基因決定我愛你!唐氏症男女:我們要結婚了

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【Yahoo每周一部紀錄片,帶你看世界】《我們要結婚了》於2/22(周四)在Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播,敬請鎖定收看。–>精采重播點看影片

文/艾莫西

據調查顯示,每年每一千名新生兒中就有一名罹患遺傳疾病唐氏症。唐氏症目前雖無有效的痊癒方式,但隨著醫學與教育進步,目前唐氏症患者已從過往平均壽命的25歲提高到60歲。

這群行動遲緩但心智發展其實完善的唐氏症患者,該如何活出屬於他們自己想要的生活?而唐氏症的家人又該如何扶持他們走向獨立?

榮獲2009紐約翠貝卡影展評審團獎的紀錄片《我們要結婚了》,在導演亞歷山卓柯迪娜的鏡頭下,將帶你我看見最幽默風趣也最動人的一場唐氏症婚禮,以及基因決定我愛你的真諦。

我患的是一種名叫今生我只愛妳的病

《我們要結婚了》記錄了莫妮卡和大衛這兩位美國唐氏症成年患者的生活日常。不同於多數唐氏症父母照料子女的一昧保護,各自獨立扶養莫妮卡和大衛的母親都選擇了朝著讓他們擁有獨立自主生活的方向而努力。

大衛對莫妮卡一見鍾情,異性緣極好的莫妮卡最初拒絕了大衛,不過在大衛鍥而不捨的追求下終於打動了莫妮卡,兩人不僅日日電話情話綿綿,更決定走上禮堂一生相守。

這場婚禮對兩個家庭來說都是大事,不單只是讓兩個相愛的人終成連理,更是兩名唐氏症患者走上獨立生活的第一步。

我有唐氏症但我不是殘障

《我們要結婚了》透過記錄莫妮卡和大衛步上禮堂後的生活,以及母親開始試著戒除幫他們把每件事處理好的過程。

在片中我們看見莫妮卡和大衛同樣對自己有所要求,事情做不好時也會對自己不滿生悶氣,他們其實多數的行為舉止無異於你我,反倒有些地方還比我們更加「真實」。

例如大衛與莫妮卡兩人總是大方示愛毫不害臊,只因為這就是他們的事實無須隱瞞。「殘障是坐輪椅無法站,看不見或聽不見。我有唐氏症,但我不是殘障。」唐氏症在醫學上是一種疾病,但在《我們要結婚了》的日常鏡頭下讓我們看到的是莫妮卡和大衛毫不虛偽且條理分明的生活。不禁令人思考,比一般人更誠實算是一種病嗎?

比呵護更加偉大的愛是放手

《我們要結婚了》不僅記錄著兩名唐氏症患者莫妮卡和大衛,更同時記錄下他們彼此的母親如何從完全呵護他們到試著放手讓他們學習獨立。

莫妮卡的生父在莫妮卡出生後沒多久就離開了家,而大衛的父親也是,兩個母親都努力扶養孩子長大成人,不接受外界任何建議他們放棄孩子的勸說。莫妮卡的母親說著那些過往並不特別哀傷,直到被問到「如果你老了無法繼續待在他們身邊時怎麼辦?」才忍不住紅了眼眶。

正是因為這份擔憂,他們才決定朝著讓莫妮卡和大衛試著自理生活,這考驗著他們全家人彼此的耐心,必須不厭其煩地看著莫妮卡和大衛在錯誤與懊惱中學習。也讓我們在片中看見了,比呵護更加偉大的愛就是放手。

名符其實的基因決定我愛你

「或許當我迫切想保護他時,我就成了第一個對他另眼看待的人。」大衛與莫妮卡的母親提到害怕孩子在外遭到異樣眼光,卻也在日常中理解到這如此容易被忽略的細節。

他們希望大衛與莫妮卡被公平對待,然而事實卻是大衛與莫妮卡並沒有察覺到外界對他們有任何異樣之處。

《我們要結婚了》紀錄下多段大衛與莫妮卡與他人聊運動、聊工作、聊生活、聊內心的祕密等畫面,一切都是如此自然與你我並無太多差異。

而或許唯一不同的地方是,大衛與莫妮卡百分百認定彼此的愛,並相信自己活在這世界上就是為了遇上對方。在結婚一週年的晚餐現場,莫妮卡請餐廳的服務員幫他們在蛋糕寫上「祝我們新婚快樂」的字樣,並請求餐廳服務員一起為他們唱歌祝賀時,在畫面中我們幾乎已看不見任何疾病的影子,而是一份真正完整的愛。一切如此幸福浪漫。

Yahoo TV新聞台即日起每周將播1~2部CNEX紀錄片,帶你看多部動人的真實故事,敬請鎖定收看。

–>本月強檔
《我們要結婚了》2/22周四,Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播
本片探討的是兩位唐氏症患者的婚姻生活,以及在背後努力支持他們的家庭。莫妮卡和大衛幸福地相愛著,他們也想和其他成年人一樣擁有獨立的生活。這是一部充滿了幽默、浪漫和日常家庭衝突的影片,採用貼近被攝者的紀實生活片段闡明這段愛情故事的複雜矛盾。–>精采重播點看影片

《愛我請點擊》2/23周五,Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播

人們真的有辦法在「郵購新娘」產業找到真愛嗎? 還是這全球的愛情產業只是一場騙局?《愛我請點擊》以真誠堅毅的觸調拍出西洋男性與烏克蘭女性的追愛之旅,過程驚喜連連、趣味不斷。–>精采重播點看影片

《甜蜜的負擔》3/1周四,Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播–>精采重播點看影片
韓國「未婚媽媽」一詞通常與「不負責任」和「不貞」相連,現在越來越多韓國女性寧願讓孩子在沒有父親的家庭中成長,也不願墮胎或將孩子交由他人領養。從1998年到2008年,韓國未婚媽媽的數量增加了500%。四十歲的賢淑因未婚生子已六年沒和父母見面了,兒子也無法與他最好的朋友在一起玩,只因為他是未婚媽媽的孩子。

《親密暴力》3/2周五,Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播–>精采重播點看影片
每四個女人中就有一人經歷家暴,你是否曾想過,「為什麼她們不離開呢?」,《親密暴力》以兩位女人的私密故事粉碎我們殘酷的邏輯,看片中黛安娜•華特(Deanna Walters)如何療傷重生,與齊•谷艾爾(Kit Gruelle)如何聲張正義。

【關於艾莫西】
1979年生,肖羊,輕度宅網路工作者。書寫音樂劇場電影與生活之個人所見。文字散見於ELLE、Yahoo電影、開眼電影、friDay影音、關鍵評論網、KKBOX等。喜歡寫東西不喜歡被寫。興趣雜食性,深信電影沒有主不主流只有好不好看。有一個部落格與一個粉絲團,以心情經營。搜尋艾莫西就找得到。

 

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