症狀相似！視神經脊髓炎卻未列罕病

多發性硬化症協會今歡慶10周年，病友指出「難以確診」是這類患者很苦惱的問題，因此即使被列入罕病，但要拿到這張證明並不容易；然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎，且更容易因病而殘，卻沒有被獨立為一種疾病，當然也不符罕病，權益明顯受損。

▲ 多發性硬化症協會今歡慶10周年，理事長雷蕾（右2）指出有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎，更容易因病而殘，卻沒有被獨立為一種疾病，當然也不符罕病，權益明顯受損。（攝影／張雅雯）


中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾表示，依照健保局的公開資料，至今年8月為止，多發性硬化症共有1121名患者，但其中有3至4成，是原本被稱為亞洲型多發性硬化症的視神經脊髓炎。
這兩種病患都可能有平衡失調、四肢無力癱瘓、視力受損等症狀。不過，雷蕾指出這幾年病友發現，治療多發性硬化症的生物製劑，其實對視神經脊髓炎患者沒有效果，因此視神經脊髓炎的癱瘓率是多發性硬化症的2倍以上。
因此，她認為衛生署該正視這個問題，不能還是把視神經脊髓炎歸到多發性硬化症，應該將兩種疾病加以區分，同時建議也將視神經脊髓炎列入罕病，對於患者的正確治療以及醫療權益，才有保障。
雷蕾也期盼，社會上對多發性硬化症患者能有更正確的認識，因為這類患者外表看起來與一般人沒有異樣，因此領用身障卡或使用身障設施時，常被投以異樣眼光，在身患必須長期抗戰的罕病之餘、還要擔心不被理解，這點也讓患者感到身心俱疲。
此外，由於任何人都可能罹患多發性硬化症，雷蕾呼籲民眾要警覺，尤其天冷時許多人喜歡泡澡，但多發性硬化症患者因為神經傳導有問題，泡澡其實是禁忌，因此若泡熱水澡24小時後，仍持續有視覺模糊、四肢無力等症狀，應立即尋求神經內科就診。