Yahoo奇摩新聞 專訪》照顧雙親邁入第8年...張曼娟：就算母親認不得我 他們還是我的愛跟責任
張曼娟接受《信傳媒》專訪分享照顧雙親邁入第8個年頭，雖然辛苦但也充滿感恩。（攝影／徐岳鋒）
「我是從2015年的深秋突然變成一個照顧者，雖然那時候已經是熟齡50多歲了，但事情發生時還是措手不及，而且不知道應該怎麼做一個好的照顧者；甚至不要說是好，一個『及格』的照顧者，我也不知道該怎麼做。」作家張曼娟在接受《信傳媒》專訪時說道。
從2018年《我輩中人》、2020年《以我之名》到今年3月底甫出版的《自成一派》，照顧長輩邁入第8個年頭，張曼娟也從出道成名作《海水正藍》時長髮飄逸、浪漫抒情的文藝女作家，變成一個理性幹練的照顧者，與父母親、外籍看護阿妮共同生活，成為青銀共居的典型。
張曼娟笑說，「可能我以前的形象跟現在落差很大，幾年前有人碰到我說：『老師你怎麼剪頭髮了？』我都剪快30年了，但真的是到了《我輩中人》這一系列開始，大家對我現在的樣子才變得『很有感』，覺得真的不一樣了。」
其實不只是外在形象的不同，張曼娟的內心也在這些年無形中變得更強大。當時光指針一分一秒地流轉，我們也好奇張曼娟寫這本書的初衷，以及這些年照顧雙親心境上的轉變......
90%的老年人都會有精神疾病，只是有沒有被發現而已...
談到罹患思覺失調症的父親，張曼娟形容，「他的狀況來得很猛烈，完全超乎我的想像。」她描述，「父親以前身體就不好，但當時我的想像是父親可能很虛弱、我要推著他，沒想到得了思覺失調後，他突然變成一個非常暴戾的老人，各種言行都跟以前完全不一樣，整個人充滿了憤怒、恐懼，變成我們家一個很大的風暴。」
張曼娟說父親以前的工作是情報員，「他本來就是性格緊張、比較膽小的人，又去做一個危險度很高的工作，所以長年處在恐懼、壓抑、不健康的情況下，晚年時難免會出現精神方面的疾病。我必須說服自己他不是故意的，他有很多自己沒辦法控制的部分。」
她也分享，在父親還沒發病前，一些男性友人描述自己的父親最後在病榻上的日子，父子如何劇烈爭吵、父親是如何不理性、說出非常殘酷暴虐的話語，最後父子決裂、甚至跟父親說出「我這輩子恨死你」這樣的話，「我那時看了就覺得，為什麼關係走到最後會變成這樣一個局面？當我父親生病後我突然明白，他們的父親可能跟我父親的狀況一樣，到後來都有老年精神疾病。」
張曼娟說，曾有一名精神科醫師告訴她，90%的老年人都會有精神疾病，只是有沒有被發現和被醫治而已，「我想我那些朋友的父親，知道自己的生命即將結束，內心非常恐懼，才會變成另一個人，但沒想到留給兒女的是無盡的創傷跟恨意......我那時就想說，絕對不可以走上這條路，一定要去理解父親，不然我覺得會是人生很大的遺憾。」
沒想到過了一年半，當父親狀況逐漸平穩後，母親的身體也出現狀況。
為何用「認知症」取代「失智症」來形容母親？
「母親之前有過小中風，她的大腦開始有一些問題，也就是我書中講的『認知症』。」
為什麼會用「認知症」取代「失智症」來形容母親？
張曼娟解釋，「因為我發現母親還是非常聰明，只是她的有些認知會跟我們不一樣。」她舉例，「媽媽以前朋友多，如果出門碰到有人跟她打招呼，她永遠都會秒回：『怎麼會在這裡看到你，真的好久不見了！』對方問：「妳最近好嗎？』她會答：『我好呀，你好嗎？你家人都好嗎？』對方好高興，結果等人家走後她就立刻問我們：『剛剛那個人是誰？』」
張曼娟說其實母親的反應還是很好，「如果真的是失智，應該會完全沒辦法反應，但她的語言、應對進退都還是很好，只是會對剛發生的事不太記得。」她也提到，認知症會出現的另一個障礙就是對於「環境」容易遺忘。
「前陣子她常午覺醒來，拿包包把盥洗用具、貼身衣物都收起來，我問她要做什麼？她說：『我們要回家呀！已經出來這麼久，也該回家看看了。』我告訴她我們在這個家已經住了30年，是最久的一個家，她卻一點印象都沒有，當下看起來真的非常陌生......」
「最近狀況比較好些了，但像這種到底應該怎麼界定？我覺得『認知症』是一個更準確的定義。」張曼娟說道。
父母先後患上思覺失調症及認知症，張曼娟希望能用「愛」更多理解他們。（圖片來源／張曼娟提供）
父母接連生病...張曼娟：我只是從「被照顧者」變成「照顧者」
張曼娟回憶，「母親剛發病時也很強烈，有段時間甚至不認識我、叫不出我的名字，對我來說是另一個震撼。我有一個很深的愧疚是，認知症不是一天一夕突然造成的，而是一段時間，我怎麼都沒有覺察到？」她怪自己一定是放太多心思在爸爸身上，才沒注意到媽媽的改變，等到發現時竟變得這麼嚴重。
而原本只要照顧父親，後來母親也生病，同時面對雙倍的負擔和壓力，張曼娟坦承一開始確實難以承受。
「爸爸思覺失調後的一年就摔斷了腿，但那時媽媽狀況還好，可以當我的助手。但去年9月爸爸又摔斷腿時，媽媽就大爆走，半夜一直說要去醫院看爸爸，那時還是疫情期間也不行，她整晚不睡我也沒辦法睡，多一個需要照顧的人絕對是雙倍的勞力。」
不過張曼娟沒有怨言，她說自己只是從「被照顧者」變成「照顧者」。
張曼娟描述和父母親的關係時，臉上露出了溫暖的微笑，「從小我們都住在一起，30年前我買房自己搬出來，發現彼此住在不同地方我會牽念，就邀他們搬來一起住，把主臥室給他們，讓他們覺得自己是這個家的主人，就這樣一起住了30年，期間還歷經我2次去香港工作。」
張曼娟第一次赴港是受香港中文大學之邀待了一年，「但我去了3週就把爸媽接去一起住，第二次是2011年香港光華新聞文化中心邀請，也是去2個月就把父母接去，我不太放心他們自己待在家。」
她說現在有時候聽到別人說自己是「孝女」，會覺得好尷尬，「我並不認為照顧父母是因為孝，而是我也放不下他們，放不下的原因就是我愛他們，就會覺得如果沒有我的照顧，他們就沒辦法安享晚年。」
不是因「會照顧」才成為照顧者，而是願意承擔才「會照顧」
張曼娟感性地說，「父母都是1949年來台的難民，他們在那麼小的時候就經歷家破人亡，胼手胝足在台灣這片陌生的土地上，沒有任何後援組織家庭、生兒育女、撫養我們長大。雖然我不是很優秀，但確實在我追逐人生夢想時，他們都願意支持我，這就已經很感恩了。」
張曼娟也提到，之前碰到一些照顧者，本來跟父母的關係就很不好，甚至曾遭遇虐待或遺棄，現在卻要扛起照顧的責任，「那個才是真正的辛苦，想到這些就覺得我還是很幸福的。」
她說即便父母現在已經年老且失能，但還是自己的父母親，「就算我媽有時會不認得我，但我還認得她啊！不會因為她不認得我，我就不認得她了，他們還是我的一個愛跟責任。」
張曼娟說即便有認知症的母親現在有時會不認得她，但父母還是她的愛跟責任。（攝影／徐岳鋒）
雖然親子關係不像婚姻，沒有法定白紙黑字的「契約」，規定子女需履行愛、責任跟承諾，但張曼娟想強調，不是因為「會照顧」才成為照顧者；而是因為願意承擔，才「會照顧」的。
而這樣的概念，不論在任何親密關係裡都適用。
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