台童罹罕見疾病UCSF求醫 盼社區援助

現年六歲的台灣男童施伯特，原本是活潑、好動的足球小將，有著屬於這個年齡的超強活力。沒想到幾個月前，施伯特的行為開始出現一陣異常，幾次檢查後才確診為罕見的「瀰漫型內因性橋腦神經膠細胞瘤(diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG)」，非常難以治療。施伯特的父母為了救子，在多方尋訪後，抓住最後一絲的希望決定來UCSF求醫，企盼尋求新療法的試驗機會。

施伯特6月29日在父母的陪同下抵達灣區，狀況不理想的施伯特已進急診，目前尚不能確定是否能有新療法的治療可能；他的父母祈求奇蹟，也希望有善心人士能提供協助。

施伯特的父親施立德指出，兒子是在去年12月時出現異常，「當時突然開始半夜作夢、大笑，肢體動作很大，而且是幾乎每天晚上都會這樣。」後來去看神經內科，醫生檢查不出所以然，認為屬於小孩夢遊的一種。今年2月施伯特的情緒愈來愈不穩定，變得很容易哭、生氣、叛逆且情緒不穩；生理上也出現症狀，施伯特突然無法小便，站在馬桶前卻很難尿出來，持續大約三天。之後，兒子在踢球時又說，眼睛看到的影像變得非常奇怪，一個同學卻看成兩個同學，幾經轉診、照了電腦斷層（CT）才發現左腦幹長了一顆瘤，確診為「瀰漫型內因性橋腦神經膠細胞瘤，DIPG」。

施立德說，四處尋醫後得知，瀰漫型內因性橋腦神經膠細胞瘤目前沒有太多方式可以治療；被診斷出來後，壽命大約剩六到九個月。兒子在台灣已經做了一些放射治療，但只能讓腫瘤縮小，沒法真正消除；後來在瑞士一位醫師的建議下，到UCSF試試。

他表示，目前醫界是有一些實驗性的療法，他們也聯繫了許多醫院，不過很多都已拒絕，因為這些醫院希望找的是還未接受化療的患者。UCSF沒有拒絕，但也還不能應允能否進行實驗療法，還在確定中。

施立德秀出兒子健康時的照片說，施伯特是他們唯一的小孩，原本活潑好動、非常愛踢足球，沒想到卻得了罕見腦瘤，作為父母心如刀割，「現在手跟腳都不靈活了。」

他表示，自己知道對抗DIPG，大部分的結果可能也就是延緩，他也有參加網路上的面對同樣困境的家長群組，互通有無、加油打氣。6月初做MRI，又發現施伯特的腦瘤已經有些轉移，狀況不佳，但到舊金山求醫，就是希望爭取一線生機。

施立德電郵：derekshih2005@gmail.com。

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