屏基 成立血友病中心

【記者毛麗貞/屏東報導】
台灣新生報

屏東基督教醫院與台灣拜耳公司合作成立血友病中心,是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構,不僅可讓患者就近治療,並結合各科別及社工師、個案管理師等專業,協助病友和家屬面對處理健康照護與治療問題,降低病友關節疾病相關併發症。

屏基血液腫瘤科主任醫師薛爾榮表示,血友病為遺傳基因位於性染色體的先天性凝血因子缺陷,導致凝血功能異常,目前無法根治,嚴重者必須一星期三次補充凝血因子。

一般多在四歲以前發病,症狀為皮下瘀青、受傷後出血不止等,最常見的健康問題就是反覆的自發性關節出血約占八成,常見病變關節肘、膝、踝關節等疼痛、僵硬感,造成肢體障礙及行動不便,嚴重影響生活品質。

屏基自十九年前開闢血友病特別門診後,個案管理師不僅提供衛教還送藥到宅,也透過通訊軟體建立即時回應問題的平台,任何突發狀況、照護問題都能及時獲得解決。

目前屏縣約有二十位血友病患者,33歲林先生有穩定工作,平時也游泳、健走享受戶外活動,平均每兩個月補充一次凝血因子,生活與一般人無異,他希望能提供病友新藥等資訊;六十歲的蕭先生則期許建立全國就醫網絡;黃先生則分享說,「不要限制孩子參加活動,讓孩子有個快樂童年」,因現在醫療環境及資源大有提昇,可以不用太擔心孩子跌倒、碰撞。

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