Yahoo奇摩新聞 她受23年皮膚潰爛化膿之苦，終於可吃蝦蟹、游泳！新藥助異膚病友體會正常人生活
對中重度異位性皮膚炎患者來說，「體無完膚」不僅僅是一句成語，更是身體的真實寫照。拜新療法及新藥物之賜，病友得以開啟新的人生，29歲的何先生：「我從來沒有想過，我的生活可以獲得這麼大的改善。」30歲的周小姐表示「可以吃蝦蟹、游泳衝浪，感覺超好！」
何先生與周小姐都是幼時發病的重度異位性皮膚炎患者，從小身上的皮膚始終在潰爛、流血、流膿的狀態，回想從小到大對抗異位性皮膚炎的艱辛，只有一個字「苦」，痛苦、辛苦，也心苦。
忍受體無完膚、皮膚長期潰爛流血化膿之苦
何先生5歲時手腳關節出現顆粒小疹子、紅腫破皮，就醫確認跟大2歲的哥哥罹患同樣的自體免疫性疾病——異位性皮膚炎，沒多久過敏性鼻炎與氣喘也來報到，「過敏三兄弟」他一樣不缺。
確診初期病情尚不嚴重，但隨著病況反覆發作與加劇，搔抓破皮、皮膚皸裂脫屑、流血流膿、衣服與床單血跡斑斑，漸漸變成日常。讓他成長之路坎坷難行，小學時夏天朝會常頂著烈日站在操場上，熱與汗水刺激異膚搔癢，他忍不住全身扭來扭去，曾被不知情的老師誤會他調皮好動，當場斥責他立正站好，招來同學異樣眼光。
雖然何先生有接受治療，但皮膚情況好轉就停藥、發作再用藥的習慣，讓病情每況愈下，最嚴重時發生在大學畢業前，皮膚紅腫、脫屑、流血、化膿，傷痕累累，全身80％體表面積不是正在發炎就是曾發炎。身體對抗發炎讓他疲憊不堪，工作無法專心，需要很長時間的睡眠，而且總覺得怎麼睡都睡不夠。
醒著時幾乎都在照顧皮膚，每天擦乳液至少20次，由於皮膚外觀極糟，何先生不喜歡拍照，一年四季外出總是穿長袖，除了遮掩慘不忍睹的皮膚，也是避免受傷的皮膚感染細菌。
像螞蟻從骨髓中鑽出來般的痛癢感
周小姐7歲手肘內側、膝膕窩及脖子處長疹子，搔癢難耐，無法入睡也影響學習，就醫確診是異位性皮膚炎後開始使用類固醇治療，但長期使用出現水牛肩、發胖等副作用，大學時轉為中醫調理體質，甚至一度試過昂貴的日本漢方治療，效果卻不如預期，病況在反反覆覆發作中更嚴重。
她形容，癢起來的感覺像是螞蟻從骨髓裡鑽出來，又癢又痛非常難受，曾因大腿內側傷口太嚴重，痛到無法正常走路；也曾背部抓到都是傷口，無法仰睡，只能趴睡或是側睡；原本留長髮的她，曾經發病期間半夜不自覺抓破脖子皮膚，流出的組織液將頭髮黏在脖子上，早上醒來想撥開頭髮，卻因此扯下一大片皮膚，只好剪掉長髮改留短髮，組織液不只會黏頭髮，也會黏住衣服，她外出總是都要帶備用衣服。
學生時代因皮膚癢摳抓，白色皮屑掉落一地，很怕同學覺得噁心，心生自卑。高中時曾有人跟她說「你這樣子永遠不會好，沒有人會愛你，沒有人會喜歡你」深深傷害了她，她一度覺得自己爛命一條，對人生灰心。學校畢業工作後，因為奇癢難耐影響專注力，一度被上司誤會工作不專心，壓力讓皮膚炎狀況更加嚴重。跟何先生一樣，即使艷陽高照，她也長袖長褲不離身。
接受新藥治療才知「原來正常人這樣生活」
異位性皮膚炎出現新型態藥物，終結何先生、周小姐的痛苦。
何先生去年接受健保口服小分子標靶藥治療，病情大幅改善，「用藥當天晚上第1次好幾個小時沒有因為皮膚癢而一直抓；用藥1星期後，身上傷口減少8成。」
他遵照醫囑每天服藥，皮膚逐漸健康起來。他終於可以安心穿短袖短褲出門，原本不愛拍照的他，也能像多數年輕人一樣，分享日常生活的照片。而且睡眠品質變好，白天工作精神佳，花在塗抹乳液與照護皮膚的時間縮短，有更多時間可以從事喜歡的事，比如打羽毛球、騎單車、旅行。
「治療前，我沒有想到我的生活可以得到這麼大的改善。」何先生說，他原本只期待不要這麼癢就好，結果治療效果超乎他的預期。以前他不知道什麼叫正常，在團體中他總是不一樣的那一個，不能曬太陽、不能運動、必須忌口，要花很多時間力氣照顧自己的皮膚，直到接受小分子標靶藥治療，不再一天就算睡十幾個小時還是很累，「治療後，我才知道原來正常人是這樣過日子的，原來我的生活可以省下這麼多的時間去做其他美好的事情。」
周小姐則是使用針劑標靶藥物讓異位性皮膚炎控制穩定，不但癢感大幅減少、皮膚狀況變好、可以一覺到天亮，最重要的是她擺脫了自卑與消極的人生態度，「我有了重新面對人生的勇氣，我對人生也有了新的想法，嘗試過去不能做的事，比如吃蝦蟹、游泳，我甚至還去衝浪，感覺超好的。」
健保使用新型藥物療效佳但有限制
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，根據病友協會最新的一項調查，中重度病友在有效治療1年後，只剩下10％左右是中重度，其餘90％的病友可以達到幾乎不發病或極輕微發病的狀態，建議病友好好接受正規治療，不要尋求偏方，「異位性皮膚炎是一個慢性病，好好治療可以將病情控制得非常好，生活品質可以獲得最大的改善。」
「台灣目前對於異位性皮膚炎治療可說是陸海空三軍的合作戰，在全球來算相當先進。」朱家瑜細數，有最基本的擦的類固醇藥膏、免疫抑制劑藥膏、止癢藥膏，也有口服止癢藥物、口服免疫抑制劑，還有新型態的小分子標靶藥及針劑型態的生物製劑，除了新藥必須符合條件健保才給付，其餘藥物健保都已給付。
朱家瑜表示，病情中重度、經2種免疫製劑治療各3個月，再加上照光治療3個月，病情未改善的的病友，才可以申請健保使用新藥，平均病患要花6至9個月的時間確認。
等待是值得的，使用口服小分子標靶藥的病患，癢的情況大概一週以內明顯改善，甚至高達一半的患者兩天就止癢，很多病友吃藥後第一個禮拜回診說，人生從來沒這麼好過。打針的效果會慢一點，但療效出現後，病友也會非常有感。
他說明，口服小分子標靶藥是直接抑制細胞發炎，針劑用來中和抗體，兩者作用基本上不一樣，藥效起效的時間不一樣。治療上口服小分子標靶藥1天吃1顆，病情嚴重可能需要1天吃2顆，可開立慢性病處方箋，節省病友跑醫院的時間；打針則是2週打1針。
希望治療趕快見效又沒有時間跑醫院的病人可選擇口服小分子標靶藥，但口服藥有影響肝腎功能及血脂肪的風險，病友用藥前必須抽血檢查血球、肝腎功能、B型肝炎、C型肝炎、肺結核等，用藥後還要定期抽血檢查了解身體狀況。擔心副作用、怕打針、覺得抽血麻煩的病人，就不建議選擇口服小分子標靶藥；打針不必定期抽血，但療效要1、2個月才出來，適合有耐心的病友。
不符合健保條件的病友可以自費使用這兩種藥物，至於費用，朱家瑜說，口服小分子標靶藥一顆900至1,000元左右，1天1顆1個月大約3萬元；針劑一針1萬7,000至1萬8,000元，一個月抓3萬6,000元，但打針第1次必須打2劑提高濃度加強藥效，所以第1個月的費用為5萬4,000元。
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