全球首座罕病福利家園 落腳關西

中國時報【張睿纖╱台北報導】 致力於罕病病友服務，罕病基金會花費兩年時間，在新竹縣關西鎮找到近六千坪土地，未來等土地用途變更後，將打造成結合休閒、庇護、復健與教育訓練等功能的複合式庇護農場，成為全球首座罕病福利家園。 前年一名台彩中獎人捐贈罕病基金會兩百萬，基金會運用在已開設的潛能開發表演工作坊，包含心靈繪畫班與罕見天籟合唱團，鼓勵病友開發身心潛能，培養藝術方面的興趣與專長，也因此促成罕病基金會順利購得福利家園土地。 基金會執行長黃蔚綱笑說，土地原本是養雞場改建農場，當初地主一聽到基金會對於這塊土地規畫、理想，一度以為遇到詐騙集團，甚至偷偷北上查看辦公室，確認基金會存在。 剛好那時候「罕見天籟合唱團」在台中舉辦音樂會，地主看到罕病病友唱出生命意義、熱忱，當場感動允諾賣地，售價更便宜好幾百萬，現在也定期小額捐款，並熱心幫忙協助各項籌備。 黃蔚綱表示，很多罕病病友受限於疾患，無法有正常社交活動，為給罕病病友悠遊生活的空間，基金會買下兩甲土地分多階段處理，目前已進行土壤改良，將種蔬菜打造成農場，「讓病友能親手種菜，有機會接觸大自然」。 黃蔚綱說，之後更著手設計無障礙建築物，除做罕病病友活動中心外，罕病病友無人照顧時，也可做庇護中心；另外也規畫「基因博物館」，開放一般民眾參觀或做學術用途，為全球首座專為罕病病友設計的樂園。 不過，土地要從農業變更成社福用地，光是行政程序就要花五、六百萬。黃蔚綱說，保守估計要成立福利家園，一年就要花三千至五千萬，基金會除積極募款外，也需要社會各界的協助，「也希望新竹縣政府能優先處理土地變更事宜，讓罕病病友盡早有一個專屬的活動空間。」