夢想不萎縮! 手術治療罕病脊髓肌萎症

台北市 / 王美雅 徐靖壹 報導

在台灣,每48個人,就有一名脊髓肌肉萎縮症帶因者,推估每9千到1萬人,就有一個人罹患這種罕見疾病,患者會因肌肉無力,萎縮,導致肺活量降低,身體傾斜彎曲,長年與輪椅為伍,高醫團隊已經發展出特有的臨床路徑,從1993年來到現在,共執行57例手術,讓病友們的夢想,不再萎縮。

30歲的張小姐,原本只能用低斜視角看世界,接受脊椎矯正後,她終於可以直立坐正,眼睛直視跟朋友互動,最重要的是,雙臂不再需要支撐身體,讓她更有效率去學習,順利拿到碩士學位,她說這是手術帶給她最好的禮物。

患者張小姐說:「因為這個手術成就了我,日後有著不同的人生。」高醫表示,在台灣每48個人,有一人是脊髓肌肉萎縮症帶因者,這也是全世界嬰兒死亡率,最高的遺傳性疾病,每一萬名新生兒,就有一人罹患這種罕見疾病,隨著病程發展,病童會因脊椎側彎,影響進食呼吸等日常生活。

高醫骨科醫師周世祥說:「為了增加這手術的安全,我們全程使用神經監測器,以我們統計我們手術的病患復原都很好。」高醫跨科整合團隊,從1993年來共執行了57例手術,術後平均矯正率超過6成,對學齡病童來講,能重拾正常教育完成學業,才是這項手術的無形價值,讓他們的夢想不再萎縮,創造更好的未來。

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