出生像外星人 玻璃娃娃活出自戀人生

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記者郭奕均/台中報導

「其實我都會形容我自己是外星人,我還會跟小朋友說,我的血是藍色的喔…」,一開口馬上就能把歡樂和笑聲帶給周圍的人,說話輕鬆又幽默,實在讓人很難相信,眼前的她是位先天性成骨不全症患者,也就是俗稱的玻璃娃娃。她叫陳靜琪,41歲的她身形和幼童一樣嬌小,高度大約只到成人的膝蓋。明明疾病帶來那麼明顯的特徵和不便,但在陳靜琪身上,只看得見快樂和自信,「因為這個疾病,我可是特別的耶!」

陳靜琪是成骨不全症裡狀況最嚴重的,有著幼兒的身形,脊椎和四肢也嚴重變形,但她仍活出樂觀、快樂的人生。(圖/記者陳則凱攝影)
陳靜琪是成骨不全症裡狀況最嚴重的,有著幼兒的身形,脊椎和四肢也嚴重變形,但她仍活出樂觀、快樂的人生。(圖/記者陳則凱攝影)

「妳看,我進門都要用撞的,我要來了喔!」陳靜琪坐著輪椅,手臂長度也不夠,連進家門都得用輪椅把門撞開,但這樣的無奈,竟然被陳靜琪「表演」得格外有趣,「厲害吧!而且因為門口有個檻,我要倒車加速衝進去…。」

進門後陳靜琪熟練地爬下輪椅,用她的滑板在家中到處移動,她身體和腿部嚴重扭曲萎縮,她用手「穿著」拖鞋來控制滑板,「我是往地下發展的人,所以我每天都把地板擦得很乾淨,很多人可能會覺得身障者很難維持清潔,但我沒有喔,我真的很愛乾淨,妳來我家完全聞不到什麼異味,妳自己看,我的地板跟廁所多乾淨呀!」

生活中任何的不便,似乎完全不影響她行動,還能被她轉化成日常樂趣,甚至連她的疾病,都能變成替人生加分的工具。如此的樂觀和開朗,很大原因,是來自她父母的對她的教育。

陳靜琪在家須要靠滑板戴步,拖鞋穿在手上輔助移動,她形容自己的生活是「往地下發展」。(圖/記者陳則凱攝影)
陳靜琪在家須要靠滑板戴步,拖鞋穿在手上輔助移動,她形容自己的生活是「往地下發展」。(圖/記者陳則凱攝影)

出生就像外星人嚇壞家人 父母卻不曾放棄

其實陳靜琪是馬來西亞人,2011年第一次來到台灣演講,她就愛上台灣,2018年決定移民來台,還找到人生摯愛,和四肢截肢的口足畫家許世皇結為夫妻。看似不可能的際遇,兩人卻用行動證明,即使是重度身障者也能擁有平凡的愛情和日常,現在兩人住在一起,生活大小事幾乎都能靠自己。

陳靜琪和同是重度身障的許世皇結為夫妻,兩人生活彼此依靠,也能到處趴趴走,開心又幸福。(圖/受訪者提供)
陳靜琪和同是重度身障的許世皇結為夫妻,兩人生活彼此依靠,也能到處趴趴走,開心又幸福。(圖/受訪者提供)

陳靜琪的症狀算是成骨不全症患者裡最嚴重的,身形也是最嬌小的,別看她樂觀得如此輕易,她從出生那一刻起,就註定背負艱難挑戰,「我一出生,最明顯的症狀就是腦水腫,我的身體很小,但頭好大,我爸爸形容給我聽,我那時就好像ET一樣,頭裡面都是水、軟軟的」,這模樣真的把全家都嚇壞了,「一些親戚朋友還勸我媽說,這孩子不要了,直接留在醫院裡…。」

畢竟自己懷胎十月的親生骨肉,陳靜琪的父母怎麼捨得,最後還是偷偷把陳靜琪抱回家。但陳靜琪出生的地方,是馬來西亞一個很小很小的城市─沙巴山打根,那裡沒有其他的身障者,也沒有人能告訴她父母她怎麼了,「所以以前爸媽也不知道我會骨折,隨便一個動作就骨折,他們只覺得我好愛哭、好難顧,直到媽媽發現我的腳有點變形,她才知道,原來我骨折了,而且我實在好容易骨折。」

父母一直都不知道陳靜琪到底生了什麼病,只覺得這孩子好難帶,而且長不大,「我和我姊姊只差一歲喔,但我們身材和發育差好多,但也沒有人告訴我父母我怎麼了,我是直到30歲的時候大腿骨折,到沙巴一家私人的醫院,我才知道我這病是成骨不成症。」

陳靜琪從小發育就特別慢,和姊姊才差一歲,身形卻差半截。父母也得常帶她進出醫院。(圖/受訪者提供)
陳靜琪從小發育就特別慢,和姊姊才差一歲,身形卻差半截。父母也得常帶她進出醫院。(圖/受訪者提供)
陳靜琪從小發育就特別慢,和姊姊才差一歲,身形卻差半截。父母也得常帶她進出醫院。(圖/受訪者提供)
陳靜琪從小發育就特別慢,和姊姊才差一歲,身形卻差半截。父母也得常帶她進出醫院。(圖/受訪者提供)

從小就和其他孩子不一樣 母親最沉痛的無助

「大概在我13、14歲的時候,我住院兩個禮拜,病情很繁複,又非常不舒服,其中有一天特別痛苦,我就一直哭鬧、 一直哭鬧,那個晚上我媽媽抱著我,很用力地抱著我,陪著我哭…,她講了一句話我永遠都記得,她問老天爺:『老天爺 ,祢為什麼要我的女兒受這麼多的苦』,當下我可以感受到她多害怕失去她的孩子」,回想起媽媽的軟弱和無助,再樂觀的陳靜琪都忍不住流下眼淚。

她曾經也無法接受自己,「我也一直在想,為什麼我和其他小孩不一樣?為什麼是我?我甚至想過,為什麼我媽媽要把我生出來?」天生和其他人不一樣,陳靜琪連渴望上學都沒有機會,「因為我的家鄉是個很小的城市,沒有特殊學校,所以一般的學校都不接受我,但我真的太想上學了,我媽就為了我跑了很多很多地方,可是都沒有學校願意收。」

很多孩子都想逃避上學吧,但這卻是陳靜琪從小最深的渴望,「因為我姊姊從小就會跟我分享她在學校發生的種種故事,我聽了都覺得好好玩,我也好想要有同學,我想和姊姊一樣,和同學去小食堂買零食吃…。」

直到陳靜琪8歲時,母親的朋友當了幼稚園校長,就讓陳靜琪試著當插班生,「我的同學都是6歲,只有我8歲,但那一年我印象很深刻,因為我真的渴望了好久,我非常用功,我的成績也都很好,考試還拿第一名,但有一次拿了第三名,那是因為我又骨折了,休學了幾個月,回去考試還是考了第三名」,而那一年的幼稚園,也成了陳靜琪人生唯一一年的讀書生涯。

「其實我被退學的時候,我已經開始懷疑人生,那時我只要出門,別人都會用歧視的眼光盯著我看,好像我是怪物一樣,我就覺得,學校不接納我,社會也不接納我,我就開始封閉自己,把自己關在家,不喜歡出門」,不斷被拒絕的經驗,已經在陳靜琪小時候的心中留下陰影,「我開始討厭自己,討厭到連鏡子裡面的自己我都不想要看到!」

陳靜琪的父母在照顧她上特別辛苦,外出常常得抱著她,動作上也要小心。(圖/受訪者提供)
陳靜琪的父母在照顧她上特別辛苦,外出常常得抱著她,動作上也要小心。(圖/受訪者提供)

從懷疑人生到接納自己 「用笑容融化一切苦痛」

但幸好陳靜琪的父母不曾放棄她,也始終把她當成正常的孩子一樣看待,「有一天晚上,我爸爸就到我房間跟我聊天,他說,琪琪啊,妳跟其他的小朋友不一樣,所以妳不能整天愁眉苦臉,妳要笑,才會有朋友,這樣老了才不會變成孤獨老人…我一聽到孤獨老人,我就好害怕啊,我不要變成孤獨老人!」

父親一個看似開玩笑的提醒,成了陳靜琪生命中的重擊,「我就在想,如果我要人家喜歡我,我先要喜歡自己,所以我開始對著鏡子練習笑,看怎樣的角度和弧度比較好,妳現在看到我的笑容是定型的,我幾乎拍照都是一模一樣的笑容,因為我發現這個笑容是最好看的!」

而這笑容,似乎也慢慢融化了生命中的苦痛。從陳靜琪開始打開心房、接受自己之後,原本認為的糟糕,居然都變成美好了,「之後我出門 ,只要有人盯著我看,我就會給他一個微笑,他就會覺得很尷尬,我覺得這招很好用耶!而且現在的我,真的很自戀,自戀到什麼程度呢?自戀到有人盯著我,我就覺得對方一定是在欣賞我,我就很開心。」

曾經短暫走過低潮,陳靜琪知道必須先愛上自己,才有機會活出美好人生。現在的她,形容自己是「極度自戀」。(圖/記者陳則凱攝影)
曾經短暫走過低潮,陳靜琪知道必須先愛上自己,才有機會活出美好人生。現在的她,形容自己是「極度自戀」。(圖/記者陳則凱攝影)

因父母的愛和堅持 讓她活出「自戀人生」

如今陳靜琪活出了超乎大家想像的美好模樣,也找到自己的幸福,最感謝的還是父母,「小時候醫生宣判我活不過21年,但我今年已經42歲了,我多活了一倍,這是我媽的功勞,如果我媽沒有這麼用心照顧我,我狀況可能會更差」,她也透露,自己的樂觀,是父親影響的,而她的刻苦耐勞、堅毅,是從母親身上學的,「現在我能活得這麼開心,還能到處趴趴走,因為我爸爸就是鼓勵我,要出去看世界、體驗世界、感受世界,所以父母願意放手很重要,我也是這樣子訓練世皇,希望他能真正地自立生活。」

自戀的陳靜琪最後還不忘自誇一下,「這個疾病帶給我的,就是讓我覺得我是特別版!我這個外型贏了很多分耶,因為像是去演講的話,一個正常的講師、180公分也好、很帥的也好,另一個是我,主辦單位一定是選我啊,因為我一出場,50%就贏了!我書沒有讀很多,輸給你啊,但是我的外型贏了你!」

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