回診密切追蹤,醫師才能針對病友的個別情況,調整抗結核藥品。 組合處方以防抗藥性 抗...藥害救濟基金會指出,INH、RMP及PZA可能導致輕微的肝功能異常,也有可能導致嚴重且罕見等程度不同的肝傷害,根據台灣歷年藥害救濟案件數據統計,藥品所引發嚴重且罕見之肝傷害包括急性肝炎...
...醫師才能針對病友的個別情況,調整抗結核藥品。除了配合醫師治療之外,藥害救濟基金會特別整理抗癆引發肝傷害之藥品注意事項,讓病友在與結核病奮戰的同時,也要...、RMP及PZA可能導致輕微的肝功能異常,也有可能導致嚴重且罕見等程度不同的肝傷害,根據台灣歷年藥害救濟案件數據統計,藥品所引發嚴重且罕見...傷害的機轉不盡相同,一般於開始治療後的6-8週左右發生,但因每個人的體質或疾病狀況的不同,也會有於不同時間點發生肝傷害的可能性。 為了降低藥品不良反應...
花蓮3日發生規模7.2強震,不僅全台有感,就連對岸的福建、廈門等地都感受到晃動!近日一段地震當時的影像流出,廈門一所高中的一名男學生在強震來襲當下,毫不猶豫抱起一旁的身障同學逃出教室,感人畫面令不少網友大讚,而他勇敢的舉動也獲得了表揚。
[NOWnews今日新聞]花蓮3日發生規模7.2強震,不僅全台感受到劇烈搖晃,就連中國福建、廈門等地都感受到晃動。不過在地震發生當下,廈門一所高中的一名男學生毫不猶豫抱起一名身障同學,一同衝出教室。該...
【健康醫療網/記者王冠廷報導】全球醫藥產業蓬勃發展,但亞太地區仍普遍存在健康公平的差距,為解決患者遭遇的醫療障礙,由諾華(Novartis)贊助舉辦的2024亞太患者創新峰會(APPIS Summit)於3月19、20日登場,在線上結合實體活動形式下,台灣共有13個病友團體、40人參與,且有40多位來自不同國家的政策制定者、學者、病患倡議團體以及健康產業代表,針對健康識能、健康政策形塑,以及數位健康與溝通等三大主軸進行演講分享。 醫療科技評估機制,病友參與備受重視 因應醫療科技快速發展,病患對於新醫療科技、新醫療服務及新藥物之需求增加,健保署成立...
【記者 劉嘉菲/台北 報導】全球醫藥產業蓬勃發展,但亞太地區仍普遍存在健康公平的差距,為解決患者遭遇的醫療障礙
[周刊王CTWANT] 據《廈門日報》報導,張智勛就讀於廈門雙十中學高一一班,班上同學樂樂(化名)患有罕見疾病,手腳萎縮變形,只有手臂前端的一小段能夠出力,行動不便都依靠輪椅代步。因此樂樂入學之後,校方把高一班安排在一樓,導師找到張智勛,詢問他能否與樂樂同桌,平常也能幫忙照顧勒...
...孟粹珠獎學金:國立陽明交通大學生理所博士班初銘家同學 研究環境干擾對胎兒神經發育的跨世代影響 為神經發育性疾病樹立新的方向 就讀國立陽明交通大學生理所博士班的初銘家同學,因對神經科學研究與動物實驗的好奇,從大學二年級開始...女科學家獎),致力推動女性參與科學的精神,邀請紀念華人最受尊崇的女科學家吳健雄女士、並深耕科學教育的「吳健雄學術基金會」,為台灣女性均等參與科學而設立的獎項。同時,為鼓勵高中女生在選擇學習志向時,有更多的啟發,也贊助教育部舉辦...
【警政時報 江雁武/台中報導】 今年3月10日上午十點,「全球商聯會全球總會」聯合「全球公益慈善聯合總會」,在 […] 原始新聞來源 全球商聯會全球總會長廖巳驊善助弱勢團體|推動愛心公益展現企業社會責任受肯定 警政時報.
...蔡沛岑(嘉國)、曾靖諺(民生)、陳進萱(北興)。 参賽的同學中有特別令人感動的,曾獲得如2022年總統教育獎的陳懷恩,是第三年參與全國賽,賽事中,羅慧夫顱顏基金會也特地到場拍攝紀錄片。隨同參賽的懷恩媽媽說,懷恩從國小開始接觸疊杯運動後,開啟他的多元能力,也因此有機會讓大家看見罕見疾病孩子也能努力追求夢想。真的很感謝黃敏惠市長,重視特教生的權益,參賽的14個縣市中,只有嘉義市是政府提供經費挹注,讓嘉義市特教生的孩子也可以成為全國賽事的運動...