思覺失調與失智雙重夾攻!張曼娟用愛帶領「照顧者」把自己往前放

作者: 吳 小帽

經歷照顧父母的這些年,讓張曼娟對看待生命的想法有很多改變。(張曼娟提供)
經歷照顧父母的這些年,讓張曼娟對看待生命的想法有很多改變。(張曼娟提供)

「我現在覺得能照顧父母是我的福報,原因是我體驗了這樣的事情,可以幫助照顧者說出心聲,讓他們有一個力量可以往前走。」獨力照顧思覺失調的父親和失智母親7年,張曼娟終於有能力撥開陰霾:「我現在滿好的。」

20年沒見到曼娟老師,第一句話最想問的是:「你好嗎?」

張曼娟的書寫是許多5、6、7年級生的青春記憶,從《海水正藍》、《緣起不滅》的青澀愛戀,到《我輩中人》、《以我之名》的中年心事。很多人從她近年的作品得知,60歲的曼娟老師,家中有90多歲的父親罹患思覺失調症,以及80幾歲失智的母親,由她獨力照顧。

「我現在慢慢好了,比起前幾年剛踏入照顧領域的時候好很多了。」7年前,父親因思覺失調,完全變成另外一個人,幾天幾夜不吃不睡,「眼神充滿仇恨與暴烈,像一個猛獸住在他的眼睛裡面,很可怕」;後來父親狀況稍微穩定,張媽媽又被宣判失智症,「要同時照顧兩個我非常不熟悉症狀的老人,那個時候世界好像完全崩塌了,常會問:為什麼是我?為什麼我一個人要承擔那麼多」?

「現在慢慢地被命運馴服,就變成甘願。我不能像以前那樣生活,我喜歡在大學教書、博士班兼課的工作都必須放棄,大學是我生命裡面非常重要的主動脈,可是必須要把它切斷,以後再也沒有關連了,對我來講那時滿痛苦的,但是是我自己願意的,所以我現在的狀況應該算還滿好的。」

張曼娟(中)說她和父母的感情羈絆很深厚,照顧他們是因源自於愛不是為了要孝順。(張曼娟提供)
張曼娟(中)說她和父母的感情羈絆很深厚,照顧他們是因源自於愛不是為了要孝順。(張曼娟提供)

張曼娟說「我願意這麼做」,對許多為人子女來說,不一定容易。她很坦誠:「我也問過我自己要不要把他們送到安養院?可是這樣做我並不會快樂,我不是怕被人家說不孝順,而是我從以前就跟父母親有很深的感情羈絆,我是因為愛他們才照顧他們,不是要當一個孝順的女兒。」

照顧者要學會留時間給自己

原來,張曼娟從小到大幾乎沒有跟父母親分開過,就連兩度去香港工作,她也把父母接去共同生活,「更早的時候,因為我出書變得有名,有段時間在大學教書,會有怪怪的人來騷擾我,爸媽都算好我的下課時間,搭公車來學校等我,我們再一起搭公車回家。以前我常跟人說,最好的旅行伴侶就是我的父母親,所以當他們生病,支撐我不放棄的,就是以前這些很難割捨的美好」。

當然過程中不是沒有埋怨。張曼娟也不是沒有手足,「剛開始我很不能釋懷,後來我領悟到一件事,就是這樣只會拖累自己,困擾自己,那我何必咧?我把自己當成獨生女就好了」。

面對生命巨變,張曼娟仍能以溫柔的心看世界,她說:「我只是想讓自己好過一點,把一些不關我的事放下,別人過得好,跟我並沒有關聯,這樣想就會比較釋然。」

縱橫文壇超過30年,寫作對張曼娟而言已不是工作,是生活、也是她寵愛自己的方式。(張曼娟提供)
縱橫文壇超過30年,寫作對張曼娟而言已不是工作,是生活、也是她寵愛自己的方式。(張曼娟提供)

她回憶寫《我輩中人》的時候,是抱著壯士斷腕的心情去寫的,「那個時候大家對於照顧者在經歷什麼事還不是很清楚,如果你跟人家說照顧父母好累喔,一定會有人跟你說:照顧父母是你的福報,要惜福。後來我為照顧者發聲。引起很多人的抨擊批判,說對我很失望、再也不要看我的文章了,但我就想說:沒關係,我的存在又不是要讓你不失望。」

沒想到,《我輩中人》引起的正面迴響遠比負面多太多,有一群30多歲的讀者開始看她的書,準備成為一個照顧者了。張曼娟說:「好像上天給我一個使命,說出照顧者的心聲,對一些可能覺得自己走到絕路的人,瞬間有了力量。現在我真的覺得能夠照顧父母是我的福報,因為我可以去幫助更多的照顧者。」

那麼,照顧者該如何照顧自己、善待自己?張曼娟嘆口氣說:「這真是最困難的一件事。因為照顧者都花太多時間在被照顧者身上,越負責任的照顧者,留給自己的東西越少,所以應該要懂得求助,把工作分攤。」

她舉自身為例,有時工作到凌晨2、3點,但清晨6點要起床幫父親掛號,接著陪他去看醫生,「如果有人可以幫我早起掛號,我就能多睡一個小時,這對照顧者來說就是很好的幫助。所以照顧者要認清楚自己的處境,是真的找不到人幫忙?還是太求好心切?如果你願意分一點責任給別人,你就可以留一點時間給自己」。

張曼娟30多年來對寫書的熱忱,從來沒有消退。(張曼娟提供)
張曼娟30多年來對寫書的熱忱,從來沒有消退。(張曼娟提供)

至於心靈上,張曼娟笑著表示:「工作就是我對自己最好的照顧。因為照顧者在家裡一秒鐘都不可能輕鬆,我每個週末到『張曼娟小學堂』幫小朋友上課、做廣播,就是我一個禮拜最快樂、最屬於自己的時間。現在我家裡有個不錯的印尼妹妹,是很好的幫手,我就趁出來工作時自己去看個電影,天氣冷跟朋友約去泡個湯,這都是我善待自己的方式。」

理智談戀愛 樂觀看待死亡

張曼娟坦言,現在父母的情況比較穩定,尤其父親身體越來越強壯,「但他們的健康跟好,是建立在我的不健康跟不好」,因為她的血壓高,免疫力也出問題,「我盡量努力讓自己不生病,但是如果我真的生病倒下了,我也沒辦法,到時候自然會有解決的方法,但是我也不會有遺憾,因為在能照顧他們的每一天,我已經做到最好」。

對於人生無常,對於死亡議題,張曼娟都樂觀以待。只是至今單身的張曼娟,如果有一天成為被照顧者,該由誰照顧?她語出驚人表示:「我希望是不認識我的人照顧我,如果有機器人最好!」

她分析箇中原因:「照顧這件事情很殘酷,是因為照顧裡面有很龐大的情緒糾結跟痛苦,照顧者最常聽到的就是『你給我滾出去』,這種話很傷人,但你滾出去之後還是要摸摸鼻子回來換尿布。所以我希望我的照顧人是由機器人來完成,或是直接去到機構,由專業的人來照顧我就好了。」

走過照顧父母最辛苦的那幾年,張曼娟終於可以說:我現在滿好的。(張曼娟提供)
走過照顧父母最辛苦的那幾年,張曼娟終於可以說:我現在滿好的。(張曼娟提供)

很多人年輕的時候,在張曼娟的文字陪伴下談情說愛,但其實她自己,多數時間都是一個人。

張曼娟說:「我談戀愛的時候,也都在思考愛情是什麼?我們的關係是怎麼樣?我好像沒有辦法完全沈浸在愛裡面,常會跳出來用另一個角度去看我跟另一半的關係,所以我每談一次戀愛,就覺得我自己一個人滿能生活的,沒有伴侶很自在,尤其成為一個照顧者,你覺得你的伴侶應不應該跟你一起照顧?你又能撥出多少時間去照顧他的父母?」

最後,張曼娟說:「我現在越來越喜歡單身,你不覺得有人一直在旁邊很煩嗎?」我回答她的是,單身或有伴侶無所謂,只要我們都能做好規劃,「我們都很好」,那就OK了。

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