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罕病基金會20年 台北松山文創園區辦特展
在1999年成立的「罕見疾病基金會」一路走來已經20年，為了回顧來時路以及讓社會更理解罕病患者，他們在台北松山文創園區舉辦「生生相惜 愛不罕見」罕病20週年特展活動，希望透過科普、醫療輔具、藝文創作等方式，讓民眾從理解進一步走向支持。#請聽蕭照平採訪報導#
在舞台上與媽媽喜悅地彈起鋼琴的陳彥廷，其實出生不久就被診斷為罕見疾病「威廉氏症」，他的母親施佳雯曾一度陷入絕望，但在「罕見疾病基金會」提供服務與資源下，彥廷一家人慢慢找出照顧模式，更能樂觀地面對未來。施佳雯說：『(原音)孩子能活下來，他就是有功課有給我們，我們把它完成就對了。』
在1999年6月成立的「罕見疾病基金會」一路走來已經20年，服務超過250種病類、共約16,000名病友，而為了回顧來時路，「罕見疾病基金會」從10月23日到30日於台北松山文創園區舉辦「生生相惜 愛不罕見」罕病20週年特展，彥廷一家人獲邀在24日的記者會上大秀琴藝。
其實特展裡，還有更多與疾病共存病友的藝文創作，希望讓社會感受他們的生命故事；也有展出罕病患者居家醫療器材，要讓社會從輔具感受他們的日常生活；也有從科普角度的說明，盼社會理解罕病原因。
(蕭照平攝)
「罕見疾病基金會」董事長林炫沛表示，特展除了回顧歷史更希望社會理解罕病與遺傳的關係，他說，每個人身上都有缺陷基因的遺傳風險，只是有沒有顯性出來，因此，健康的人更應成為罕病患者的支持力量。他說：『(原音)有他們的3%到5%(遺傳風險)，才有其他快樂健康的95%到97%的家庭是健康的。所以要感謝罕病病友幫大家承擔風險。』
衛生福利部主秘鄭舜平也到場支持，他表示，在民間與政府合力下，台灣在2000年公布罕見疾病防治及藥物法，這也寫下全球第5個立法保障罕病患者國家的紀錄，而在民間跟政府合力下，台灣近年對罕病的照顧與相關制度也獲得國際肯定，他希望社會透過特展了解這20年的歷史足跡。
「生生相惜．愛不罕見」罕病20周年特展
2019年10月23(三)至30日(三)，09:30-20:30
地點：松山文創園區 北向製菸工廠1樓展區（台北市信義區光復南路133號）
費用：免費
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