微笑天使自信走秀活動 盼外界尊重顱顏缺陷兒

頭上戴著髮帶,親切的與民眾互動,她是患有崔契爾柯林斯症候群和小耳症的顱顏少女鄒宛倫,雖然不完美的外表曾讓她飽受外界異樣眼光,但在走過風雨後自信成長。

鄒宛倫說,「主動跟別人講這件事情,別人就會知道、就會認識,就不會有太多的異樣眼光。」

而這位堅持生下兔唇寶寶的靖靖媽,一路上陪著孩子手術,並建立充滿接納與包容的成長環境。

靖靖媽表示,「大概就是前一兩個月吧,接下來說真的,跟照顧一般小孩沒有真的到那麼大的不同。」

根據羅慧夫顱顏基金會的調查,先天顱顏缺陷孩子的家長有高達8成以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光,還有近5成的顱顏家長表示,孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況,承受了許多心理壓力,因此舉辦微笑天使自信走秀活動,希望社會大眾能尊重不一樣的生命。

羅慧夫顱顏基金會資源開發副主任李美寶指出,「媽媽會緊張想說,是不是我做錯了什麼事情,到現在都可能想說,是不是拿了剪刀?是不是拿了槌子釘釘子?其實這個都是機率的發生,心理重建的部分就是從媽媽開始。」

基金會表示,台灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,只要家長有充足的資訊、適當的資源,再加上家庭親友陪伴及心理支持,先天顱顏缺損的孩子也能順利長大。

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