為罕病女募捐遭檢舉 俞嫻：檢舉的人！你沒有心肝肺嗎？

生活中心／綜合報導

女兒罹患罕病的東森購物專家俞嫻，在今年6到9月間舉辦愛心購物進行募款。但有民眾向內政部檢舉，指其募款活動不符《勸募條例》，活動被迫中止。日前俞嫻在臉書上痛批，檢舉的人！你沒有心肝肺嗎？目前東森慈善基金帳號已停止，無法再進行劃撥捐款。

因17歲的女兒潤潤罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」（簡稱MLB），俞嫻近來極力奔走希望能救女，未料遭到檢舉。她在臉書上痛批，「我真的發火了，俞嫻，有手有腳有工作，不需要被捐款！但四個孩子等著好幾千萬甚至上億醫療救命！檢舉的人，你的眼睛蝦(瞎)了嗎？看不見我及一群志工在拼命救小孩嗎？」

俞嫻說，「首先，我先跟東慈致上萬分歉意，感謝這段日子的幫助。第二，拜託馬政府醒一醒，勸募法這個爛法條，何時才能改，『只能為群眾，不能為單一對象勸募』請問四個孩子叫群眾還是叫單一對象？」

俞嫻說，「一個民眾說東慈違法幫潤潤募款，你們立即處理。我的孩子隨時面臨可能不再記憶，不再說話、不再看聽動...怎麼不見政府官員誰來關切該怎麼做！小事這麼厲害，救命的大事你們不幹，是不是要逼的我們再25萬人上街頭！不是，是250萬人才對！」

俞嫻說，「台灣沒有符合製造基因載體的實驗室，我們只能花龐大的金額向外求助，過去罕病的歷史上，8000多民罕病孤兒只能維持生命品質渡日子，所以大家都在等一份希望。現在，義大利成功治癒6名MLD，我女兒還有機會痊癒，我為什麼要放棄，就只因為無能的政府，無理的法規，保守的醫療體系！」

「東慈以內部員工急難救助方式幫助我們有錯嗎？」不寫「潤潤專案」，就捐給原住民的孩童早午餐，也是美事一樁。「政府給檢舉的民眾一個交代，請問誰給我們罕病家屬交代。我們的未來在哪裡？請告訴我！」

俞嫻也表示，10月底第二場愛心購物活動後，將暫時不再舉辦。收到民眾寄現金袋來，也有一家餐廳員工捐出一日所得特別送來，他們說沒有任何基金會可以依附沒關係，四個孩子不會是孤兒，有我們在！

她說，看著名單上每人100元，眾人積極累積的愛心，我哭了，但沒有收據給你們節稅，還是希望大家先暫時停止捐款，以避免有心人惡搞。她跟志工團討論出以下重點：為免許多民眾，因不了解MLD罕病孤兒真相而誤解，也希望更多人一起關心這群承擔人類醫療演進天使的未來，近期將致力於公眾宣導，辦完這次愛心購物後，將暫不舉辦，期盼各大專院校與企業團體的業務接洽人，若願意了解生命戰士潤潤的故事與分享宣導MLD罕病的及早發現者，歡迎與她連繫。

俞嫻強調，至於潤潤及其他孩子的醫療，「我決不會放棄，會繼續想辦法，請大家放心。謝謝你們」。