冰桶挑戰一時熱 關懷漸凍人拉長情

前幾年因為冰桶挑戰，被大家熟知的「漸凍症」，是一種罕見的神經退化性疾病，患者的肌肉會快速萎縮無力，漸漸步向死亡。馬來西亞一位年輕女孩，17歲的時候發病，當時醫師宣告她只剩下五年的時間，但在家人的細心呵護下，已經度過了八年的歲月，長期陪伴的志工，也被她的生命力所感動。

微軟創辦人 比爾蓋茲：「我在這裡，加入關注漸凍人症的行列，並參與漸凍人冰桶挑戰。」

這是10年前在世界各地掀起一陣熱潮的冰桶挑戰，目的是呼籲人們關注運動神經元疾病。鏡頭回到現在，今年25歲，正值青春年華的娜邷莎蒂，只能躺臥在病床上，她正是一名運動神經元病患，病發時她只有17歲。

娜邷莎蒂的媽媽 媧麗：「醫生說，3年內你的孩子不能走路，他們這樣的診斷，真的讓人很難過，當時我不知道該怎麼辦，女兒也跟著哭泣。」

運動神經元病也被稱為漸凍人症，是世界五大絕症之一。

娜邷莎蒂的媽媽 媧麗：「她使用的儀器很昂貴，導致我們得跟先生的朋友借貸，先生無論日夜都不錯過任何工作。」

昂貴的醫療器材和醫藥費，是這個小康家庭無法負荷的重擔。

娜邷莎蒂的媽媽 媧麗：「身邊有很多親戚，可是一個都沒來援助。只有慈濟常常過來，志工幫助我們很多，每個月(他們)來到，我傾訴心聲、我的悲傷，師姊們也勸導我不要再流淚難過。」

志工 林素蕊：「家人所給予全方位的照顧，非常地盡心盡力，所有的家人齊心、細心，陪伴她很多的時間。」

醫生宣告漸凍人只有五年的壽命，但堅強的娜邷莎蒂珍惜活著的每一天，已經跨過八年的春秋。儘管深陷病痛之中，她沒有絕望，與愛她的家人共進退，不讓善良的靈魂被禁錮在這軀殼中。

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