先天顏損兒漫漫求醫路 陽光籲小額捐助穩定就醫

患有先天顏面血管瘤或血管畸形的孩子，因為出生時外觀顯著的差異，以及血管病變的隱憂，才幾個月大的小小身軀就必須承受長期的雷射、手術等療程來改善或預防五官功能、顏面外觀甚至腦部功能所受到的損害影響，然而多數的治療無健保給付，每次動輒數萬元的治療費用成為一大負擔，陽光基金會呼籲民眾支持「燒傷顏損兒生心理重建服務」幫助顏損孩子能夠穩定治療來抑制延緩血管增生、改善顏損情況，也透過心理輔導、獎助學金等方案幫助建立自信，邀請社會大眾捐款支持服務，一起陪伴陽光孩子自信成長。 臉上紅印惹注目 台東孩子小玥的漫漫求醫路 小玥一出生，左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑，因台東醫療資源不足，面對葡萄酒色斑面積會隨成長變大及病變、影響外觀自信的可能，媽媽不遠千里帶小玥從台東遠赴台北治療，而一家五口的生計及每次治療高達數萬元的治療費用的重擔全落在從事水電的爸爸一人身上，陽光台東工作站社工得知小玥家的處境，評估後提供醫療補助，緩解小玥爸媽長期擔憂的治療費問題，讓治療計畫不中斷；並邀請小玥媽媽帶著小玥參加病友支持團體活動，「讓小玥知道還有其他孩子和她一樣，她不孤單。」熬過五年長達25次的雷射治療，小玥臉上的色斑逐漸變淡好轉，雖然仍會遇到好奇詢問，也曾被路人質問臉上紅痕是否虐童，但媽媽總正向回應，耳濡目染之下，小玥也從閃避到學會坦然回應，「我身上的是葡萄酒色斑，治療就會好。」小玥媽媽感謝曾幫助過他們的人，「謝謝陽光、醫生與他的團隊，對我們幫助真的很多，如果沒有這樣的支持，真的不知道該怎麼辦。」在各界協助下為小玥媽媽燃起希望，雖然治療的路還很漫長，小玥媽媽更有信心陪著小玥健康長大！ 陽光基金會舒靜嫻執行長：「患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子，除了可能面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症，所造成的顏面外觀不同也會影響孩子自尊、自信與社會參與，而目前針對血管瘤、血管畸形的治療多數須長期持續進行，但健保未能給付，高額治療費用對家庭是一大負擔，邀請社會大眾捐款支持服務，幫助陽光孩子穩定就醫自信成長！」 陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童，提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。邀請社會大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」，捐款滿額將回贈愛心禮「小陽光悠遊卡」、a la sha 拼圖、及LalaBaby「小陽光遮陽簾」，劃撥帳號 : 05583335 (陽光基金會)，線上捐款：https://reurl.cc/d578eD；也歡迎踴躍認購2021小陽光畫作桌曆，訂購專線 : (02)25078006#505。 圖一：治療路漫長小玥媽媽感謝陽光助小玥穩定治療。 圖二：小玥出生左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑。