【Yahoo論壇／呂建和】小萱十二歲的生日願望，「我只想要活下去！」

作者為振興醫院公關組組長

那天是小萱十二歲生日，有鮮花有蛋糕有蠟燭，也有許願，卻沒有歡樂氣氛，她許了一個最平凡不過的心願：「我想要活下去！」這句話讓一旁母親頻頻拭淚，淚水怎麼也止不住，而這天她等待換心的日子已一個月了，依然沒有好消息傳出，小萱仍樂觀等著那顆救命心臟的出現。

其實不只小萱，二個哥哥也都在十二歲出現嚴重心臟衰竭必須換心才能救命，但二個哥哥有截然不同的命運。大哥因為一場感冒還來不及換心就被奪走了生命，二哥在十二歲那年心臟突然嚴重衰竭，送醫時已是重度昏迷狀態，需緊急換心才得以活命，幸運的是他捱到心臟出現的那一刻順利換了心。

萬萬沒想到，妹妹也躲不過換心的命運。原來三兄妹罹患了基因粒腺體異常的先天性疾病，除了心臟衰竭症狀外，都有嚴重聽損問題，一耳完全聽不見，另一耳從小必須仰賴助聽器，明顯可聽出發音和聲調上的不同，母親相當自責，不斷問著是不是自己遺傳給子女的，大哥沒能及早發現就走了，她感到心痛不已，她真的希望哥哥和妹妹以後都不要結婚，怕這樣的基因也會遺傳給他們的下一代。

小萱樂觀許下心願的生日後，日曆還是無情地一頁頁被撕掉，生命一點一滴流逝，牆上貼滿了老師同學的加油打氣卡片，大家都等著她健康出院一起畢業，但卡片上的字跡和圖案漸漸褪了色，隨著她病情的惡化，病房內的氣氛愈來愈冷清和凝重，一開始大家紛紛前來探望鼓勵，但始終沒傳來好消息，大家也不知如何面對絕望的母親和妹妹，都怯於再走進病房裡。

一開始許多媒體都前來關注，但一直沒有好消息，也紛紛失去了採訪的熱度，唯有一家電視台持續關注，時不時就打電話關切小萱的狀況，記者與媽媽幾乎成了好朋友，每星期都報導妹妹最新病況，呼籲一個讓她活下去的機會，期待那一顆救命心臟能夠及早出現。

有一天，這家電視台又想來採訪，小萱卻拒絕了，那時她已經喘到必須仰賴呼吸器，眼神透露著絕望，記者不死心請媽媽幫忙說服，媽媽看著妺妹的絕望，她的心有著錐心的痛，但她知道自己不能絕望，她要給妹妹希望，也知道唯有透過媒體的大力呼籲，才可能快速讓她們有一絲絲的機會。

這位記者其實和妹妹十分熟稔了，也很喜歡妹妹，即使休假不當班時也常帶著小禮物來探望，那天她才進入病房沒多久，聊幾句還沒開始採訪，小萱突然大發脾氣，滿臉淚痕哭喊：「我不要換心了啦，等了那麼久都還是沒有等到！」雙手往桌面忿怒撥去，那張畫著出院後要和爸爸媽媽哥哥出遊的圖畫被掃落地面，水潑濺在圖畫紙上，糊漬了原本清晰而童稚的筆觸，母親頻頻道歉，記者不以為忤，反倒安慰媽媽，頓時讓她紅了眼眶，小萱住院以來第一次在她面前落淚，妹妹看到媽媽哭了緊緊抱著她：「媽～媽～你不要哭啦！我是真的想要活下去，我很想要換心啦！」聞者不禁鼻酸。

那次事件後沒幾天，終於傳來好消息，有位車禍年輕腦死病患捐出心臟，雖然捐贈的心臟對她太大，醫生還是克服困難將這顆得來不易的心臟移植進她小小胸膛裡，順利跳動起來，給了小萱重生機會，讓她得以實現和同學一起畢業的約定。

後來，在醫院裡遇到媽媽，她很開心地說著二兄妹都回到學校上課了，一切漸漸回到生活軌道上。然而好景不常，哥哥之後多次進出醫院，他總是不按醫囑服藥，小小年紀的他以為身體比較好了，就自作主張不吃藥，導致心臟一次次出現狀況，有次心臟出現嚴重不適症狀，評估需要再次換心，但卻沒及時再次等到救命的心臟，換心二年後不幸往生了。

幾年後偶然看到小萱媽媽接受電視訪問，為了好好照顧小萱，不讓二哥事件重演，她辭掉工作開了早餐店，其餘時間都用來陪妹妹長大，原來小萱已經要上高中了，時間過得真快，換心已四年多了，坐在媽媽身旁的她，少了稚氣，多了分成熟和恬靜，還考上了北一女，替她高興，深覺媽媽和妹妹了不起。

隔天和同事談起，原來小萱並不想唸北一女，她因重大疾病加分考上，但媽媽執意希望她一定要唸北一女，認為唸北一女比較有出息，以妹妹的身體狀況，唯有好好唸書才有好的將來。同事談起對妹妹對唸北一女的憂慮，深怕趕不上進度會感到挫折，但妹妹為了不讓媽媽失望，還是選擇完成媽媽的心願，她的懂事讓人感到心疼，只能衷心期望小萱可以快樂地學習成長。

多年沒聽到小萱消息，後來得知她考上東海大學，但就在她十九歲生日那天，媽媽拎著蛋糕準備開門時，接到學校電話，「小萱突然倒地，送到醫院的途中已經沒有心跳了！她本來還開心地準備搭車回台北，說媽媽要幫她慶生的！」她手中蛋糕瞬間摔落，她好後悔當初要小萱唸北一女的決定，現在只希望她過得快樂就好，只要快樂就好，只是…再多後悔沒也無法減少她心裡的慟！

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