小胖威利症罕見疾病 消除歧視鼓勵患者參與社會

記者黃村杉/新北報導
台灣好新聞報

社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會26日在新店碧潭東岸廣場舉辦「消除歧視 做伙鬥陣來─愛不停歇路跑活動」,新北市副市長侯友宜出席加油打氣,並感佩協會對身心障礙朋友的關懷與照顧。協會理事長蔡立平說,透過活動鼓勵患者參與社會,也希望能增進社會大眾對「小胖威利症」的瞭解與認識。

理事長蔡立平表示,小胖威利是一種先天基因染色體異常所造成的罕見疾病,由於社會大眾對小胖威利症的不了解,導致經常對他們投以異樣,甚至是歧視的眼光;另外,許多病友父母在生下罹有小胖威利症患者後,因難以忍受這些異常行為,而導致父母離異的不幸事件時有所聞。

蔡立平指出,罕見疾病「小胖威利症」發生率為1/15,000~1/20,000,患者因腦下視丘功能失調,無飽足感,造成強烈的進食慾望,可以為了吃不擇手段,甚至連生食都吃,導致病態肥胖,有患者19歲就得糖尿病,甚至引發腎臟病、高血壓等,嚴重危害生命健康。

 

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