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不想拖累最愛的人...預立醫療自主計畫，為自己決定病後人生
【早安健康／蔡佳芬（臺北榮總精神部主治醫師）】病人自主權利法──我願意
如果不能自己進食了……
如果不能控制大小便了……
如果我看到你，卻已經不記得你是誰……
如果看到鏡中的自己，卻已經不認得自己了……
「醫生，我有男朋友了。」說這句話的，是英南的妹妹，也是他的主要照顧者。
英南今年才五十多歲，但是外表看起來，卻比實際年齡蒼老許多。
他罹患有早發型失智症，發病時才四十多歲，輾轉幾年，才確定診斷。當初陪同前來就醫的，就是年紀小他十多歲的妹妹。
「哇，你改變心意了。」我對英南的妹妹說。
我不想拖累他
猶記得兩年前，英南的妹妹才幽幽地說，母親中年左右就過世了，後來父親離家，不知去向，都是靠哥哥身兼父職，辛苦賺錢把自己養大。
哥哥生了病，她擔心無人照顧他，也擔心自己會跟哥哥一樣罹患相同的病症，所以已經抱定獨身主義，她決定以後的日子就是一邊工作賺錢，一邊照顧哥哥。
「嗯，其實認識兩年了，交往也快一年了。」英南的妹妹眉頭深鎖，憂慮全寫在臉上。
「怎麼聽起來不是很開心？有什麼擔心的事？跟照顧哥哥有關嗎？」想起某些病人家屬，常為了照顧罹病的親人，而與自己的伴侶吵架，我不免有些負面的猜想。
「嗯，我男友早知道哥哥得病的事。剛開始認識的時候，我就告訴他了。他人很好，都會幫忙照顧，也不會計較我必須賺錢來照顧哥哥的事。」
「這也挺難得的。」我說。
「大概一個月前，他跟我求婚。」
面臨可能失智的未來，該如何減少對生病的擔憂？下一頁了解更多
「醫生，你還記得，我之前說我不打算結婚吧。我故意讓他幫忙照顧我哥哥，跟我一起去聽演講，想讓他知道這個病的症狀，然後告訴他，我需要照顧哥哥。他說這沒問題。我說我擔心自己也可能得到一樣的病，沒想到，他還是說這也沒問題，還是想跟我結婚。」英南的妹妹遇到了不論如何，都願意跟她一起走下去的伴侶，但卻因而揪心焦慮。
「現在的情況，不是因為他不好，就是因為他太愛我了。但是，照顧哥哥讓我明白，倘若罹患失智症，後續我可能也會面臨到類似的情形。雖然醫生你常常安慰我，我已經做得很好，將來要是哪一天面臨哥哥生命終點的抉擇，鼓勵我要勇敢放手。道理我懂，但是我心裡還是捨不得。我擔心如果將來我得了失智症，我怕他捨不得，將來不肯放手，這樣會造成他的負擔……」英南的妹妹不願成為男友的負擔，雖然男友多次求婚，她卻一直拖延，不願答應。
「雖然有家族史，但是你目前還沒有任何症狀，也不一定就會跟哥哥一樣罹患失智症。」我試著中肯地回應。
「醫生，你說的我知道，但是我心裡就是沒辦法不這樣想。那天他突然打電話來，興奮地說新聞報導『病人自主權利法』已經通過，可以讓我不要那麼擔心以後的事。」
「那個是什麼？醫生，你能解釋給我聽嗎？」她懇切地說出心中的疑問。
下一頁失智專科醫師為您解說保障病後人生的「預立醫療自主計畫」！
預立醫療自主計畫
台灣已於二○一六年三讀通過「病人自主權利法」，其中核心精神就是讓個人能預立醫療自主計畫。
什麼是「預立醫療自主計畫」呢？預立醫療自主計畫指的是，經過充分思考自己對生命終點的價值觀和信念，包括事先了解目前各種嚴重疾病的治療方式等，然後再根據自己的價值觀和信念，選擇想要的和不想要的醫療照護方式，並且把自己的希望和選擇告訴身邊最親近的人，讓他們知道在不同情況下，你的選擇是什麼，也可以指定一個人來擔任自己的醫療委任代理人，在已經無法為自己做決定時代表委託人，來代理決定或是執行委託人的意願。
「預立醫療自主計畫」的內容
第一項是「急救意願的表達」
指的是當面臨生命終點，或者是生命徵象消失時，針對要或不要接受氣管內管插管、體外心臟按壓術、急救藥物注射、心臟電擊、裝置人工呼吸器等一般標準的急救程序，或其他緊急救治行為的意願。
個人除了可以表達要接受或不要接受之外，也可以針對不同細項有不同的意願，例如不願接受心臟電擊，但希望接受急救藥物注射。
第二項是「維生醫療抉擇」
也就是當疾病到了末期階段，個人對於使用那些僅能維持生命徵象，但是無法治癒疾病，只能延長死亡過程的醫療措施的選擇。舉例來說，在疾病末期時，使用呼吸器，或是體外循環機器等。
「預立醫療自主計畫」有哪些該注意的要點呢？下一頁繼續了解
第三項是「預立醫療委任代理人」
事先選擇一個代理人，當個人因為疾病嚴重，而無法表達自主的意願時，由代理人代為表達委託人的意願。
第四項是「預立醫囑」
在健康狀態或者是意識清楚且有行為能力的時候，經與醫師共同討論後，事先簽署的醫療處置意願。
主要是將來當疾病無法治癒，或是生命面臨終點時，倘若那時個人已經無法表達意願，可據以執行的原本意願的醫囑。醫囑內容並未限定在維生醫療的範圍。
如何預立「預立醫療自主計畫」
我和英南的妹妹試著先假設她日後會罹患失智症，來進行各種討論。
首先，要幫助一個人預立「預立醫療自主計畫」的第一步，就是先要協助他們能充分了解疾病相關的內容，治療以及預後，甚至是科學未來進展的可能性。接著要思考照顧方式、生活型態，以及死亡的議題。
因此我建議英南的妹妹，先回家閱讀失智症相關的書籍，也鼓勵她報名與失智症相關的演講，上網搜尋並瀏覽一些國、內外失智者親身說法的影片。
這是為了要增加她對於失智症的知識與體會，雖然她有照顧哥哥的經驗，但若是在自己身上發生，是否有些不同。
有時，我也反問她一些問題，這是為了確認她對於失智症的種種，是否有相當程度的理解。
接著，我建議她思考與生活品質相關的問題，包括她對於生活品質的重視程度。尿管、尿布、需人協助洗澡、需人餵食、對於插鼻胃管的想法等。
再進一步則是思考生死相關的議題，包括她自己對於「善終」的想像，對生命價值與長度的看法，是否有對於生命意義上的堅持。
就像英南的妹妹一樣，有些人可能因不想在病程晚期陷入延長死亡的狀態，過著痛苦、無尊嚴、無品質的生活，所以預先選擇了不接受某些醫療措施。
這種決定在罹患失智症的個人身上，有著比其他重大疾病更艱難的挑戰。受到失智症疾病特質的影響，失智者預立的醫囑，卻可能會被病程退化後的自己所推翻。
想像一下，可能在多年前預立下不要插管急救的意願，幾年後在失智的情況下，可能遺忘了當初的想法，而脫口說出：「救救我。」這也可能正是失智者當初所擔心的。
重點在於能否體會到，尊重病人在病程惡化前所表達之醫療自主意願是最重要的。
盡量讓家人參與討論
在醫療現場，還有個常見的難題，就是家屬之間對於醫療處置的意見不同，彼此爭論誰說的才真正靠近病人的本意，爭論不休。
更加困難處理的議題，則是家屬不認同病人原本的意願，堅持繼續某些治療或介入。
在病人失去為自己主張的能力之後，成為一個延長死亡的悲歌。要能減少上述種種的問題，讓「預立醫療自主計畫」能真正發揮功效，最重要的不是簽署的當下，而是在那之前的過程。
因此，在形成預立醫療自主計畫之前，應盡量讓家人或是可能的被委任人參與這些討論，可減少日後意見不合所引起的爭議，也才能增進照護與被照護者的生活品質。
英南的妹妹於是邀請了男友，以「配偶預備軍」的身分，一起來討論她的意願。
在這個過程中，他們逐步地討論可能發生的狀況，其實也等於預演了將來該如何面對，並照顧逐漸退化的哥哥。
如果不能自己進食了……
如果不能控制大小便了……
如果我看到你，卻已經不記得你是誰……
如果看到鏡中的自己，卻已經不認得自己了……
如果無法自己移位，終日臥床……
如果眼神對人都沒反應，連話也說不出……
如果變成這個樣子，希望能送我去……
如果哪天醫師說，以現在的醫療技術，只能……
百分之五十罹病的機率
討論的內容愈來愈困難，想像的情景也愈來愈深刻。英南的妹妹臉上的表情，卻愈來愈堅毅。
根據遺傳學的推測，英南的妹妹有百分之五十的機率，身上也帶著跟哥哥一樣的體顯性突變基因。
我重新說明了目前基因檢測的技術，已可確認她是否有此致病基因，也讓她明白，倘若證實此事，失智症狀可能會逐漸出現，但我們不曉得那個某天是哪一天。
因為她開始考慮婚姻的事，於是我也說明了目前胚胎檢測技術進步，倘若已確認點突變的基因，可透過產前檢查的技術，得知胚胎是否帶有相同的變異。說不定哪一天，終究會出現可以治癒這個疾病的方法。
英南的妹妹平靜地說，「我們有討論過，將來就算結婚，也不打算生育子女。」
有人說，百分之五十，就好像丟銅板一樣。
只有正、反兩面的錢幣，卻異常地沉重。
幸運的是，那雙準備好要接住的手，寬大而溫暖。
【延伸閱讀】
本文摘自《當最愛的人失智》／蔡佳芬（臺北榮民總醫院精神部/失智症研究中心主治醫師）／寶瓶文化
