【Yahoo論壇/呂建和】九歲的阿明只有一隻眼睛,代替全家看見這個世界!

(圖片來源:iStockphoto)
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作者為振興醫院公關組組長

這幅動人畫面,我已遇見兩次,時間都約莫在晚上八點左右,每一次都感到心酸不已。一個九歲半盲的小朋友阿明,用他瘦小的肩膀引導著全盲的父親,父親的另一手則拿著導盲杖,並牽著三歲患有高度近視的妹妹,緩緩地走在人潮車潮擁擠的街頭。

在幾月前認識了這個特別的家庭,父母親全盲,阿明從小就生長在一個與別人不一樣的家庭裡,沒有人可以教他認識這個世界,他必須自己獨自去摸索。從三歲開始,阿明已必須擔負起大部份的家務,雖然還只是個小小孩,但他已代替著全盲的母親來操持這些工作,從洗衣、打掃、拖地及整理家裡等等,唯有如此,他的父親才能外出去上電腦課,賺取一個月二萬多塊的薪水維持家計。

在他六歲的時候,家中多了一個成員,由於妹妹的誕生讓阿明更加地忙碌,此時的他,又多了保母的角色,半夜必須起床幫忙沖泡牛奶、哄妹妹睡覺,甚至清理妹妹的大小便,他的媽媽說他是全家的「火車頭」。

從阿明兩歲半起,走路都還不太穩,就常常陪著媽媽上菜巿場買菜,即使不認識字,也努力幫忙媽媽知道各種食物的價錢。出門時,他也擔負起導引的工作,不僅會攙扶父母過馬路,也默默地記住父母平時搭乘的公車號碼。

由於家中的情況特殊,他們家中多了一隻導盲犬「歐文」,雖然歐文幫忙擔負了部份的導盲工作,不過歐文畢竟是一隻狗,還是需要人的照顧,而歐文的照顧工作當然就落在阿明身上,如果歐文不小心生病了,他也必須帶著牠去看醫生。

阿明的媽媽談起這個貼心的兒子,每每驕傲對別人說:「是他為了我們帶來了生命中繽紛的色彩。」他會按照著旅遊指南書的建議,自行規劃行程,每個週六、日總帶著爸爸、媽媽、妹妹及歐文,搭車換車,按圖索驥,四處遊山玩水,這是他們一家最開心的時刻。雖然爸爸媽媽看不見外面的世界,但他總是將所見所聞,盡力用語言表達得生動又活潑,讓父母親也能分享外在世界的美好,用他的眼代替他們看見世界。

然而,世界的多彩繽紛卻也漸漸地從他的眼中褪色了。受到父母親的遺傳,阿明患有青光眼的視力迅速退化中,雖然經過緊急手術,不過只能維持住一隻眼睛的視力,但也只有零點六而已,右眼的狀況則幾近失明。由於眼壓的不定時升高,嚴重壓迫到視神經,受到不小的損害,每天只能靠眼藥水來降壓控制病情,只是這樣的結果是完全不可逆的。

不僅怕光、流淚,日常生活也受到了影響,由於視野逐漸縮小,活潑好動的阿明在學校裡常常會撞到,走樓梯也會摔倒,鼻青臉腫是經常有的事,是保健室的常客,幾乎每天都要去報到。

阿明說:「媽媽總是勸我多多看山、看海、看花,因為假如有一天真的看不到了,這些美麗的事物至少都會留在記憶中!」他樂觀地認為,大不了跟爸爸媽媽一樣,反正從小就和全家人過著快樂的生活,他想未來一定也會像現在一樣很快樂很幸福的,他不會怨天尤人的。

阿明的樂觀看在父母親眼裡格外不捨,因為他的天真是不可能許他一個未來的。他們知道,阿明的世界必須靠他自己去創造,然而,他的世界卻逐漸失去亮光,必須在黑暗中努力摸索屬於他自己的未來。

在不久的將來,阿明也將會看不到父母親和妹妹了,他們只能用感覺來感受彼此的存在。

阿明的父母親原本期望妹妹不會和他們一樣,但在一次的檢查卻偶然發現,妹妹也難逃遺傳的命運,不只患有高度近視,視網膜的色素也逐漸在退色淡化中,也是不可逆的結果,媽媽才回想起,妹妹很害怕待在暗處,也常常找不到鞋子。這樣的結果,讓身為母親的她,驚訝之餘,擔心的情緒油然而生,一股痛心的感受伴隨著淚水,原本堅毅的外表突然間繳了械,淡淡地說了句:「希望他們以後可以不要結婚。」

他們的身形逐漸走遠了,漸漸地淹沒在人潮車潮當中,消失在街頭的遠處,雖然街頭的霓虹燈依然閃爍著,卻照不到他們的身上,因為他們不需要燈光的指引。他們的未來,在下雨的夜裡模糊了起來!

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