【報導者專題】早療荒漠裡,一個癌父為自閉兒的戰鬥

報導者
孫中光與阿策、阿湛。(攝影:林佑恩)
孫中光與阿策、阿湛。(攝影:林佑恩)

文/楊惠君 攝影/林佑恩

四個圈圈連成一體,是阿策最愛畫的「毛毛蟲」。他們家裡,正好四個人:爸爸、媽媽,他與弟弟阿湛,兄弟倆都是中度自閉兒。自閉症家庭就像「毛毛蟲之家」,一個家庭就是一個生命共同體,四人八腳和時間賽跑。若在偏鄉,這場計時賽,還得跨越重重的路障。

好像所有的小丑牌都被他一個人抽光了似,先是太太產後憂鬱、後是兩個兒子被診斷為中度自閉症。最新的一張「鬼牌」,是3年多前他自己被檢出罹患了肺癌。

52歲的孫中光,婚後因工作從老家高雄大寮移居到台東巿,在國小擔任行政職。一對兒子相繼被診斷為自閉症、太太又精神狀況不佳,一個大男人要挑起一個家,根本沒有時間怨懟沮喪,自己生病後,更浪費不起一分一秒。6月中,他北上做例行檢查,「呼!好險又過關了。」

每一次,坐在診間門口的椅子上,他都在祈求:「老天再多給我時間,讓我去拼拼看!」

一趟17小時的環島就醫

做為一對自閉症兒子的父親、10年來的每一天,他都「拼命」的在過。

和所有典型自閉症小孩一樣,一開始,阿策、阿湛也是狀似「特別乖」的模樣,連打預防針都不哭不鬧;但孫光中還來不及開心,就漸漸察覺不對勁。他說,阿策一歲半還不會走、也不開口,「最早在台東的醫院就醫,告訴我們是發展遲緩,當時,台東只有復健科,沒有兒童心智科、也沒有臨床心理師,能做的就是物理治療和職能治療,效果很有限。」另一頭還有來自家裡長輩的壓力,覺得夫妻倆不會照顧孩子。

哥哥阿策(右)、弟弟阿湛。(攝影:林佑恩)
哥哥阿策(右)、弟弟阿湛。(攝影:林佑恩)

在友人介紹下,阿策2歲半時,孫中光帶他到高雄長庚的兒童心智科就診,兒心科的醫師立即診斷出阿策是自閉症,並安排臨床心理師的治療課程。「第一次上課就讓我震撼,」孫中光回憶,那時沒有口語能力的阿策,常常讓他們搞不懂、摸不清,最後總在哭個不停,「那天在診間裡,阿策爬到窗邊去,心理師跟我說:『這是他想和你們玩,希望你們去抱他下來。』」第一次,孫中光知道,原來看起來老是沒有反應的阿策,並不是沒有「心思」,只是表達的方式不同。

這也讓他看見,只要接受適切的治療,他的孩子會有進步的機會。在長庚的醫療團隊建議下,他讓阿策去日間住院做密集早療課程。老家就在高雄的他,向台東服務的學校申請留職停薪,自己帶著阿策回高雄,太太和小兒子阿湛留在台東。每週一到五,他帶阿策去高雄長庚;週五做完治療後回台東全家團聚,週日再回高雄。

沒想到,才剛找到浮木,就遇到可怕的八八風災,南迴路斷、無法通行,週五晚回到台東的孫中光心急如焚,「如果星期一沒帶阿策到高雄長庚報到,我們的床位就會被取消,因為後面排隊要進來的孩子很多。」

顧不了風災路險,他決定取道北邊、走蘇花公路,逆行回高雄,相當於一天之內環台近一圈,一路飆了17個小時的車程趕回高雄:「當時我真的沒辦法,一心只想到一定要即時把阿策送到高長去。」孫中光無奈說。

這樣賭注有了回報,僅僅一個月後,阿策就開口了,回台東時突然脫口吐出人生的第一句話:「媽媽,我回來了!」沒想到,不久弟弟阿湛也和哥哥一樣,也被診斷出自閉症。

孫中光想到,「我一直在學校服務,也有資訊搜尋的能力,經濟狀況尚可;但台東其他的自閉症家長,有多少人並沒有這個能力,沒有辦法帶孩子去高雄或台北治療和復健,以早療資源差距來說,台北是天、高雄是地、台東根本是地獄,而且當時普悠瑪還沒通車,台東到高雄也多半要開車,南迴動輒坍方,台東人連外出就醫都是問題。」

八八風災後,他四處寫信陳情,希望中央和地方政府重視台東早療資源不足的問題,從總統府寫到行政院,最後,陳情函到了台東縣政府。

三個天使助小愛化大愛

或許真應了那句「天助自助」。孫中光帶著病兒闖關的障礙一重又一重,但貴人和天使也一個又一個現身,推促他在絕境中不絕望、甚且發揮更強大的潛能。

台東縣民政處副處長歐斐君是天使一號。8年前,她是社會處婦幼科科長,正是要處理孫中光投訴的負責單位,「當時承辦的同仁跟我說『他(孫中光)很難搞,到處在陳情』,但也當了媽媽的我,覺得應該和這個爸爸親自聊一聊。」

歐斐君坦承,台東早療專業人員確實不足,而且不是只照顧自閉症孩子,早療中心又是委外辦理,但台東幅員廣闊,承辦單位的社工流動率很高。她和孫中光相談後發現:「他不是只要資源的人,也很願意一起承擔,他點醒我們應該要做一些事。」歐斐君鼓勵孫中光成立自閉症協進會,她幫忙申請補助,「以協會辦理課程,把語言、心理治療師引進台東,也可以補助公部門的不足。」

第一個天使,讓孫中光從兩個自閉症孩子的爸爸,變成了整個台東自閉症大家庭的「孫爸」,先是2001年創辦了台東縣自閉症協進會、目前又成立台灣自閉兒家庭關懷協會,定期找來台北和高雄的兒心團隊,為弱勢的台東自閉症兒和需要早療的遲緩兒開辦免費課程。

第二個天使,則讓阿策、阿湛多了一對異姓阿公阿嬷。孫中光是家中長子,原本身為長孫的阿策備受家族期待,但兩兄弟特殊的問題,令血親長輩不易親近,再加上未同住,祖父母的寵愛也轉移到孫中光弟弟的孩子身上。但上天又補了一對阿公、阿嬤給兩兄弟——除了爸爸孫中光之外,阿策、阿湛最親也最膩的人,便是他們幼兒園時的「園長阿嬤」呂秀蘭連結至報導者閱讀更多

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