【失智咖啡館的故事番外篇】當患者記憶持續退化 家屬不敢想未來

李振豪
鏡週刊Mirror Media

林繼嚴的太太秦玲玲,是我們採訪的3個個案中,目前唯一無法在young coffee工作的人。所以林繼嚴已經經歷的事,也遠比其他的個案更多。

比方說他提到,有天帶太太去高雄玩,太太半夜醒來,自己跑出去,理所當然就迷路了,也說不清楚自己是誰,家在哪?「人家把她送到警察局,警察看她腳上穿著飯店的拖鞋,才送回來。」那次他嚇到,「從此以後出去,住飯店,第一步就是用繩子把鎖綁起來,再用行李箱把門整個堵住,或者拿不用的大毛巾把門把遮起來,因為把門把遮起來她就看不到。這個也是醫生教的。」

很多事都是這樣,經歷了,才去問,去學。都說失智者是在霧中前行,家屬又何嘗不是?

但確實可以不是。這也是林繼嚴很擔心記憶會館有天將不復存在的最大擔憂。他把記憶會館當成學校,自己則是教職員,可以教很多「初學者」應付狀況。採訪過程,他向我們展示太太剛生病時的照片,不斷問我們:「我老婆剛生病的時候是這個樣子,你看像生病嗎?完全看不出來嘛。」

的確看不出來,也因為看不出來,他必須用很多方式描述,那發生在腦中、看不見的影響,如:「那時候坐公車,愛心卡逼逼兩聲,司機轉頭叫她拿殘障手冊,她卻整個傻在那。這個病很奇怪,因為剛開始的時候,你根本不知道是失智,以為只是健忘。但健忘是說你事情忘記了,可是你知道你要記住,後來會想起來;失智的話,是明明這個人家已經跟你講了,可是你會認為根本沒這件事,那段時間完全是空白的,那個叫失智。」不是忘記了,也不是害怕想起來,而是記憶被抹除、刪減,人和人之間的情感基礎,也隨之不復存在。

記憶會館像是一間教室,患者家屬們彼此是同學,也是老師。(劉鳳蓮提供)
記憶會館像是一間教室,患者家屬們彼此是同學,也是老師。(劉鳳蓮提供)

所以每一個往前的明天,都是倒退的昨天。時間持續前進,但記憶持續退化,讓家屬對未來感到恐懼。所以當我問他,敢想未來嗎?他的回答是:「現在不敢想啦,現在沒有明天,只有今天,不會去想明天啦。」

劉鳳蓮的回答也一樣,她說:「我盡量不要想。我之前每天都在哭,哭到覺得我的人生除了挫折,失落,傷心以外,沒有什麼意義了。但有一天,我兒子就跟我說:『媽媽,你已經知道最後的狀況就是這樣,你只是還沒有接受爸爸生病的事實。』」

不敢多提的是,那其實也不是最後的狀況。真正最後的狀況,是像我問林繼嚴的,如果太太先走一步…你有想過這件事嗎?他回答:「醫生有教,協會也有教,等到快到的時候,你自己要抽出來,如果不抽出來的話,有一種比例蠻高的,就是會跟著一起走。到那個階段,自己要慢慢抽離。」

或許,他不見得會比別人更早經歷這件事,但經歷了,就該給他一間教室,讓他去教導別人。而我想,這也是記憶會館應該存在的理由之一。

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