【報導者專題】早療荒漠裡，一個癌父為自閉兒的戰鬥

文／楊惠君 攝影／林佑恩

四個圈圈連成一體，是阿策最愛畫的「毛毛蟲」。他們家裡，正好四個人：爸爸、媽媽，他與弟弟阿湛，兄弟倆都是中度自閉兒。自閉症家庭就像「毛毛蟲之家」，一個家庭就是一個生命共同體，四人八腳和時間賽跑。若在偏鄉，這場計時賽，還得跨越重重的路障。

好像所有的小丑牌都被他一個人抽光了似，先是太太產後憂鬱、後是兩個兒子被診斷為中度自閉症。最新的一張「鬼牌」，是3年多前他自己被檢出罹患了肺癌。

52歲的孫中光，婚後因工作從老家高雄大寮移居到台東巿，在國小擔任行政職。一對兒子相繼被診斷為自閉症、太太又精神狀況不佳，一個大男人要挑起一個家，根本沒有時間怨懟沮喪，自己生病後，更浪費不起一分一秒。6月中，他北上做例行檢查，「呼！好險又過關了。」

每一次，坐在診間門口的椅子上，他都在祈求：「老天再多給我時間，讓我去拼拼看！」

一趟17小時的環島就醫

做為一對自閉症兒子的父親、10年來的每一天，他都「拼命」的在過。

和所有典型自閉症小孩一樣，一開始，阿策、阿湛也是狀似「特別乖」的模樣，連打預防針都不哭不鬧；但孫光中還來不及開心，就漸漸察覺不對勁。他說，阿策一歲半還不會走、也不開口，「最早在台東的醫院就醫，告訴我們是發展遲緩，當時，台東只有復健科，沒有兒童心智科、也沒有臨床心理師，能做的就是物理治療和職能治療，效果很有限。」另一頭還有來自家裡長輩的壓力，覺得夫妻倆不會照顧孩子。

在友人介紹下，阿策2歲半時，孫中光帶他到高雄長庚的兒童心智科就診，兒心科的醫師立即診斷出阿策是自閉症，並安排臨床心理師的治療課程。「第一次上課就讓我震撼，」孫中光回憶，那時沒有口語能力的阿策，常常讓他們搞不懂、摸不清，最後總在哭個不停，「那天在診間裡，阿策爬到窗邊去，心理師跟我說：『這是他想和你們玩，希望你們去抱他下來。』」第一次，孫中光知道，原來看起來老是沒有反應的阿策，並不是沒有「心思」，只是表達的方式不同。

這也讓他看見，只要接受適切的治療，他的孩子會有進步的機會。在長庚的醫療團隊建議下，他讓阿策去日間住院做密集早療課程。老家就在高雄的他，向台東服務的學校申請留職停薪，自己帶著阿策回高雄，太太和小兒子阿湛留在台東。每週一到五，他帶阿策去高雄長庚；週五做完治療後回台東全家團聚，週日再回高雄。

沒想到，才剛找到浮木，就遇到可怕的八八風災，南迴路斷、無法通行，週五晚回到台東的孫中光心急如焚，「如果星期一沒帶阿策到高雄長庚報到，我們的床位就會被取消，因為後面排隊要進來的孩子很多。」

顧不了風災路險，他決定取道北邊、走蘇花公路，逆行回高雄，相當於一天之內環台近一圈，一路飆了17個小時的車程趕回高雄：「當時我真的沒辦法，一心只想到一定要即時把阿策送到高長去。」孫中光無奈說。

這樣賭注有了回報，僅僅一個月後，阿策就開口了，回台東時突然脫口吐出人生的第一句話：「媽媽，我回來了！」沒想到，不久弟弟阿湛也和哥哥一樣，也被診斷出自閉症。

孫中光想到，「我一直在學校服務，也有資訊搜尋的能力，經濟狀況尚可；但台東其他的自閉症家長，有多少人並沒有這個能力，沒有辦法帶孩子去高雄或台北治療和復健，以早療資源差距來說，台北是天、高雄是地、台東根本是地獄，而且當時普悠瑪還沒通車，台東到高雄也多半要開車，南迴動輒坍方，台東人連外出就醫都是問題。」

八八風災後，他四處寫信陳情，希望中央和地方政府重視台東早療資源不足的問題，從總統府寫到行政院，最後，陳情函到了台東縣政府。

三個天使助小愛化大愛

或許真應了那句「天助自助」。孫中光帶著病兒闖關的障礙一重又一重，但貴人和天使也一個又一個現身，推促他在絕境中不絕望、甚且發揮更強大的潛能。

台東縣民政處副處長歐斐君是天使一號。8年前，她是社會處婦幼科科長，正是要處理孫中光投訴的負責單位，「當時承辦的同仁跟我說『他（孫中光）很難搞，到處在陳情』，但也當了媽媽的我，覺得應該和這個爸爸親自聊一聊。」

歐斐君坦承，台東早療專業人員確實不足，而且不是只照顧自閉症孩子，早療中心又是委外辦理，但台東幅員廣闊，承辦單位的社工流動率很高。她和孫中光相談後發現：「他不是只要資源的人，也很願意一起承擔，他點醒我們應該要做一些事。」歐斐君鼓勵孫中光成立自閉症協進會，她幫忙申請補助，「以協會辦理課程，把語言、心理治療師引進台東，也可以補助公部門的不足。」

第一個天使，讓孫中光從兩個自閉症孩子的爸爸，變成了整個台東自閉症大家庭的「孫爸」，先是2001年創辦了台東縣自閉症協進會、目前又成立台灣自閉兒家庭關懷協會，定期找來台北和高雄的兒心團隊，為弱勢的台東自閉症兒和需要早療的遲緩兒開辦免費課程。

第二個天使，則讓阿策、阿湛多了一對異姓阿公阿嬷。孫中光是家中長子，原本身為長孫的阿策備受家族期待，但兩兄弟特殊的問題，令血親長輩不易親近，再加上未同住，祖父母的寵愛也轉移到孫中光弟弟的孩子身上。但上天又補了一對阿公、阿嬤給兩兄弟——除了爸爸孫中光之外，阿策、阿湛最親也最膩的人，便是他們幼兒園時的「園長阿嬤」呂秀蘭。連結至報導者閱讀更多

★更多報導者追蹤報導
門諾脫手兒發中心，誰來照料花蓮早療兒？
早療荒漠裡一個癌父為自閉兒的戰鬥

★ 幫助台灣慢飛天使、偏鄉醫療
社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會
社團法人台中市自閉症教育協進會
財團法人門諾社會福利慈善事業基金會
臺灣兒童發展早期療育協會