血友病零出血 預防性治療控制佳

血友病的患者因缺乏凝血因子，1年3、40次的頻繁出血，是血液凝固異常的血友病患者最常面臨的問題。三總醫院早在2009年開始，改以第3代的全鏈型基因工程第八凝血因子進行預防性治療，年平均出血次數可降低到只有1次，降幅超過99%，其中有3成以上的病人可達到「零出血」的最佳情況。
▲ 三軍總醫院血友病防治及研究中心歡慶9週年，院長孫光煥（中）鼓勵會員面對挑戰要樂觀向前。（攝影／張世傑）

三軍總醫院血友病防治及研究中心目前有179位血友病患，因遺傳基因影響，超過9成都是男性。血友病中心主任、三總血液腫瘤科陳宇欽醫師表示，血友病是一種遺傳疾病，並不會透過任何途徑傳染給他人，除了要注意出血問題之外，不論是在生理、心理、社交與情感種種問題，血友病患都與一般人相同，但很多人都將血友病與血癌畫上等號，其實這兩種疾病不僅僅是致病原因不同，症狀更是南轅北轍，唯一相同的是需要大眾的認同與關懷。
由於部分血友病患者沒有遵從醫囑，或是缺乏正確治療觀念，容易發生出血相關的併發症，若長期忽視會造成永久性的關節傷害。為了完整規畫血友病照護，三總血友病中心每月定期提供病友衛教課程，並對醫療團隊嚴格執行內外部訓練，為血友病患者提供最優質的醫療服務。
▲ 三軍總醫院血友病防治及研究中心歡慶9週年，院長孫光煥（中）鼓勵會員面對挑戰要樂觀向前。（攝影／張世傑）

陳宇欽主任強調，血友病無種族或區域性的差別，與正常人相比，血友病患者流血並不會比較快，而是出血時間較長。血友病至今並無治癒的方法，但若不予以治療，出血將可能造成大量失血，或因關節或體內積血而內部損傷。
▲ 三軍總醫院血友病防治及研究中心歡慶9週年，院長孫光煥（中）鼓勵會員面對挑戰要樂觀向前。（攝影／張世傑）

臨床發現，豐富的治療經驗及堅強的醫療團隊實力，才能提早規劃並執行血友病診療計畫。也希望能夠打造「家」的感覺，讓病友能夠在病友中心找到歸屬感，並且勇敢對抗疾病的挑戰，讓血友病友擁有跟一般正常人一樣的生活品質，享受快樂人生。
一名長期受血友病之苦的王先生表示，十分感謝中心醫護人員付出的努力，自從來到三總血友病中心這個大家庭後，成功控制住C肝問題，而復健經驗更讓他改善生活品質，格外珍惜的更是醫療團隊及其他病友的陪伴。