簡嫚書給暖！顱顏媽成台東首位照護員

記者簡浩正／台北報導

迎接新生兒是件開心的事，但懷有顱顏缺陷的孩子，許多家庭都曾有過迷惘與不知所措的時刻，尤其位在資源較少的縣市，更是無所適從。羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」的精神，常態性舉辦「微笑天使」選拔，今年舉辦親子走秀暨募款記者會，並邀請藝人簡嫚書擔任公益大使，邀請社會大眾捐款880元，即可獲贈她親手設計之手提兩用袋與明信片，也能選擇轉贈顱顏兒，在兒童節前夕給顱顏兒最溫暖的支持。

住在台東、今年4歲的柏伸，排行家中老三，是單側唇顎裂患者。柏伸媽媽表示，懷孕31周時經過產檢，才知孩子有唇顎裂，便在出生後第3天，北上到林口長庚求診。原以為只有唇裂，出生後經仔細影像檢查，近一步檢查發現，左側完全唇顎裂，甚至裂到懸雍垂，範圍很大，因此在出生第3個月時接受第1次唇修補手術。

柏伸4年來歷經4次手術，包括唇裂修補、2次裝中耳通氣管及顎修補，她說，柏伸目前術後恢復良好，未來9歲時若換牙不順，屆時需再接受齒槽骨手術。

回憶起懷第三胎柏伸的點滴，柏伸媽媽說，顱顏家長還需要比一般產婦付出更多的時間學習照料唇腭裂寶寶。台東資訊較少，當時「連餵奶都是請教臉書社團跟群組家長」，讓她十分感謝唇腭裂家長互助社團的幫助，「更有媽媽看到我發問，就熱心到我家，分享如何照顧唇腭裂寶寶跟提供照顧上需要的物品給我，讓當時的我不再那麼慌亂。」她說，帶柏伸就醫時，也都以正面態度、大方不遮掩，因為「了解之後就不會害怕」。

受到羅慧夫顱顏基金會協助，柏伸媽媽成為第一位及唯一一位基金會在台東的喘息照護員，協助其他顱顏家庭照顧孩子，克服顱顏家庭新手父母遇到的困境。柏伸媽媽想對每個新手顱顏家庭說：「自己不尷尬，尷尬的就是別人。」希望每個顱顏孩子和父母能活出自信，展露出最美的微笑。

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