Yahoo奇摩新聞 妹患罕病 父道歉長女：不想讓你承擔
記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
「說實在，我兩個小孩子，其實我對我們家老大，其實我有一些虧欠...」這句話是罕病兒父親詹宗富埋藏在內心深處的愧疚。因為小女兒歆懿罹患「卓飛症候群」，發展上比正常的孩子遲緩許多加上可能隨時發病，所以都得仰賴別人的照顧、陪伴，深怕大女兒太早承擔照顧妹妹的責任，所以詹宗富狠下心來要她到遠一點的地方念書，但其實多少還是有不捨，也知道女兒可能會怨他。
本來想添個手足讓大女兒有個伴，但沒想到歆懿在出生10個月後開始出現異狀，3、4歲大時確診罹患罕病「卓飛症候群」，夫妻倆整個重心幾乎都在歆懿身上，媽媽林雅鈴更是因此辭去工作，全心全意照護歆懿，因為她可能隨時發病，加上學習、發展遲緩，「你看她現在12歲了，其實她的心智狀況大概在4、5歲左右，她就只是一個很可愛的大小孩，她出去很容易遇到問題，你今天遇到一個不正經的人想對她怎麼樣的時候，搞不好就出事情了，那這個是多可怕的事啊，所以我們就是隨時都要看好她。」詹宗富說道。
兩姊妹相差8歲，即便內心努力想兩個都顧好，但因為疾病的關係，多少還是會有失衡的狀況。詹宗富說，像是大女兒在南部念書放榜的時候，他們第一次帶著歆懿出遠門真的是提心吊膽，因為歆懿怕熱，若體溫太高就會發病，「那時候真的是全副武裝，又是冰桶、冰毛巾，一看到情況不對勁就要馬上幫她降溫，這也是為什麼我們很少出去，因為真的很不容易。」
不僅如此，大女兒高中時就離家這件事，也讓詹宗富坦言，「其實我對她有一些虧欠...」他說，在大女兒升高中茫然要念什麼的時候，太太就建議，既然妹妹有這樣的狀況，加上也常常去醫院接觸到職能課、早療課，所以就會希望大女兒去讀職能物理治療科系，「那我就跟她講，你要讀就讀遠一點，所以國中畢業我就把她丟到南部去，她現在有時候都會怨我啊，可是我為什麼會這樣做，其實是有一個目的，她妹妹這樣子，那我也不希望說，我們很早以前就跟她講過，『這妹妹到了哪一天我們不在了，我們沒有辦法的時候，就一定落到你手上，那就是你的責任』，但我也不想太早去接觸這個責任，讓她去承擔這個責任，所以我寧願說，讓她去外面遠一點的地方去讀書。」
苦笑說，因為這樣的決定導致大女兒難免會怨她，可是身為父母的，心裡還是希望能減少孩子的負擔，「所以我們能為歆懿多努力、多做什麼，就盡可能，也不希望說姊姊壓力太大。」但媽媽林雅鈴感性表示，大女兒也很懂事，確實為了妹妹選擇職能治療這條路，也確實運用專業幫了不少忙，讓她很感謝。
詹宗富最後也說，雖然覺得很對不起大女兒，但還是希望培養她獨立一點，「我的兩個小孩都是女孩子，那我希望他們獨立一點，小的沒有辦法，至少我希望大的獨立一點，她可以獨立一點、可以堅強一點。」
【罕病小學堂－卓飛症候群（Dravet Syndrome，DS）】
這疾病又稱「嚴重嬰兒肌跳躍癲癇（SMEI）」，是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症，患者易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作，且每個時期狀況不一定，此外，患者合併認知以及語言障礙。
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