家有罕病兒 媽媽開啟斜槓人生

「大家可以揮灑不同的顏色喔！」高雄市政府社會局兒童福利服務中心委託伊甸基金會辦理鳳山區兒童療育發展中心，11月13日舉辦家長成長課程，透過簡單的繪畫方法，運用粉彩和手指來彩繪創作者内在的色彩，現場活動家長參與踴躍，完成的粉彩畫讓家長覺得有成就感、內心感到療癒。

指導家長上課的粉彩畫老師秦瑩，同時也是慢飛天使「澄澄」的媽媽。澄澄因為胼胝體異常，影響左右腦的連結，讓澄澄的動作很難協調。她離開原本熟悉的職場全職照顧澄澄，陪同澄澄一起展開復健，認真的澄澄媽和治療師討論訓練課程、回家功課，只希望能讓澄澄進步更多，居家訓練的過程讓澄澄媽變成了「虎媽」。直到澄澄穩定就讀鳳山早療中心日托班後，澄澄媽有了一些自己的時間，但為了更知道孩子的狀況、需求，更理解個別化服務計畫的目標設定等，更到樹德科技大學兒童與家庭服務學系攻讀碩士。

現在，澄澄已經7歲了！澄澄媽不僅能直接和國小的特教老師討論目標內容的設計，還能主動建議目標及方向；最近她更完成「和諧粉彩準指導師」課程成為講師，希望能透過自身的經驗及所學，服務這群慢飛天使的家長、甚至工作人員，希望大家都能在照顧慢飛天使的同時，也能好好的愛自己，有屬於自己的放鬆時間。

鳳山早療中心明年將滿25周年，長期推動早期發現及早期療育工作，同時提供時段療育、到宅服務、兒童發展篩檢、個案輔導服務、社區資源融合、親子活動與教養諮詢等服務，滿足家庭需求支持，如有兒童發展、親職教養或幼兒早療服務相關資訊，請洽07-7630369，或上伊甸基金會官網www.eden.org.tw查詢。

（撰文、攝影：伊甸基金會提供）