鎖骨顱骨發育異常 小芳忍痛做手術

年僅9歲的洪逸芳從一出生開始，媽媽便發現她的手指頭有深刻的「戒環」，而且手指頭關節也有相連不易拉開的症狀，醫師初步診斷為發展遲緩，直到4個月大時，髖關節容易脫臼，以及有嚴重的脊椎側彎，直到經過醫師診斷為罹患「鎖骨顱骨發育異常」，於是持續進行脊椎整療，以及展開無數次的開刀手術。

▲ 罹患「鎖骨顱骨發育異常」的小芳，飽受多次手術的折磨，卻還是勇敢面對疾病。（攝影／黃曼瑩）


受到疾病影響，小芳從小就有嚴重的脊椎側彎，為了防止情況繼續惡化，自幼就動了許多手術，小小的身體裡竟然裝了3支延長桿，每4至6個月就要開一次延長手術動一次刀，小小年紀的小芳，因為多次手術而在背上留下多道深深的傷疤，讓媽媽看得心疼不已。
最近8月份才剛作一次脊椎融合術，但因合併感染連續住院兩個月，直迄最近才出院，為了保護頭頸脊椎出門都要帶著脊柱固定器，必須小心避免碰撞，而且醫師評估較穩定後又要接連進行下一次的手術。
走路對平常人而言是一件像呼吸一樣簡單的事，但對小芳來說，即使是一小步也要用盡全身的力量才能完成。醫生曾經考慮是否讓小芳做胃造口及氣切手術，然而在媽媽無微不至的照顧下，以及小芳自己堅持努力不斷復健練習，總算能夠不用作胃造口及氣切就能正常飲食。
「熱心的小芳，很喜歡幫助同學。」提到小芳，老師總是忍不住誇獎，雖然因為疾病而完全無法言語，行動上也極為不便，但小芳卻總是積極主動、熱衷學習。既然不能說話，那就藉著圖卡、照片等輔具教材，來吸收課堂所學；每當老師要找同學幫忙時，小芳總是第一個舉手表達協助意願的人，這次獲得罕見疾病基金會頒發「認真負責獎學金」，媽媽說：「希望她手術成功，能夠再度回到學校去學習。