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阿德琳

eNews • 2024年9月30日下午 05:28
一曬太陽就狂起水泡！美國7歲女童患罕見「吸血鬼病」：室內也要塗防曬
美國威斯康辛州哈特福德一名7歲女童阿德琳（Adeline Tonhaeuser）因患有非常罕見的「先天性紅細胞生成性紫質症」（congenital erythropoietic porphyria），
TVBS新聞網 • 2024年9月25日下午 05:43
僅200例！女罹「吸血鬼病」皮膚一曬就爛室內也得塗防曬
美國7歲女童阿德琳（Adeline Tonhaeuser）天生患有罕見疾病「紫質症」（porphyria），當皮膚暴露在紫外線下時，會迅速起水泡，並可能感染和留疤。阿德琳無法在白天與其他孩子一起在戶外玩耍，上學時也必須從頭到腳完全遮蓋皮膚，避免陽光帶來的灼痛。