屏基 成立血友病中心

屏東基督教醫院與台灣拜耳公司合作成立血友病中心，是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構，不僅可讓患者就近治療，並結合各科別及社工師、個案管理師等專業，協助病友和家屬面對處理健康照護與治療問題，降低病友關節疾病相關併發症。 屏基血液腫瘤科主任醫師薛爾榮表示，血友病為遺傳基因位於性染色體的先天性凝血因子缺陷，導致凝血功能異常，目前無法根治，嚴重者必須一星期三次補充凝血因子。 一般多在四歲以前發病，症狀為皮下瘀青、受傷後出血不止等，最常見的健康問題就是反覆的自發性關節出血約占八成，常見病變關節肘、膝、踝關節等疼痛、僵硬感，造成肢體障礙及行動不便，嚴重影響生活品質。 屏基自十九年前開闢血友病特別門診後，個案管理師不僅提供衛教還送藥到宅，也透過通訊軟體建立即時回應問題的平台，任何突發狀況、照護問題都能及時獲得解決。 目前屏縣約有二十位血友病患者，33歲林先生有穩定工作，平時也游泳、健走享受戶外活動，平均每兩個月補充一次凝血因子，生活與一般人無異，他希望能提供病友新藥等資訊；六十歲的蕭先生則期許建立全國就醫網絡；黃先生則分享說，「不要限制孩子參加活動，讓孩子有個快樂童年」，因現在醫療環境及資源大有提昇，可以不用太擔心孩子跌倒、碰撞。