兒患罕病又失婚 她自學甜點賺錢養家

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

「真的也沒有太多的時間去難過,我就想說,我不能一直這樣消沉下去,然後我就想說,我一定把自己過得更好,他才會過得好...」堅強的媽媽李紹平,因為兒子甘晉豪一次摔下樓梯,進而發現他罹患罕病成骨不全症,也就是俗稱的玻璃娃娃,她深受打擊也自責。孩子生病自己又失婚,李紹平沒有被擊倒,反而靠著自學甜點賺錢拉拔晉豪長大,強調生下他就該負責,即便是一輩子也要堅持下去。

近10年來,李紹平靠著自學甜點賺錢,獨自拉拔患有先天成骨不全症的兒子晉豪長大。(圖/記者張雅筑攝)
近10年來,李紹平靠著自學甜點賺錢,獨自拉拔患有先天成骨不全症的兒子晉豪長大。(圖/記者張雅筑攝)
近10年來,李紹平靠著自學甜點賺錢,獨自拉拔患有先天成骨不全症的兒子晉豪長大。(圖/記者張雅筑攝)
近10年來,李紹平靠著自學甜點賺錢,獨自拉拔患有先天成骨不全症的兒子晉豪長大。(圖/記者張雅筑攝)

在台中霧峰區一間民宅,不時傳出陣陣撲鼻香,而這香氣的背後,其實是一段單親媽媽獨養罕病兒,不向命運低頭的勵志故事。現年50幾歲的李紹平,看似熟練的在廚房裡攪麵糰,但其實這功夫全是她自學而來的,因為兒子不時進出醫院,無法繼續擺攤賣衣服的她,一次在醫院看了食譜書後,決定買台小烤箱嘗試,歷經無數次的失敗,才做出現今擄獲不少饕客讚嘆的甜點、糕點。

談及兒子晉豪的疾病,媽媽李紹平拿著照片回憶說,起前看起來都很正常,圓圓胖胖的相當可愛,直到4歲左右,「他從樓梯摔下來,樓梯摔下來就去急診,才知道他是(先天成骨不全症「玻璃娃娃」)...就是有骨折,轉診給他的主治醫師,就從那時候開始,一直到現在。」

看著晉豪小時候的照片,媽媽說,真的很可愛,完全想不到為什麼會生這麼嚴重的病。(圖/記者張雅筑攝)
看著晉豪小時候的照片,媽媽說,真的很可愛,完全想不到為什麼會生這麼嚴重的病。(圖/記者張雅筑攝)
看著晉豪小時候的照片,媽媽說,真的很可愛,完全想不到為什麼會生這麼嚴重的病。(圖/記者張雅筑攝)
看著晉豪小時候的照片,媽媽說,真的很可愛,完全想不到為什麼會生這麼嚴重的病。(圖/記者張雅筑攝)

但李紹平也說,其實兒子在成長過程中她就有察覺到異狀,像是走路常重心不穩,個子比其他孩子嬌小,「那時候我心裡面就有一個底說,『他是不是哪邊出了問題?』結果我就帶他到各個醫院去檢查,後來醫生跟我講他是『成骨不全症』,可是那時候資訊不是很發達,我不知道什麼叫做成骨不全症,然後腦筋就是一個問號一個問號,後來詢問醫師以後,才跟我講說,他其實是『玻璃娃娃』。」

唯一的兒子確診罕病,李紹平坦言,當時的心情就是晴天霹靂,難過到不能自己,甚至自責怎麼會把孩子生成這樣,「你會想說,他怎麼會得這種罕見疾病,那時候我真的很難過,可是真的也沒有太多的時間去難過,我就想說,我不能一直這樣消沉下去...」兒子還小,如果連做媽媽的也倒下,他怎麼辦?因此李紹平把所有的淚和苦往肚裡吞,咬緊牙帶著他、照顧他,「我一定把自己過得更好,他才會過得好,就這樣,我一直帶著他對抗病到現在,進出醫院,這樣進進出出到現在。」

兒子患病她又失婚,李紹平坦言打擊很大,但她知道,沒有太多時間難過,唯有自己過得好,兒子才能好。(圖/記者張雅筑攝)
兒子患病她又失婚,李紹平坦言打擊很大,但她知道,沒有太多時間難過,唯有自己過得好,兒子才能好。(圖/記者張雅筑攝)
兒子患病她又失婚,李紹平坦言打擊很大,但她知道,沒有太多時間難過,唯有自己過得好,兒子才能好。(圖/記者張雅筑攝)
兒子患病她又失婚,李紹平坦言打擊很大,但她知道,沒有太多時間難過,唯有自己過得好,兒子才能好。(圖/記者張雅筑攝)

但老天爺對李紹平的考驗沒有就此中斷,孩子罹患罕病已經夠讓她心碎了,豈料沒多久她婚姻也亮了紅燈,最後只好帶著晉豪離開夫家,從南部回到台中重新生活,「(離婚)打擊真的會很大,但其實那時候我什麼都不想管,只要他健康就好了,沒有婚姻什麼都沒有關係,我只要他,我帶著他出來,那時候我就想說,只要他平安健康就好,其他我都不管了。」

本來靠著擺攤賣衣服維生,但因為晉豪不時進出醫院,又得隨時有人在身邊照看,李紹平也不想老靠別人的幫助,她說,唯有靠自己的力量站起來才會持久,因此因緣際會下接觸了甜點,靠著不斷嘗試、摸索,自學出好吃又不膩口的甜點,包括蛋黃酥、鳳梨酥、牛軋糖、娘娘酥、曲奇餅乾等。李紹平笑說,最佳試吃員就是兒子晉豪,「他就會跟我說,『這個太甜、那個不好吃啦』,然後我就把那個配方改一下、改一下,然後就變成這樣子,今天那個『甜蜜巧克力工坊』。就一直做到現在,所以我的東西都是經過他那個嘴巴挑出來的。」

靠著一台烤箱和自學失敗無數次的經驗,好不容易做出美味的糕餅,更成立了「甜蜜巧克力工坊」這個品牌。(圖/罕病基金會提供)
靠著一台烤箱和自學失敗無數次的經驗,好不容易做出美味的糕餅,更成立了「甜蜜巧克力工坊」這個品牌。(圖/罕病基金會提供)
靠著一台烤箱和自學失敗無數次的經驗,好不容易做出美味的糕餅,更成立了「甜蜜巧克力工坊」這個品牌。(圖/罕病基金會提供)
靠著一台烤箱和自學失敗無數次的經驗,好不容易做出美味的糕餅,更成立了「甜蜜巧克力工坊」這個品牌。(圖/罕病基金會提供)

就靠一台烤箱,也沒有知名度,這樣真的好賺嗎?李紹平說,起初客源就靠自己到處請人試吃推銷,後來才開始上網學習行銷,直到遇上貴人「罕病基金會」,才打開固定的客源,「因為他們最近幾年有在推『罕見職人』系列這一塊,讓一些病友或是病友的家屬有一些專才可以讓外面知道,所以那個基金會有公益活動會讓我們出去擺攤。後來覺得感覺上還不錯,越賣越好,現在有基本的客人會來回購。」

談及收入,李紹平苦笑說,生活能過就好,賣甜點大概月收1萬初,若是加上低收等補助,總共2萬多,兩個人生活還算過得去。

沒有知名度,客人要上門當然很難,李紹平說,多虧罕病提供擺攤機會,才讓她漸漸有穩定的客源。(圖/罕病基金會提供)
沒有知名度,客人要上門當然很難,李紹平說,多虧罕病提供擺攤機會,才讓她漸漸有穩定的客源。(圖/罕病基金會提供)
沒有知名度,客人要上門當然很難,李紹平說,多虧罕病提供擺攤機會,才讓她漸漸有穩定的客源。(圖/罕病基金會提供)
沒有知名度,客人要上門當然很難,李紹平說,多虧罕病提供擺攤機會,才讓她漸漸有穩定的客源。(圖/罕病基金會提供)

李紹平苦也補充道,本來自己根本不知道罕病基金會是什麼,是透過先天性成骨不全症關懷協會進而接觸到,沒想到深受幫助和減輕一些壓力。她說,罕病基金會不只提供機會讓他們擺攤、被看見,更給予關懷和提供管道讓病友家屬可以互相了解,甚至舉辦活動、課程讓病友學習,整個世界瞬間寬廣了起來,但最讓她感動、感謝的是,疫情期間幾乎是零收入的他們,機構也暖心給予援助,讓他們得以度過難關。

一輩子的重心全在兒子晉豪身上,連上學都得陪伴在旁,直到現在大學了,李紹平才漸漸學習放手,但她強調,未來還是不會再婚或是交男朋友,「會怕說如果我再找一個新的男朋友會對他不好,我怕會對他不好,所以就放棄了,我覺得一個人還是比較自由。」她強調,兒子是自己生的,當然要負責,即便是一輩子的責任也沒關係。

母子倆相依為命,靠著勇氣、不放棄的精神克服困難,媽媽說,對她而言,最大的願望就是晉豪平安健康就好。(上圖/罕病基金會提供;下圖/記者張雅筑攝)
母子倆相依為命,靠著勇氣、不放棄的精神克服困難,媽媽說,對她而言,最大的願望就是晉豪平安健康就好。(上圖/罕病基金會提供;下圖/記者張雅筑攝)
母子倆相依為命,靠著勇氣、不放棄的精神克服困難,媽媽說,對她而言,最大的願望就是晉豪平安健康就好。(上圖/罕病基金會提供;下圖/記者張雅筑攝)
母子倆相依為命,靠著勇氣、不放棄的精神克服困難,媽媽說,對她而言,最大的願望就是晉豪平安健康就好。(上圖/罕病基金會提供;下圖/記者張雅筑攝)

在外人看來很艱苦,但母子倆從未放棄過,甚至對李紹平來說,晉豪沒有不一樣,「我把他當成正常的小孩子在照顧,人家別人可以學什麼,他也可以學什麼,我不想把他當成不正常的小朋友,他只有腳這一塊比較不OK,其他各方面都很健康。」但身為母親,還是會擔心會牽掛,李紹平表示,自己最大的願望就是晉豪平平安安、健健康康的,未來有能力養活自己,還有這社會可以釋出對他們比較友善的工作環境,「讓他們可以賺一點錢,可以養活他們自己。」

母子倆靠著勇敢、不放棄的精神,克服所有困難,除了感動人心,也讓這「玻璃」被強化了。

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x認識、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn

【罕病小學堂-成骨不全症】

所謂的「成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,OI)」,其實就是俗稱的「玻璃娃娃」。這是一種因先天遺傳性缺陷,因為構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。症狀包括容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等,但病友的智力通常為正常。

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