從心出發/童問「為什麼我只能當啦啦隊」惹鼻酸 戰勝病軀父陪兒跑比賽

記者張雅筑/嘉義報導

懷恩說,這是自己最喜歡的一幅畫,因為讓他覺得自己充滿力量和勇氣。下圖為懷恩當時參加接力賽時的照片。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩說,這是自己最喜歡的一幅畫,因為讓他覺得自己充滿力量和勇氣。下圖為懷恩當時參加接力賽時的照片。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩說,這是自己最喜歡的一幅畫,因為讓他覺得自己充滿力量和勇氣。下圖為懷恩當時參加接力賽時的照片。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩說,這是自己最喜歡的一幅畫,因為讓他覺得自己充滿力量和勇氣。下圖為懷恩當時參加接力賽時的照片。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)

小男孩拿著接力棒賣力向前衝刺,患有先天性頸椎融合症和腭裂的「勇敢小巨人」陳懷恩說,這幅畫不僅是畫自己也是他最喜歡的一幅,因為讓他深刻感受到,身軀不再被疾病禁錮住、原來他不只可以當啦啦隊,也能當選手參賽。因為疾病關係,所以懷恩稍有碰撞和跌倒就可能比一般人嚴重許多,但在他自己的努力、家人的支持下,他克服了大小難關。

懷恩一家人感情相當好,爸爸媽媽表示,對孩子最好的方式和教養就是用心陪伴。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩一家人感情相當好,爸爸媽媽表示,對孩子最好的方式和教養就是用心陪伴。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩一家人感情相當好,爸爸媽媽表示,對孩子最好的方式和教養就是用心陪伴。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩一家人感情相當好,爸爸媽媽表示,對孩子最好的方式和教養就是用心陪伴。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)

專訪前全家人圍在客廳桌前吃午餐,聊著今天懷恩學畫的狀況、姊姊上課的經過,爸爸媽媽說,其實想要瞭解孩子或是給予信心,他們覺得「陪伴」和愛是最重要的。就外觀上來看,確實可以明顯看出懷恩較同齡的孩子嬌小許多,加上疾病關係有點駝背和縮著脖子,但在聊天過程中他一點也不會因此感到自卑,甚至大方向我們介紹:「我是陳懷恩,我現在是12歲,然後現在是128公分,我的興趣是疊杯、畫畫,還有玩我的模型,我因為患有先天性頸椎融合症和腭裂的關係,所以以前常常被別人嘲笑,但是現在我覺得,我要勇敢去嘗試,讓別人認識我!」

曾榮獲總統教育獎、疊杯比賽冠軍和繪畫、作文等獎項的懷恩,雖然出生就面對先天疾病的挑戰,但他從未埋怨過甚至被疾病限制住,反而很勇於挑戰自我,爸媽苦笑說常常班上老師問有什麼比賽有沒有人要參加等,懷恩總是最踴躍的那個,「雖然是好事,但有的時候反而也是讓我們一個頭兩個大,因為也要跟著忙,就會忍不住跟他說適當就好、適當就好,哈哈哈。」

懷恩很主動參加各種大小比賽,其中疊杯比賽更多次拿下冠軍,2022年時他更榮獲總統教育獎。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩很主動參加各種大小比賽,其中疊杯比賽更多次拿下冠軍,2022年時他更榮獲總統教育獎。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩很主動參加各種大小比賽,其中疊杯比賽更多次拿下冠軍,2022年時他更榮獲總統教育獎。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)
懷恩很主動參加各種大小比賽,其中疊杯比賽更多次拿下冠軍,2022年時他更榮獲總統教育獎。(圖/記者張雅筑攝、家屬提供)

談及懷恩的腭裂和先天性頸椎融合症,爸爸媽媽說,其實在產檢過程中都沒有發現,是孩子出生後沒有哭聲、臉發黑,先發現腭裂後,再長大一點發現生長較同齡緩慢有點怪怪的,進一步檢查才知道原來還有先天性頸椎融合症。好不容易面對外腭裂沒想到又得知孩子有另個疾病,父母坦言多少會覺得有些打擊和錯愕,可是他們秉持著一個信念,那就是既然這個孩子願意選擇他們當父母,「那我們就要盡我們所能去照顧他,他(懷恩)一定是在天上看著我們,他確定我們可以照顧他之後才來我們家,他選擇了我們,那我們就是要好好的努力照顧他。」

好不容易挺過大小危險期努力活下來,到現在越來越好,幾乎不需要過多的擔心的懷恩,爸媽也很清楚,難免會有異樣眼光或歧視,針對這部分,懷恩父母說,與其讓孩子遇到時受傷或不知所措,不如先給他心理建設好。懷恩爸爸說,「與其讓他去碰到這些(歧視)事情,我們不如提早去跟他講,我們沒有辦法去控制別人的嘴巴,我們沒有辦法去控制別人的想法,但是我可以跟懷恩講,就是做好你自己,你能夠做到的你就去做,我相信很快這種,人家對你的印象、觀感就會消失,你就是要去展現你自己,讓大家來認識你,我們不用去刻意的隱藏說我們是怎麼樣的小孩。」

懷恩爸爸媽媽說,其實他們盡可能把孩子當作一般孩子去教養,也會給予心理建設,避免他去遇到歧視時不知所措,最重要的是給予他們支持和正向的觀念。(圖/家屬提供、記者張雅筑攝)
懷恩爸爸媽媽說,其實他們盡可能把孩子當作一般孩子去教養,也會給予心理建設,避免他去遇到歧視時不知所措,最重要的是給予他們支持和正向的觀念。(圖/家屬提供、記者張雅筑攝)
懷恩爸爸媽媽說,其實他們盡可能把孩子當作一般孩子去教養,也會給予心理建設,避免他去遇到歧視時不知所措,最重要的是給予他們支持和正向的觀念。(圖/家屬提供、記者張雅筑攝)
懷恩爸爸媽媽說,其實他們盡可能把孩子當作一般孩子去教養,也會給予心理建設,避免他去遇到歧視時不知所措,最重要的是給予他們支持和正向的觀念。(圖/家屬提供、記者張雅筑攝)

12、13年一路走來容易嗎?爸爸媽媽笑笑表示,其實這就是心態問題,當然孩子生病做父母的一定會擔心,但是身為支撐他們的先倒下或是不安定,其實他們會更慌,因此一路走來,他們盡可能不把懷恩當成生病的孩子照顧,就平常心看待,對姊弟倆的心態都儘量一致,但讓他們感謝的是,姊姊自己本身也很懂事,也會特別跳出來去主動照顧、保護弟弟。

至於有沒有讓他們比較深刻或揪心的部分呢?爸爸媽媽點點頭說,因為疾病的關心懷恩比較不能碰撞或跌倒,因為相較一般人可能會比較嚴重,所以在小學四、五年級前的運動會,懷恩總是坐在旁邊當啦啦隊,「我們最心疼的就是,有一次運動會回來還之前,他跟我們講說,『爸爸為什麼我就只能當啦啦隊?』那時候聽到也是心酸酸的...」所以媽媽每次都替懷恩製作各種加油幫讓他有參與感幫大家加油,唯有一次距離比較短,在安全評估狀況下可以的範圍,爸爸才陪跑參賽。

爸爸暖心陪伴懷恩參加跑步比賽,希望讓孩子漸漸突破自己,不要被疾病侷限。(圖/家屬提供)
爸爸暖心陪伴懷恩參加跑步比賽,希望讓孩子漸漸突破自己,不要被疾病侷限。(圖/家屬提供)
爸爸暖心陪伴懷恩參加跑步比賽,希望讓孩子漸漸突破自己,不要被疾病侷限。(圖/家屬提供)
爸爸暖心陪伴懷恩參加跑步比賽,希望讓孩子漸漸突破自己,不要被疾病侷限。(圖/家屬提供)

但隨著懷恩的狀況越來越穩定,爸爸媽媽也決定慢慢放手,在安全的狀況下讓他開始慢慢參與跑步活動,而爸爸也儘可能陪伴在旁避免意外發生。此外,懷恩也是畫畫、寫作和競技疊杯運動好手,甚至有著亮眼表現。

本身致力於生命藝術教育的繪畫老師陳美主說,起初爸爸剛到畫畫班來時就先與她做溝通,告知孩子的情況,然後詢問說:「老師,這樣的這樣的小孩您收不收?」我馬上表示,「收啊為什麼不收?生命都是平等的!」談及懷恩這個孩子,美主老師讚譽有加,她說,初次見面的時候就覺得他非常的可愛,後來相處後發現,懷恩很善良且有堅毅不拔的這個精神,「雖然我們看他個子小小的,但你會發現,他在創作的過程當中,他應該是把自己內在想要表達的,就一次把它傾瀉出來,所以他畫的東西都特別大,可以感受到他本人的那個生命力。」

懷恩在繪畫上也非常有天分,美主老師表示,從這孩子身上她看見了毅力和善良,還有非常強大的生命力。(圖/記者張雅筑攝)
懷恩在繪畫上也非常有天分,美主老師表示,從這孩子身上她看見了毅力和善良,還有非常強大的生命力。(圖/記者張雅筑攝)
懷恩在繪畫上也非常有天分,美主老師表示,從這孩子身上她看見了毅力和善良,還有非常強大的生命力。(圖/記者張雅筑攝)
懷恩在繪畫上也非常有天分,美主老師表示,從這孩子身上她看見了毅力和善良,還有非常強大的生命力。(圖/記者張雅筑攝)

沒錯,懷恩就是秉持著「別人可以,我也可以」的信念一路突破自我走到現在,成為許多人佩服和讚嘆的勇敢小巨人。不僅如此,把畫畫當興趣和紓壓的他,也常常把生活上的經歷畫成繪本,希望鼓勵更多身心障礙的孩子還有讓這社會多點尊重少點歧視。

(上圖)懷恩一有空就練習疊杯;(下圖)懷恩也會把自己的生命經歷畫成繪本,希望鼓勵弱勢、幫助社會多瞭解不同族群還有尊重生命的多樣性。(圖/記者張雅筑攝)
(上圖)懷恩一有空就練習疊杯;(下圖)懷恩也會把自己的生命經歷畫成繪本,希望鼓勵弱勢、幫助社會多瞭解不同族群還有尊重生命的多樣性。(圖/記者張雅筑攝)
(上圖)懷恩一有空就練習疊杯;(下圖)懷恩也會把自己的生命經歷畫成繪本,希望鼓勵弱勢、幫助社會多瞭解不同族群還有尊重生命的多樣性。(圖/記者張雅筑攝)
(上圖)懷恩一有空就練習疊杯;(下圖)懷恩也會把自己的生命經歷畫成繪本,希望鼓勵弱勢、幫助社會多瞭解不同族群還有尊重生命的多樣性。(圖/記者張雅筑攝)

訪談過程,懷恩總是笑笑的,他說自己也不知道為什麼,不過他深信一件事,這件事也是來自爸爸曾經給他的鼓勵,那就是,「如果沒有自信,什麼事情都不會做好,但是有自信,說不定有些事做不好,但也會有做得好的事。」所以,他希望大家都不要被框架住,要相信自己的無限可能。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。

【先天性頸椎融合病變小百科】

疾病名稱:先天頸椎病變 ( Klippel-Feil Syndrome)

病徵主要特點為患兒自出生後即有頸椎歪斜,或頭略向一側偏斜,嬰兒期因表現不明顯常被忽略,頸椎2~3節融合多為偶然發現的。約有60%的短頸畸形病兒並發先天性脊柱側彎、駝背,約半數以上患者有脊柱側凸。另外,還可能併發其他肌肉骨骼畸形如頸肋、肋骨融合、肋椎關節異常、併指等。

椎骨融合有三個特徵:頸部短、後髮際線低、頸部活動範圍受限。大多數患者僅具有其中一個或兩個特徵,低於一半的患者同時擁有3種特徵。

其他異常特徵:

聽力困難、眼睛異常、腭裂、腎臟或生殖器官異常、心臟異常或肺部缺陷。其他骨骼缺陷,包括手腳長短不一,肩胛骨畸形(Sprengel deformity)。以及較少見的結構性大腦異常或神經管缺陷。

x了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229

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