家有脊柱側彎兒 補教師助弱勢病友爭權

（中央社記者張茗喧台北16日電）多年擔任補教老師的劉小綺，因為兒子有天先性脊柱側彎，治療時見到許多弱勢家庭為了照顧孩子吃盡苦頭，她推動成立台灣脊柱側彎關懷協會，替弱勢病友爭取權益，推廣正確觀念。

台灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺今天受訪時表示，她的孩子從小牙齒就亂七八糟、肩膀一高一低，老是駝背站不直，她一直認為只是孩子姿勢不正確，直到兒子10歲時因近視就醫，意外確診為脊柱側彎，她這才知道脊柱側彎原來是一種疾病。

劉小綺說，她是自行開業的補教老師，兒子因脊柱側彎住院治療期間，她發現許多孩子因住院，課業銜接不上，因此經常到病房內替病童輔導課業，這才驚覺許多脊柱側彎家庭其實相當弱勢。

她指出，很多家庭為了籌措孩子的醫療費不惜賣房、傾家蕩產，甚至有一家3口共訂一份餐，孩子先吃，剩下的爸媽才分著吃，還有病童最大的心願就是吃一次麥當勞的雞塊，她感嘆：「看得越多、心裡越痛。」

劉小綺說，正因民眾普遍對脊柱側彎不認識，即便知道孩子罹患這病，也不知道未來該怎麼辦，不曉得可以利用運動改善側彎，還有很多父母為了孩子好，以為開刀拉直脊椎就能痊癒，卻不知道開了一次刀，不僅將面臨癱瘓風險，甚至還有更多次手術等在後頭。

後來在一次義賣活動中，劉小綺集結家長、醫護人員促成創立「台灣脊柱側彎關懷協會」，希望把正確的觀念、治療選項推廣到全台各地，並提出多項訴求，包括放寬脊柱側彎手術、醫療器材等健保給付，放寬身心障礙手冊和重大傷病條件，同時希望把脊柱側彎納入校園健檢、強化宣導。

劉小綺說，協會3月成立以來，每個月都有約10多名家長因為發現孩子出現類似脊柱側彎的症狀，打電話來尋求協助，也有一些本來就知道孩子是脊柱側彎的，希望詢問就醫、復健管道。

劉小綺指出，脊柱側彎是從輕微側彎漸漸變嚴重，不是一天造成的，過去即便父母早期發現，很多醫師也僅告知要持續追蹤，家長也只能被動地等待，直到惡化到難以挽回，但協會創立後，他們開始教導家長趁著側彎早期，趕緊做運動、復健同時兼顧營養，搭配定期追蹤，就能有效延緩惡化。

劉小綺說，近期協會也完成宣導單張，說明脊柱側彎可能出現的症狀，像是視力歪斜、咬合不正、腰酸背痛等，並傳授營養、復健等撇步，讓脊柱側彎不再只是陌生的名詞。1060816