五成紅斑性狼瘡患者 罹病不敢說

根據調查顯示，有五成以上的患者，不敢讓別人知道自己罹患紅斑性狼瘡，同時也有近三成的病友，最擔心罹病後無法繼續工作，造成經濟壓力。
李小姐今年33歲，患有紅斑性狼瘡，從國小三年級起，身上就出現密密麻麻的紅斑，因許多民眾對此疾病存有負面觀感，在求學與就業的過程裡，受到種種歧視。李小姐說，原本已應徵上一家公司，卻在誠實告知自己患有紅斑性狼瘡後，主管回應須再做審慎考量，因此丟了工作。
根據中華民國思樂醫之友協會的調查顯示，有五成以上的病友，不敢讓別人知道自己罹患紅斑性狼瘡，近三成的病友，最擔心罹病後無法繼續工作。此外，也有四成以上的病友表示，部分親友對此疾病抱持負面聯想，誤以為紅斑性狼瘡具有傳染性。
事實上，紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，沒有傳染性。中華民國風濕病醫學會理事長陳得源說，近十年來，台灣罹患紅斑性狼瘡的患者，大約增加28％，患者有九成以上是女性，好發年齡介於15-44歲間。
最近天氣轉涼，陳得源提醒患者，由於紅斑性狼瘡患者本身的血管，對於溫度變化較為敏感，病患容易發生雷諾氏現象，包括：手指變白、變紫、甚至發黑，患者須特別注意保暖措施。
中華民國思樂醫之友協會理事長龔麗娟表示，希望社會各界能夠多支持關懷紅斑性狼瘡患者，同時也希望健保署協助提供新藥健保給付。