打破「魔咒」! 母不放棄為罕病女續命

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台北市 / 羅立芸 徐弋桓 報導

母親節要到了,帶您來認識這位勇敢的媽媽。趙小姐是四個孩子的媽,但二女兒卻在出生後不久,被診斷出罕見疾病AADC,正式名稱叫做「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」,是一種基因缺陷的疾病,患者一般活不過五歲。趙小姐一度天天以淚洗面,但她不放棄努力找辦法,如今女兒已經13歲,打破了醫學上預估活不過5歲的魔咒。不向命運低頭的母親,一起來了解她的故事。

罕病兒母親趙小姐說:「這好喝嗎?妳真的說到吃就開心。」罕病兒母親趙小姐說:「腳腳搓一搓。」罕病兒母親趙小姐說:「會癢是不是?」看到孩子開心的笑容,趙小姐再苦也不喊累,二女兒靜宜出生時看起來健健康康,誰能料到她得了罕見疾病,罕病兒母親趙小姐說:「這個就是她剛確診沒多久的時候。」AADC一種基因缺陷造成的罕見疾病,讓今年13歲的靜宜得靠著媽媽抱她下樓坐上特製座椅,才能和別的孩子一樣,到公園玩耍。

罕病兒母親趙小姐說:「(得知女兒罹病)我那時候就很低落,就是幾乎每天哭。」不能開口說話的靜宜,卻最能同理媽媽的心情,罕病兒母親趙小姐說:「就是我們陪伴她到最後。」罕病兒母親趙小姐說:「對啊她。」罕病兒母親趙小姐說:「她就會跟著我情緒走。」或許是眼淚感動了上天,靜宜在加入一項醫院的基因療法臨床試驗後,奇蹟似的抬起頭來,雖然走的比別人慢,但只要開始永遠都不嫌晚,趙小姐更接連生下健康的一子一女,活潑好動的弟弟妹妹也試著用小小的雙手,照顧著姐姐。

罕病基金會執行長陳冠如說:「家裡也很和樂,然後很歡樂這樣子,也不會因為有這樣的孩子,就是整個家庭很悲觀。」社工和民間企業基金會都伸出援手,幫助這個家度過難關,趙小姐覺得,自己還是幸運的,罕病兒母親趙小姐說:「(母親節)心願,希望她可以每天都很開心,(沒有更多願望)沒有。」單純的願望,背後付出不求回報,相依相伴此生有你,就圓滿了彼此,罕病兒母親趙小姐說:「妳看好多黑色的魚喔,陳靜宜超大隻的。」

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