從心出發／唇腭裂怪媽媽？網紅藝術家淚謝母親：付出一切只為讓我正常

三立新聞網

記者張雅筑／台北報導

社會上許多人都會覺得很多父母選擇把唇腭裂孩子生下來是不公平甚至對小孩未來不好等，但本身是先天顱顏患者的馨云強調，自己從來沒有責怪過媽媽，反而感謝她把自己生下來，甚至為了讓自己成為別人眼中一般的孩子付出相當大的努力，能當媽媽的女兒她覺得很幸福和感謝。（圖／受訪者提供）
社會上許多人都會覺得很多父母選擇把唇腭裂孩子生下來是不公平甚至對小孩未來不好等，但本身是先天顱顏患者的馨云強調，自己從來沒有責怪過媽媽，反而感謝她把自己生下來，甚至為了讓自己成為別人眼中一般的孩子付出相當大的努力，能當媽媽的女兒她覺得很幸福和感謝。（圖／受訪者提供）

患有先天唇腭裂的小網紅藝術家「卡肉老ㄙ」許馨云，歷經多次的修復、重建手術還有異樣眼光甚至霸凌，大學後到出社會她一直透過藝術和到育幼院或偏鄉做志工來幫助別人同時治癒自己，直到好友的協助，才讓她徹底與童年的自己和解。因為自己是顱顏患者，經歷過一些傷，讓她積極想投入兒童藝術教育這塊，希望每個孩子都可以健全長大。最後她也回應很多常問的，會不會責怪媽媽？她堅定的搖頭，她說，自己很謝謝媽媽為了讓她成為大家理想中的樣子很付出很多。

因為求學、成長過程自己是先天唇腭裂孩子，所以飽受同學的異樣眼光，甚至在國中時還被男同學們取牛相關的綽號，每每她經過就大笑「牛來了」、「哞哞哞」等。直到了高中，姊姊跳出來接送她上下學，就是為了避免她再被欺負，但其實一路走來，馨云都盡可能避而不談這些傷心的過往，甚至在訪談時她都笑笑地講著自己遭遇的一切，那樣的勇敢和「矜」讓人看了十分心疼，因為她接著說，「如果要難過，那我自己難過就好了，感覺跟媽媽和姊姊說，好像會增加她們的負擔。」

馨云表示，其實媽媽沒有留下自己出生和太多兒時的照片，對於自己唇腭裂的事情也是選擇正面的去聊，過去小孩不太懂，長大後她發現，那是媽媽對自己的愛同時也是在掩飾身為母親的難過和自責。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
馨云表示，其實媽媽沒有留下自己出生和太多兒時的照片，對於自己唇腭裂的事情也是選擇正面的去聊，過去小孩不太懂，長大後她發現，那是媽媽對自己的愛同時也是在掩飾身為母親的難過和自責。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
馨云表示，其實媽媽沒有留下自己出生和太多兒時的照片，對於自己唇腭裂的事情也是選擇正面的去聊，過去小孩不太懂，長大後她發現，那是媽媽對自己的愛同時也是在掩飾身為母親的難過和自責。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
馨云表示，其實媽媽沒有留下自己出生和太多兒時的照片，對於自己唇腭裂的事情也是選擇正面的去聊，過去小孩不太懂，長大後她發現，那是媽媽對自己的愛同時也是在掩飾身為母親的難過和自責。（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）

馨云表示，其實自己從小到大媽媽都很少正面跟她聊唇腭裂這件事，反而選擇以開玩笑或正向地說「妳就是最漂亮的就對了」，直到自己長大，發現媽媽沒有留下自己小時候的照片，還有幾次的與基金會對談，她才瞭解到，其實媽媽內心承受了非常多的壓力，但她選擇以勇敢的方式帶著自己面對，「後來我才意識到，其實媽媽可能也在掩飾自己的情緒，然後會覺得她勇敢，我也才能勇敢。」

一路走來媽媽拉拔自己和姊姊長大，為了讓自己好好完成一連串的重建手術和學業，馨云說，自己從來不會責怪媽媽怎麼把自己生成這樣或埋怨她，「我反而很謝謝她，謝謝我媽媽，因為她算是一個人扛下了這一切，為了讓我變成大家理想中正常的孩子，她付出了非常多的努力，也很堅強和勇敢。」不僅如此，從小就愛畫畫的馨云，從高中到大學都選擇藝術相關科系，即便知道在台灣這一行可能很難賺錢，但媽媽還是很支持她，「就我需要什麼資源，想出國比賽、研習，她就都讓我去，後來覺得自己實在太不孝了，我記得大學有次好像要去10天國外吧，我也沒想那麼多就說我要去，然後要7、8萬很貴就對了，她也是籌錢讓我去，所以我從小到大，就是滿受姊姊和媽媽疼愛的孩子。」

雖然媽媽一路支持自己走藝術這條路，但到了出社會後，母女還是因為工作曾出現誤解，直到馨云近幾年開了工作室、創了品牌開始有展覽等，媽媽終於了解和釋懷，甚至以她為榮。（圖／記者張雅筑攝）
雖然媽媽一路支持自己走藝術這條路，但到了出社會後，母女還是因為工作曾出現誤解，直到馨云近幾年開了工作室、創了品牌開始有展覽等，媽媽終於了解和釋懷，甚至以她為榮。（圖／記者張雅筑攝）
雖然媽媽一路支持自己走藝術這條路，但到了出社會後，母女還是因為工作曾出現誤解，直到馨云近幾年開了工作室、創了品牌開始有展覽等，媽媽終於了解和釋懷，甚至以她為榮。（圖／記者張雅筑攝）
雖然媽媽一路支持自己走藝術這條路，但到了出社會後，母女還是因為工作曾出現誤解，直到馨云近幾年開了工作室、創了品牌開始有展覽等，媽媽終於了解和釋懷，甚至以她為榮。（圖／記者張雅筑攝）

雖然媽媽很支持她走藝術這塊，但到了出社會後，母女倆一度產生矛盾，因為藝術工作畢竟和傳統的朝九晚五上班族性質不太同，媽媽一度不理解甚至納悶馨云到底在做什麼？直到自己終於在東區小巷開了「顏究所文創藝術」工作室還有成立了自己的品牌後，媽媽慢慢看見她的成績，兩人之間的誤會才慢慢解開。

現在可以很自然的在鏡頭前讓大家拍攝，對於來上課的小朋友，馨云有別刻板印象的老師，她會依照每個孩子的性質不同去教學，甚至利用空檔研究兒童心理學、買繪本講故事拉近和小朋友的距離等。馨云表示，目前自己的目標之一除了是希望媽媽可以放心她，再來就是，希望讓台灣的小朋友可以接受不一樣的美感教育，像是透過藝術認識自己的情緒、欣賞自己等，「我覺得即便每個小朋友是完整的，他們的外觀是完整的，然後他們的心智是完整，可是都還是有需要被理解和療癒的地方，我希望我可以在我的空間裡透過我的藝術專長還有我的愛去分享給小朋友。」

馨云上課前都會為孩子們講一本繪本，希望透過這樣的方式讓小朋友了解自己、探索自己還有尊重生命的特別和與眾不同等。（圖／記者張雅筑攝）
馨云上課前都會為孩子們講一本繪本，希望透過這樣的方式讓小朋友了解自己、探索自己還有尊重生命的特別和與眾不同等。（圖／記者張雅筑攝）
馨云上課前都會為孩子們講一本繪本，希望透過這樣的方式讓小朋友了解自己、探索自己還有尊重生命的特別和與眾不同等。（圖／記者張雅筑攝）
馨云上課前都會為孩子們講一本繪本，希望透過這樣的方式讓小朋友了解自己、探索自己還有尊重生命的特別和與眾不同等。（圖／記者張雅筑攝）

馨云透露自己一直對公益很有興趣，一度想從事殯葬業，就覺得可以打工賺錢還可以幫助別人，但後來發現要做就要做終身回饋，「那時候我才18歲，我覺得自己好像沒辦法，然後後來我就找了一個類似的工作，就是教小朋友。然後畢業後我就去旅行，然後遇到很多孩子，回到台灣後我就發現我很喜歡小朋友，也覺得這樣的環境非常單純比較適合我，所以我就定下這個目標，希望我一輩子可以做一個療癒小朋友的老師，他沒辦法讓你賺到非常多的錢，但是我做這件事情的時候是覺得很滿足的。」

從馨云的創作和作品色彩和風格就可以發現，她是一個很陽光的女孩，即便經歷許多讓人心疼的事情，但她強調，從未討厭或恨過傷害自己的人，因為她覺得每個人的人生都會因為走過、遇過才會長大和學習到一些事情。（圖／記者張雅筑攝）
從馨云的創作和作品色彩和風格就可以發現，她是一個很陽光的女孩，即便經歷許多讓人心疼的事情，但她強調，從未討厭或恨過傷害自己的人，因為她覺得每個人的人生都會因為走過、遇過才會長大和學習到一些事情。（圖／記者張雅筑攝）
從馨云的創作和作品色彩和風格就可以發現，她是一個很陽光的女孩，即便經歷許多讓人心疼的事情，但她強調，從未討厭或恨過傷害自己的人，因為她覺得每個人的人生都會因為走過、遇過才會長大和學習到一些事情。（圖／記者張雅筑攝）
從馨云的創作和作品色彩和風格就可以發現，她是一個很陽光的女孩，即便經歷許多讓人心疼的事情，但她強調，從未討厭或恨過傷害自己的人，因為她覺得每個人的人生都會因為走過、遇過才會長大和學習到一些事情。（圖／記者張雅筑攝）

所以馨云常常利用空檔到育幼院或偏鄉透過藝術和小朋友互動，或是一些社區的弱勢長輩等。馨云說，藝術其實是很神奇的，她很深刻，曾經有個孩子是老師眼中的頭痛人物，每次上課都會在桌上跳舞、失控等，「但後來我發現這孩子很聰明，他其實有很多情緒和感受想分享給大人知道，但他太小了不知道怎麼表達，無法用言語，所以他就會用很多很激烈的動作吸引你注意，後來我就跟他聊天，發現這小孩其實很有內涵。後來有一次我們就面對面好好的聊天，然後他跟我分享了好多，還說『老師，我跟你說，上你的課我好開心』，教到後面，他慢慢已經可以控制自己，也知道自己該做什麼，甚至要畫什麼，所以其實他其實只是需要有人聽他說說話而已，可是沒有人給他機會或是願意停下來花時間聽他說，後來我們花時間聊天，當他覺得被重視了，內心情緒就穩定了，而且也是個非常有創意的孩子喔！」

馨云過去曾上過節目《大學生了沒》，她說，雖然自己曾有容貌焦慮，但漸漸地她透過鏡子練習，找出自己的優勢，她覺得這個方法很適合每個人，不論是不是顱顏兒。（圖／受訪者提供）
馨云過去曾上過節目《大學生了沒》，她說，雖然自己曾有容貌焦慮，但漸漸地她透過鏡子練習，找出自己的優勢，她覺得這個方法很適合每個人，不論是不是顱顏兒。（圖／受訪者提供）
馨云過去曾上過節目《大學生了沒》，她說，雖然自己曾有容貌焦慮，但漸漸地她透過鏡子練習，找出自己的優勢，她覺得這個方法很適合每個人，不論是不是顱顏兒。（圖／受訪者提供）
馨云過去曾上過節目《大學生了沒》，她說，雖然自己曾有容貌焦慮，但漸漸地她透過鏡子練習，找出自己的優勢，她覺得這個方法很適合每個人，不論是不是顱顏兒。（圖／受訪者提供）

雖然自己已經過了內心的關卡，盡可能不在意別人的眼光，甚至還上過節目《大學生了沒》，馨云說，其實自己有個小秘訣，那就是每天對著鏡子然後看自己哪個角度是最漂亮的，怎麼講話的狀態是很好的，「其實我覺得不論是不是顱顏患者，大家都可以做這個練習，知道自己的優勢在哪裡，不見得才華才藝就是，外表也是。我現在就很清楚自己什麼情況下來說是最漂亮的，然後這些都是透過對著鏡子練習、訓練同時瞭解自己。」

馨云堅定地說，現在非常滿意自己，不論是外表還是內在。她不諱言，偶爾會遇到小朋友問她，「老師你臉上怎麼受傷了？」其實小朋友的視角是單純的，所以我也會開始買一些繪本或書透過藝術教育的過程教小朋友如何看待和自己不一樣的人，小小年紀要去理解對方的經歷太難了，所以就用小朋友的語言讓他們至少知道不要去傷害別人，然後學習幫助、尊重別人，「就其實我最大的希望就是，每個小朋友在他們的成長過程可以擁有很健康的心理狀態，用健康的價值觀和心態來面對他所遇到的很多事情。」

馨云說，她很謝謝媽媽和姊姊一路疼愛自己，即便自己已經30歲了，還是「媽寶」、「姊寶」，非常幸福。（圖／受訪者提供）
馨云說，她很謝謝媽媽和姊姊一路疼愛自己，即便自己已經30歲了，還是「媽寶」、「姊寶」，非常幸福。（圖／受訪者提供）
社會上許多人都會覺得很多父母選擇把唇腭裂孩子生下來是不公平甚至對小孩未來不好等，但本身是先天顱顏患者的馨云強調，自己從來沒有責怪過媽媽，反而感謝她把自己生下來，甚至為了讓自己成為別人眼中一般的孩子付出相當大的努力，能當媽媽的女兒她覺得很幸福和感謝。（圖／受訪者提供）
社會上許多人都會覺得很多父母選擇把唇腭裂孩子生下來是不公平甚至對小孩未來不好等，但本身是先天顱顏患者的馨云強調，自己從來沒有責怪過媽媽，反而感謝她把自己生下來，甚至為了讓自己成為別人眼中一般的孩子付出相當大的努力，能當媽媽的女兒她覺得很幸福和感謝。（圖／受訪者提供）

最後馨云也喊話家長、大人們，儘量不要把自己的期待加諸在小朋友身上，「因為小朋友成長的過程會遇到形形色色的狀況，就讓他們做自己吧，每個年紀都有每個年紀該有的樣子，那樣的經歷真的只有一次，很珍貴的。」至於顱顏的孩子，馨云覺得，不需要刻意的去解釋顱顏孩子和別人哪裡不一樣，「因為我今天是小朋友，當時的自己的話，我覺得越去刻意解釋或說哪裡怎樣、怎樣，反而越被放大，所以請大家只要用正常人的眼光跟角度對待顱顏的孩子，我想那就是最大的幫助了，過多的關心只會讓那小朋友退縮，或是覺得自己沒有能力，其實小朋友很單純的，稍微輔助他一下就好了，也不用一直要他加油什麼，因為他真的已經很努力了，對，我覺得就是平常心。」像我現在偶爾也會想抱抱自己，告訴自己很努力很棒了，所以就是你在鼓勵別人同時也要記得鼓勵自己。

身為藝術老師，馨云表示，自己不會想要求孩子的作品要有制式的風格或去比賽得大獎，反而希望小朋友藉此療癒自己、做自己，還有從中探索到自己的獨一無二，她覺得這才是真正藝術的意義。（圖／記者張雅筑攝）
身為藝術老師，馨云表示，自己不會想要求孩子的作品要有制式的風格或去比賽得大獎，反而希望小朋友藉此療癒自己、做自己，還有從中探索到自己的獨一無二，她覺得這才是真正藝術的意義。（圖／記者張雅筑攝）
身為藝術老師，馨云表示，自己不會想要求孩子的作品要有制式的風格或去比賽得大獎，反而希望小朋友藉此療癒自己、做自己，還有從中探索到自己的獨一無二，她覺得這才是真正藝術的意義。（圖／記者張雅筑攝）
身為藝術老師，馨云表示，自己不會想要求孩子的作品要有制式的風格或去比賽得大獎，反而希望小朋友藉此療癒自己、做自己，還有從中探索到自己的獨一無二，她覺得這才是真正藝術的意義。（圖／記者張雅筑攝）

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

x了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229

x許馨云「卡肉老ㄙ」IG：https://reurl.cc/VNAl6N

◆ 教育部反霸凌投訴專線：1953
◆ 「iWIN網路防護機構」網安專線：（02）2577-5118
服務時間：週一至週五 9:00～18:00

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