【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣?

【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 台北市聯合醫院忠孝院區安寧病房_余志偉攝
【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 台北市聯合醫院忠孝院區安寧病房_余志偉攝

Yahoo奇摩取得非營利網路媒體《報導者》獨家授權,同步刊登「好死,好難」專題,透過報導,一起檢視這段充滿眼淚的歲月,帶您一窺台灣人生命最後一哩路的真實困境。

文/賴子歆、鄭涵文 攝影/余志偉 設計/黃禹禛

2018年,台灣將正式踏入「高齡社會」,每7人就有1名65歲以上的長者。這樣的社會,多數人仍忌諱「談死」,但有一群人,對自己生命最後一哩怎麼走很有想法,有人替自己辦了生前告別式,有人鼓吹安樂死立法;甚至有人飛到瑞士,尋求協助自殺的組織幫忙,結束一生。

去年年底,台灣舉行了第一場以安樂死為題的政策公聽會,這是台灣社會近年來第一次對此議題有公開、正式的討論。贊成者和反對方各抒己見,在「生命權」和「自主權」之間,辯論著對生與死的不同觀點。

如果生命的終點來臨,你會選擇怎麼告別?

【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 台北市聯合醫院忠孝院區安寧病房_余志偉攝
【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 台北市聯合醫院忠孝院區安寧病房_余志偉攝


生在台灣,是我們無法決定的偶然,那麼,面對必然發生的死亡,在台灣的我們,可以選擇怎麼離開嗎?

今年3月,知名作家瓊瑤發表她寫給兒子和兒媳的公開信,除了仔細交代身後事,同時表明拒絕多種醫療處置,更期待台灣未來能針對「安樂死」立法。在那篇臉書發文底下超過千則的留言裡,湧進大量附和支持的聲音。

【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 安樂死合法倡議人傅達仁_余志偉攝.
【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 安樂死合法倡議人傅達仁_余志偉攝.
【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 合法倡議人傅達仁_余志偉攝
【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 合法倡議人傅達仁_余志偉攝

時間往前推到2016年年底,資深體育主播傅達仁「上書」蔡英文總統,請命通過「安樂死法案」,並願意成為全台第一名案例,一時社會為之熱議。後來他在各種公開場合一次次解釋他的提案:第一、80歲以上、有不治之疾者;第二、年輕人,被醫生證明是絕症者,前提都是自願、沒犯法、沒欠稅,得享有「安樂善終權」。他說,這是為全民謀福祉的法案,友人如知名運動員紀政也表示力挺。

在一個又一個想要安樂死合法的聲音背後,是對「不得好死」的恐懼以及對「善終」的企求。

他們之中,不乏照顧者、探病者,他們目睹一次又一次的「盡全力搶救」,以及無法拒絕醫療處置的痛苦軀殼,走得既痛苦又沒尊嚴。

【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 「推動安樂死合法化」提案人賴台生_余志偉攝
【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 「推動安樂死合法化」提案人賴台生_余志偉攝

嘉義退休教師賴台生的母親當年已是癌症末期,子女們捨不得,仍讓她嘗試新藥,硬生生把半年餘命撐到一年半。直到母親離世,他才從醫師口中說出的那句「你們太孝順了」,悟出了自己的「愚孝」——那些拚命讓媽媽活下來的日子,只是讓母親受苦受難。那之後,他簽了安寧緩和醫療意願書、遺體捐贈同意書等文件,為自己做好臨終準備。

「你綁著、插著管子、哀哀叫的,還不曉得哪一天能死,那是痛苦、那是刑罰,」傅達仁皺著眉、邊揮手說著他看到的情況。受不了病痛之苦、拖累家人之罪的當事人中,也不乏以極端方式走上絕路,徒留一地唏噓,讓家人陷於莫大悔恨和愧疚。
傅達仁專訪影音


為了幫病人和家屬自苦海解脫,賴台生2016年9月透過國發會「公共政策網路平台」,提出「推動安樂死合法」一案。他原以為提案不可能通過,想不到最後在3個月內,以5,392個附議提案成功,促使衛生福利部於該年年底召開公聽會回應。

這個全名為「研商推動安樂死合法化政策」的會議,是近年來公家單位第一次集結倫理學、醫學、法學等不同領域的專家,專為探討安樂死召開的正式會議。

「生命權」與「自主權」的兩難

作為提案人,64歲的賴台生說,母親和岳母都因病拖磨多年才離世,「我岳母中風,7年來都是兩種表情,不是很難過,就是不耐煩。」生前最後的日子毫無尊嚴。他認為,人沒辦法控制怎麼來到這世界,至少得能決定是否死得漂亮,「我不要把生命最後的決定權交給別人,我傾向自己決定去留,把善終權找回來。」他形容,如果人的「賞味期限」到了,就要順勢而為,不要逆天而行,「這不是殺死,是解脫!」

而會議記錄上,教醫學倫理的中山醫學大學教授戴正德則說:「基本上人類對生命,並沒有決定生死的權利。…… 如果一個人活著可以讓別人感受到活著是有價值的,就有活著的責任。」他認為,荷蘭很多選擇安樂死的人,其實還能活下去,從這角度來看,無異於浪費一條寶貴生命。

賴台生和戴正德的想法,正好各自對應「生命自主」與「生命價值」的立場,這是討論安樂死議題時經常交鋒的兩造想法:人的生命權和自主選擇權,孰輕孰重?

主張自主權的人強調,一個人擁有生命的自主與選擇權,才能活得有尊嚴。一旦窮盡辦法卻無可避免地活在痛苦並邁向死亡時,為何不能選擇當下結束?賴台生接受《報導者》記者訪問時形容,如果知道終點近了,明明有直達車,為什麼還要搭車子在中間繞路?為什麼不能選直達車?

但從生命價值優先的立場出發,認為人只要活著,不管機會多麽渺茫,總有希望,為什麼要扼殺奇蹟發生的可能?「反對(安樂死)的論述中,他們提出質疑:你怎麼知道你現在的疾病,一定沒有希望,也許明天就會有新的藥物被研究開發出來,因此你不能說我已經活得非常痛苦,因為希望就在明天。」戴正德說。

雖然核心立場大不同,會議上還是假想了實際執行最可能碰到的問題:多數醫護人員不願成為結束他人生命的執行者。

有安寧舵手之稱的蓮花基金會董事長陳榮基在會議上說:「把病人弄死來解決病人痛苦,是違反醫學倫理,因為醫師是要維護病人的健康、治病或減緩痛苦,最後陪伴病人好好善終,這才是醫生的任務。」

投入台灣生命教育的台大哲學系教授孫效智解釋,連美國這樣民主的社會,至今51州中也僅6州通過病人主動服藥的「協助自殺」合法,而不允許安樂死。主因之一是害怕醫師救人第一的「原始設定」受影響,致使病人權益受損。美國也曾就相關議題對醫護人員做民調,結果是:多數醫護人員均贊成安樂死成為善終的選項,但是,沒有人願意當執行者。

【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 台北市聯合醫院忠孝院區安寧病房_余志偉攝
【報導者專題:好死,好難?】生與死的兩難:安樂死在台灣? 台北市聯合醫院忠孝院區安寧病房_余志偉攝


醫界的另一種考量是:2000年通過的《安寧緩和條例》以及2016年底通過、將於2019年正式上路的《病人自主權利法》,已經先後拉展出台灣人「善終」的空間。這兩部法律,讓病人能在特定情況下,表達拒絕急救或維持生命治療的意願,並在緩和醫療照顧下,與家人道謝、道愛、道歉、道別,再離世。(延伸閱讀:
預訂好好死門票:《病主法》開放入場

不加工延長生命、拒絕不必要醫療的「自然善終」,是台灣深耕安寧緩和醫療界人士多年來推廣的概念,他們普遍不認同「加工死亡」的安樂死。台大醫學院教授蔡甫昌在公聽會上說,雖然越來越多西方國家漸能接受「積極造成病人死亡」,加州醫學會甚至訂出了執行導引。但緩和醫療行之有年的英國,仍在國會上否決了安樂死相關議案(註1)

求個好死很難嗎?

從安寧緩和醫療的觀點來看,若安寧緩和醫療普及且品質優良,能緩解90%以上病人的痛苦及尋死念頭,而且根據《經濟學人》委託新加坡連氏基金會的「2015年死亡質量指數」調查,台灣排名世界第6、亞洲第1。

臨終醫療質量並不差的台灣,何以安樂死仍呼聲不斷?

台灣的安寧緩和醫療推行多年,2014年約有2萬6千多位病人接受安寧的照顧。但實際上,仍有供給量不足、品質良莠不齊的進步空間。2016年5月,監察委員江綺雯糾正衛福部,認為該部沒有建立整合性的安寧照護體系,不僅未讓服務普及,也無能確保安寧緩和醫療的品質,而有失當。這背後牽涉到包括醫師教育、健保給付、公衛宣導等複雜面向。即使相關組織推廣不懈,《安寧緩和醫療條例》通過17年後的今天,健保卡上註記意願書的人數仍僅約42.7萬

其二,現有的兩個法律,目前僅適用末期及5種特定臨床條件的病人(註2),許多病人並未被涵蓋在兩法的範圍內。

像是俗稱「泡泡龍」的罕病先天性水皰症,病友每日都要承受全身血皰、水皰不斷漲破,並花8個小時包紮、換藥。若病友決定拒絕食道擴張術等維持生命治療,在自然結束生命之前,將經歷莫大苦楚。這類病友最後身、心、靈所承受的痛苦,或許已超過醫療能幫上忙的範圍。那麼,台灣是否還有空間進一步討論其他做法,協助他們結束苦痛?

這股「與其痛苦活著、不如死個痛快」的訴求,其實映照出當代台灣社會變化。

一方面,台灣即將踏進「高齡社會」,明(2018)年65歲以上的人口佔總人口將超過14%,每7人就有1名長者,老病死議題不再能迴避。另方面,隨著民主社會的發展,人民越來越重視自主、想握住自己的善終發球權,這些鬆動了社會過往談死的禁忌。

此外,台灣世界著名的醫療水準,從葉克膜、洗腎機、呼吸器,到氣切插管、按壓胸部、電擊、注射強心針等急救套餐,創造了大量跟死神拔河的有力工具,但這對生命走到盡頭的病人很可能是痛苦折磨,也難怪前衛生署長葉金川會對家人耳提面命:「如果我沒法醒來,不要串通醫生凌遲我!」

2015年,台灣有名曾接受安寧醫療的癌症末期患者,在家人陪伴下飛到瑞士,尋求知名的協助自殺組織Dignitas(中譯為「尊嚴」),結束他的生命。我們越洋採訪得知,截至2017年4月,該組織7,700名會員中,有7名是台灣人。閱讀全文

註1:從2003年起,時年73歲的上議院議員喬飛(Lord Joffe)3度提出安樂死和協助自殺等協助死亡法案,後遭英國宗教領袖抗議,期間也有激烈討論與上街抗議,英國上議院並於2006年正式擋下相關提案。 資料來源:《 Assisted-dying legislation in the UK》,BBC)

註2: 《病人自主權利法》適用的5種特定臨床條件為: 一、末期病人。 二、處於不可逆轉之昏迷狀況。 三、永久植物人狀態。 四、極重度失智。 五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

延伸閱讀>>>

我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士協助自殺組織Dignitas
生與死的兩難:安樂死在比利時

★更多相關新聞

瓊瑤求「尊嚴死」堅持公證遺囑
瓊瑤迎接79歲大壽 坦然面對死亡力挺「安樂死」 網友熱議大讚
不願活在無止境的噩夢中 義大利DJ赴瑞士安樂死
感到生命完整准安樂死 荷醫生反對
高喊安樂死之前,台灣要先做好5件事