Yahoo奇摩新聞 僅200例！女罹「吸血鬼病」皮膚一曬就爛 室內也得塗防曬
美國7歲女童阿德琳（Adeline Tonhaeuser）天生患有罕見疾病「紫質症」（porphyria），當皮膚暴露在紫外線下時，會迅速起水泡，並可能感染和留疤。阿德琳無法在白天與其他孩子一起在戶外玩耍，上學時也必須從頭到腳完全遮蓋皮膚，避免陽光帶來的灼痛。
《紐約郵報》報導，阿德琳來自威斯康辛州的哈特福德，在18個月大時被診斷出影響皮膚和神經系統的「紫質症」。阿德琳的母親梅根（Megan Dunn）表示，這種疾病讓女兒感到「孤立」，在學校休息時都是一個人坐在教室裡：「她討厭這種病，她想要正常，想要像其他孩子一樣到外面玩。」
梅根透露，她懷孕過程一切正常，女兒的出生也很順利；然而，誕生不久後女兒便出現尿液紅色、腳趾甲脫落、腿後出現類似蟲咬傷口、沒遮蓋的身體部位長水泡等詭異症狀。
起初，醫生判定是手足口病和膿皰病（impetigo，一種皮膚感染），但詳細檢查後確認，阿德琳是罹患非常罕見的「先天性紅細胞生成性紫質症」（congenital erythropoietic porphyria），全世界只有約200例確診病例。阿德琳的雙親都攜帶導致這種罕病的基因變異，但自己並沒患病。
知悉真實狀況後，阿德琳的父母開始對家裡進行改造，確保沒有陽光能夠進入，同時與學校合作，確保阿德琳能安全上學。即使在白天只出去幾分鐘，阿德琳的的臉也必須完全遮住，她甚至在室內也塗防曬乳以獲得額外保護。
醫生告訴阿德琳的父母，只要避免紫外線照射，她長大後就會沒事。她需每年抽血檢查兩次，監測健康狀況，尤其是可能受到疾病影響的肝臟和鐵含量。
梅根表示，女兒將來可能需要骨髓移植，但現在一切都很好：「她非常自信，我希望她能保持下去。」
「紫質症」又名「吸血鬼病」，是因人體合成血紅素的過程受阻，造成代謝障礙，會對皮膚及神經系統造成負面影響，主要臨床症狀包括光敏感、消化系統和神經症狀，由於患者需要避光，此病因而被稱作「吸血鬼病」。
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