一曬太陽就狂起水泡!美國7歲女童患罕見「吸血鬼病」:室內也要塗防曬

美國威斯康辛州哈特福德一名7歲女童阿德琳(Adeline Tonhaeuser)因患有非常罕見的「先天性紅細胞生成性紫質症」(congenital erythropoietic porphyria),俗稱「吸血鬼病」,完全不能曬到太陽,否則皮膚會狂起水泡,可能引發感染和留下疤痕,所以白天只能把自己從頭到腳密封包裹起來,就算在室內也必須塗防曬乳,才能避免陽光帶來的灼痛。


▲ 美國7歲女童患有罕見疾病「紫質症」,完全不能曬到太陽。(圖/翻攝自 porphyriafoundation.org


根據《紐約郵報》報導,阿德琳的46歲母親梅根(Megan Dunn)表示,阿德琳出生不久後,陸續出現尿液呈紅色、腳趾甲脫落、腿後有類似蟲咬傷口等症狀,雙手、雙腳等沒有衣服覆蓋的地方也都長滿水泡,起初醫生判定是手足口病和膿皰瘡(impetigo),但進一步檢查後,確認阿德琳不幸罹患「紫質症」。
 
據了解,「紫質症」是一種極為罕見的疾病,全球只有約200例確診病例,當患者暴露在紫外線下時,皮膚會迅速起水泡,可能引發感染和留下疤痕,換言之,患者完全不能接觸陽光,所以該病又被稱作「吸血鬼病」。


梅根感歎,經醫生告知,原來她和丈夫身上都攜帶該罕病的基因變異,才會連累女兒患病,白天女兒必須把自己從頭到腳密封包裹起來,在臉上的布剪出2個孔看路,並戴上墨鏡,模樣相當怪異,導致她常常被孤立,在學校休息時都是一個人默默地坐在教室裡,無法像其他孩子一樣到外面玩,而且女兒每年必須抽血檢查2次,時刻監測健康狀況,未來可能需要進行骨髓移植,但現在一切都很好,強調:「她非常自信,我希望她能保持下去!」

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