【報導者專題】門諾脫手兒發中心,誰來照料花蓮早療兒?

報導者
睿隆與母親。(攝影:林佑恩)
睿隆與母親。(攝影:林佑恩)

文/陳麗婷(特約記者)、共同採訪 邱宜君
攝影林佑恩、陳麗婷(特約記者)

一般孩子7、8個月大時已能爬、會坐,睿隆的媽媽足足等了3年。帶著重度腦性麻痺兒子,這對母子被一間又一間的特教學校婉拒,直到排入花蓮兒童發展中心,睿隆學會轉頭、學會互動,媽媽終於在黑暗中看見一絲微光。不料,經營兒發中心長達19年的門諾基金會卻宣布不再承接,13名早療兒家庭頓失依靠⋯⋯

下午3點多,睿隆媽媽開著車前往門諾兒童發展中心接3歲的睿隆下課,「睿隆,你今天有乖乖上課嗎?」聽見媽媽的呼喚,睿隆努力扭著脖子、望向媽媽,張大嘴笑著。能夠扭動脖子、回應媽媽呼喚的聲音,這是睿隆在兒發中心老師們9個多月的協助和努力下的成果。

睿隆出生時看似一切正常,但3個月大時發現脖子無力、無法抬起。5個多月時,媽媽帶他做了核磁共振等各項檢查,迄今找不出原因,只拿到一紙「腦性麻痺、發展遲緩」的診斷。

平常只能躺著的睿隆,不會坐、也無法翻身,因為髖關節脫位長期穿著背架,吃飯須靠大人一口一口餵食,但做媽媽的永遠不會放棄孩子任何一絲可能的潛能,睿隆媽媽帶著他不斷找復健和教育的資源。曾參觀不少學校的學前特教班,有些教室很狹窄,卻已接了5、6位孩子,明顯應接不暇;有的學校則是直接暗示:「睿隆可能去其他學校會比較好。」

四處奔波後,輾轉得知門諾辦理的花蓮兒發中心,這裡的教保老師專門教像睿隆這樣需要照料型的孩子,老師們會依照語言、職能、復健等治療師的規劃,每天給予孩子刺激、加強學習。她像終於帶著孩子搭上了諾亞方舟,開始相信有一天會去到應許之地。

「來、笑一個!笑一個!」睿隆媽媽逗著孩子笑,睿隆也被逗得笑開懷,睿隆媽媽說:「以前他對人沒有太多反應,現在至少會聽妳在講什麼,這是睿隆來兒發中心9個月多老師努力的結果。」這已讓她感欣慰,她說,來到兒發中心「我看到了希望」,甚至認為睿隆有機會愈來愈好。

但今(2018)年3月,她卻接獲兒發中心將吹熄燈號的訊息,又將她拉回谷底。

家長問:我們到底能把孩子送去哪?

兒發中心,目前有13個像睿隆這樣重度發展遲緩或多重障礙的孩子,在進入中心之前,大多經歷找不到學校接納、排不到醫院療育課程的困境,求助無門、四處流浪是他們共同的命運,原以為進了兒發中心,終可獲倚靠。

接獲兒發中心可能經營生變的訊息,睿隆「同學」挪亞的父母親也同樣焦慮不安。3歲的挪亞是個早產兒,出生時僅720公克,在保溫箱裡待了4個多月才回家。因為是第一胎、沒什麼經驗,挪亞媽媽一直到8個月時才發現孩子無法將自己的脖子撐起,經過聯合評估、診斷,才知道挪亞有重度腦性麻痺,各方面發展都遲緩。

挪亞媽媽說,起初幫孩子排醫院的復健、職能等治療,排了半年還排不到,輾轉才被轉介申請兒童發展中心,在2017年8月開始上課。短短8個月時間,眼看著挪亞好不容易有起色,又被告知兒發中心要結束了,挪亞的母親既錯愕又挫折。

「我們到底能把孩子送到哪去?」挪亞媽媽問。

花蓮縣政府委託門諾基金會辦理花蓮縣身心障礙福利服務中心已有19年,隸屬其中的兒發中心是花蓮唯一一所收托6歲以下發展遲緩孩童的早療機構,目前收托13名發展遲緩孩童且多數為重障。僅在花蓮,光有一間機構已是不足,不僅有許多孩童排隊等著進兒發中心,甚至花蓮中南區也有相同需求的孩童,卻因交通問題無法享有相同服務。如今,若連原僅有的資源也夭折,那更是雪上加霜。

挪亞媽媽說,兒發中心不僅提供日托服務,且照顧孩子的方式和所謂的學前特教班很不一樣,可以結合門諾醫院的復健、小兒科等醫療資源,教保老師也有照顧特殊孩子的專業、醫療等背景。所以,兒發中心可以針對像挪亞這種非常需要醫療照護的孩子,提出個人教育計畫,例如原本挪亞在家擔心他吃飯噎到,只能餵流質食物,但兒發中心的老師知道後,便建議他們適度的給予一般的食物,讓挪亞學著咀嚼,這也是鍛鍊口腔肌肉的好方法。

腦麻孩子很可能伴隨癲癇,挪亞媽媽說,老師們要能分辨孩子是癲癇發作或只是情緒問題;兒發中心也有各式輔具,例如步態練習器、站立架、特殊孩童專用的三輪踏板車等,提供較完整的訓練。

2歲以前的挪亞只能躺或趴、完全不會坐,甚至醫師認為他以後要走的可能性相當低。然而,經過早療老師及物理、職能等治療師協助,挪亞已經學會自己坐著;語言方面,原本只會「嗯」或當作完全沒聽到,而今還會回答「要或不要」,尤其聽到老師說「媽媽請放心、挪亞是個很『愛講話』的孩子」,一句最普通不過的話,聽在重度遲緩兒母親耳裡,都是「了不起」的讚美,給她無比的安慰。

睿隆媽媽說,關閉兒發中心的理由,縣府與承接服務的門諾基金會說法不一,且當初在尚未取得家長的同意前,縣府已規劃將孩子轉至其他單位,家長及孩子如同被迫接受轉介安置,但這些安置真的適合嗎?

花蓮縣政府一度提出,將兒發中心的孩子送到學前教育班,或較輕微的送至公立幼稚園,但讓家長們陷入天人交戰。挪亞媽媽雖然也考慮乾脆辭職、自己帶挪亞,但又怕孩子失去教育,「他就真的沒有任何機會了。」

挪亞媽媽說,與縣府協調階段時,他們曾認為孩子們7歲時一樣得回學校,現在先將他們送到幼兒園或學前特教班,只不過是讓孩子「提早上學」,但她想反問:「政府提倡早療,不就是因為0~6歲的黃金治療時期嗎?為何剝奪他們的權益?」她甚至想過舉家搬到資源較充足的外縣市,尋求較完善的早期療育。

另一個病兒珮晨媽媽則提到,兒發中心有一位孩子,「會走會跑,卻不會講話,吃飯也要人餵」,像這樣的孩子將被安排至普通幼兒園,一般老師是否有辦法教?萬一被歧視、霸凌,孩子連話都不會講、不會反應,這樣的評估及安置方式更令家長憂心與不滿。

「老舊場館」問題背後

自己的孩子自己救。「我的孩子只有這麼一個機會,難道連剩餘的機會都不給他們?」為了爭取孩子們的權益,家長們頻頻奔走,不斷向門諾基金會、花蓮縣政府,甚至向其他單位發出求救訊號。5月初,花蓮縣府初步協調台灣兒童發展早期療育協會花蓮辦事處接手,預計明年元月起接手兒發中心,但關於師資、經費是否充足及合作年限等問題,縣府至今仍未拍板。

臨危受命的兒童發展早期療育協會過去並無早療日托服務經驗,急救章的救火,未來變數仍多。挪亞媽媽指出,即使現階段找到接手單位,不確定性仍很高,尤其接手的協會並無日托服務的經驗,師資及人力上恐會面臨極大的考驗;此外,未來提供給孩子們的課程時數是否足夠,能否像原本的日托服務,都還是個未知數,更重要的是:「現在就算由早療協會承接,長遠的規畫又是什麼?」

以3歲的挪亞來說,還有3年時間才會進到小學體系,挪亞媽媽擔心縣府委託協會承接的時間會有多長?會不會明年或後年同樣的狀況再度上演?她認為花蓮應有一個長期、穩定的日托機構及資源,才能讓其他需要類似服務的孩子們,不用四處碰壁。

挪亞媽媽抱著挪亞,爸爸在旁陪伴。(攝影:林佑恩)
挪亞媽媽抱著挪亞,爸爸在旁陪伴。(攝影:林佑恩)

事實上,花蓮兒發中心傳出無法繼續經營已非第一回。珮晨媽媽及過去從兒發中心畢業孩子的多位家長們認為,政府應提出長遠且妥當的方案,他們更質疑:「門諾基金會當初就是以發展遲緩孩童服務起家,甚至以此為募款之一,怎能說停就停。」

門諾基金會執行長邱燕銀回應,與縣府的身障中心合約僅到今年底,主要是身障館屬於花蓮縣府,但館內許多設施老舊,3、4樓提供重度身障者的場域因雙向逃生等不合規定,整棟建築消防也不符合現有法規,即使縣府願意持續提供場地,但何時可以符合法規仍無法確定,「基金會不可能繼續在此違法狀況下提供身障服務。」盡早決定不續約,也是因為館內配置的護理師、老師、照服員等人員不能等待,必須早點安排他們的去處。

邱燕銀也說,在早療或身障福利等服務上,光靠政府補助是不夠的,從早年開始就一直是自籌費用經營,「無法承辦此業務跟補助或錢沒有關係。」連結報導者閱讀更多

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