心理壓力大、不願出門使巴金森病情惡化！專家授 5 招斷開退化惡性循環

中國醫藥大學附設醫院神經部巴金森暨動作障礙科醫師敖瑀指出，巴金森病病友在生活中常見的壓力，包含無法控制自己身體而感到慌張，加上日常需要依賴他人照顧、害怕外界的眼光而帶來的心理壓力，這些壓力來源根據疾病的早期或晚期而有所不同。

巴金森病的壓力漩渦

病人早期剛罹病或是剛被診斷出來有巴金森病，往往已經有輕微的動作症狀，例如手抖、四肢僵直和走路緩慢等等，出門在外時，常會希望遮掩這些動作症狀，或是因為手抖而需要一再地向他人解釋出現症狀的原因，種種壓力，常導致在社交與人際關係變得退縮，越來越不喜歡外出。

敖瑀指出，「剛被診斷的病人也常會問，我什麼時候會需要坐輪椅？何時會需要請看護？」由此可見，罹病這件事本身便對身心狀態衝擊很大，患者擔心疾病是不是會繼續惡化，或是有一天沒有辦法自理，這些都是如影隨行的心理壓力。

巴金森病晚期的病人，動作症狀也會相對嚴重，同時「非動作」症狀，例如便秘、腸胃道問題、疼痛、睡眠障礙、情緒障礙等等，也會愈加明顯。動作不便以及身體不適，使得患者不敢到不熟悉的場所，同時也擔心造成家人負擔。

「例如，有位喜愛爬山的病友，因為擔心自己速度越來越跟不上其他山友，而不敢外出運動或減少自己最喜愛的登山運動。」然而活動減少與興趣的剝奪，都會讓病情陷入惡性循環。

六成病人有焦慮問題

敖瑀指出，據研究統計，有四成到六成的巴金森病人有焦慮跟情緒低落、起伏不定問題，病人或許是因為疾病本身，或是因動作不便而引發，同時心情低落、焦慮也是巴金森病最常見的非動作症狀之一，研究顯示，這些非動作症狀，甚至比起手抖等動作症狀，更容易影響病人的生活品質。

「病人無法掌握自己的身體，對運動與社交的興趣降低，更容易引發情緒相關問題，導致臨床症狀退化得更加明顯。」因此，許多醫師也呼籲重視巴金森病人的非動作症狀，並透過藥物與運動改善斷開惡性循環，幫助病友活得更健康。

五祕訣斷開惡性循環

1. 根據病情選用適合藥物：

敖瑀指出，目前最常見的有左多巴類藥物和多巴胺受體促效劑，其中多巴胺受體促效劑不但可以緩解顫抖、動作慢等動作症狀，也可以對憂鬱、焦慮等非動作的症狀有治療效果。許多研究也發現，多巴胺受體促效劑能給予腦部持續穩定的刺激，對於情緒及睡眠障礙等非動作症狀有其特殊的療效，亦能避免左多巴類藥物會產生的異動症或藥效波動問題。

但每種巴金森病藥物的副作用與適合的年齡層有差別，例如較年長的患者，若使用劑量較大之多巴胺受體促效劑，常有嗜睡、頭暈等等副作用，需要特別注意；而年輕型的患者，若使用高劑量之左多巴類藥物，較容易發生動作症狀如藥效波動 (有時有效，有時沒效，或突然失去藥效導致動彈不得) 與異動症 (全身或部分肢體出現不自主之異常動作，如抽動、扭動等等)，這都會嚴重影響患者的生活品質。

因此每位患者適合的藥物都不同，需要由醫師專業評估，為每位患者建立個人化的用藥規劃。不少病友常常擔心，是不是一旦開始吃藥就要吃一輩子、藥量是否會越開越重，而出現排斥服藥的心態。

「一旦開始吃藥，就會越吃越重，這是病人常見的誤會。」敖瑀說，對於神經退化疾病患者，神經退化雖暫時無法逆轉，但若初期有症狀，服藥可以達到良好的症狀控制。

倘若目前的藥物劑量控制佳，日後則會視病人的病程進展再調整藥物。藥物劑量的增加，不是因為「開始服藥」，而是因為症狀需要；換言之，疾病也不會因為逃避服藥，就不再變化，反而是因為不吃藥，造成生活品質下降，病人也要忍受不必要的痛苦與不便。

2. 需要家人陪伴與鼓勵：

巴金森病友有多樣藥物可以治療，但改善病情的關鍵之一，是家人的陪伴與鼓勵。敖瑀指出，透過家人與朋友的情感支持，可以讓病人的痛苦得到很大的幫助，病人能勇於運動、面對人群、維持社交生活，是很重要的一環。

到了疾病後期，外出時要注意患者可能會因為藥效不足出現「斷電」的狀況，例如，病人意識清晰卻無法動彈、馬路走到一半突然停住等等，除了透過使用拐杖、助行器等等來協助腳步穩固，到不熟悉或是崎嶇的環境，盡量有人陪同，如此才能使跌倒風險降低。

3. 選擇適合的運動

巴金森病雖然是神經退化疾病，但透過外出運動、健康飲食，仍可以減緩病情惡化速度，因此根據不同病人身體可以承受的狀況，在安全條件下選擇適合的運動，便非常重要。

敖瑀指出，從事戶外運動，能夠接觸到陽光尤佳，能幫助情緒提升、合成維生素 D，幫助鈣質吸收，亦能增進心肺功能與肌力，此外也可採取散步、快走的方式，或者打太極拳、跳土風舞等亦能對巴金森病有所幫助，另外室內運動可以選擇慢速飛輪、游泳等等，來鍛鍊肌肉與協調性。

至於戶外騎腳踏車等需要應用平衡感等高度專注力的運動，則需要特別注意安全問題，若跟不上速度或需要快速反應，建議可以使用固定式的器材，如飛輪、踏步機等，或者也可以從事瑜珈、皮拉提斯等運動。若無法從事一般的主動式運動，固定復健也是一個方法。

4. 找到能就近治療的好醫師

「巴金森病病人可能動作緩慢之外，言語表達有時也會較慢，因此要找到適合病人、願意傾聽與溝通的醫師很重要。」 敖瑀表示，自己常常需要花時間了解病人的心情、睡眠狀況、藥物對日常生活的影響，才可以全方面的評估病人所使用的藥物是否合適。

另外巴金森病友行動較不方便，若常常要千里迢迢就診，對於病人及家屬都是身心的消耗，並非長久之計，因此如果可以找到就近治療、可以討論病情的醫師，對病友來說是較佳選擇。

其中巴金森病多是長者，較少表達自己身體感受的機會與能力，也需要有醫師進一步的引導說出身體的感受和仔細觀察病情變化，才有可能替病人量身定做合適的用藥目標。

5. 病友與照顧者互相理解

巴金森病病人在後期，往往會需要一個照顧者，幫忙瞻前顧後，病人與家屬之間時常會出現衝突，又該如何調適？敖瑀指出，病人的伴侶往往受到的衝擊及壓力最大，非常建議患者與主要照顧者一起就診，讓家屬也能理解此疾病。

她舉例，臨床上有遇過女性病友常情緒低落，回診時不時哭泣，表示腳步及動作跟不上先生跟兒子，但卻常常被催促，被認為是懶惰裝病。

在了解情況之後，醫師便邀請家屬陪伴病人回診，一同了解巴金森病，以及病人目前的病情，「家屬可以預先知道，病人在哪些情況下會需要什麼幫助，在診間也能協助患者與家屬釐清，哪些狀況是疾病導致，並非是病人「懶惰、不努力」。」在此之後，病人回診時心情穩定，服藥順從性增加，症狀也控制得更好。

別因為害怕就不動

敖瑀也提醒，希望巴金森病病人要能勇於面對病情，不要排斥服藥，目前醫療與藥物的發展日新月異，近年來除了傳統的深部腦刺激手術，亦有核磁共振導引聚焦超音波，可治療巴金森病的顫抖症狀。許多不同療法都能夠幫助病友一同面對疾病。同時病人也要認真聆聽自己的身體的聲音，才能很好的與醫師進行溝通與評估藥物反應。

最後，千萬不要因為害怕跌倒就不運動，巴金森病需要維持運動、社交生活、與飲食健康，症狀控制才會更好，若能與醫師配合、運度以及服藥控制，巴金森病的前五至七年，通常能有不錯的症狀控制，後期雖可能開始有動作上的不便，但如果有認真維持肌力、保持愉快心情並適當調藥，也能維持一定的生活品質。

文／謝承恩 圖／楊紹楚