扭曲關節自比小鳥…出生患魚鱗癬症連醫都震驚 她10歲靠牛畫改變命運

三立新聞網

記者張雅筑／彰化報導

畫家鄭美珠，雖然一出生就罹患輕度魚鱗癬與顱顏併發症，本來家人怕她就學被霸凌，沒想到10歲一張「牛畫」改變了她的命運。
畫家鄭美珠，雖然一出生就罹患輕度魚鱗癬與顱顏併發症，本來家人怕她就學被霸凌，沒想到10歲一張「牛畫」改變了她的命運。

本身也患有罕見先天重型海洋性貧血、得終生靠輸血才能活命的李佳鎂。從小熱愛繪畫她，長大創辦了小光點畫廊，希望幫助和她類似的畫家，「凝聚光點，照亮世界。」過去不時在醫院、宮廟、台積電或咖啡廳辦展的佳鎂，這回首次與韓國「非專門專門店」合作，一起於國立彰化生活美學館以「藝和」為題，聯合舉辦了「台韓國際身心障礙藝術展」。其中一名畫家鄭美珠，讓人動容又佩服，為支持這展覽，患有輕度魚鱗癬與顱顏併發症的她，特地從澎湖搭機再轉車到彰化。

文化部國立彰化生活美學館舉辦了「藝和—台韓國際身心障礙藝術展」，是由台灣的小光點畫廊和韓國的非專門專門店15名畫家共同展出57件作品，開展當天來了許多畫家和嘉賓們。（圖／記者張雅筑攝）
文化部國立彰化生活美學館舉辦了「藝和—台韓國際身心障礙藝術展」，是由台灣的小光點畫廊和韓國的非專門專門店15名畫家共同展出57件作品，開展當天來了許多畫家和嘉賓們。（圖／記者張雅筑攝）

「嗨，我是鄭美珠、讚美主啦！」幽默地介紹自己，很難想像出生、長大在澎湖的她因為患有輕度魚鱗癬與顱顏併發症飽受別人的異樣眼光。談及自己的小時候，美珠說，其實媽媽很辛苦但卻很保護她，因為爸爸在她5歲時就過世了，媽媽只好一個人帶著4個孩子回娘家求助、過生活。

因為魚鱗癬症加上一些併發症，導致美珠沒有頭髮，還有紅眼睛，手腳的關節也都扭曲變形，皮膚也非常的粗糙，看在別人眼裡「她就是長得很奇怪，或是長得不惹人疼的小孩。」美珠說，那個年代算保守、傳統，不了解或不認識的，剛開始看到心裡多少會害怕甚至可能出現比較不好的行為，「就怕自己嚇到人，一方面媽媽也怕我受人欺負、取笑，所以該上學的年紀都不讓我去上學，我就一直在家裡這樣。」

美珠說，在別人眼裡她可能很奇怪，但她已經學會幽默的方式和大家拉近距離、化解尷尬，甚至連自我介紹時，她還笑說，「不覺得我的名字念起來很想『讚美主』嗎？」
美珠說，在別人眼裡她可能很奇怪，但她已經學會幽默的方式和大家拉近距離、化解尷尬，甚至連自我介紹時，她還笑說，「不覺得我的名字念起來很想『讚美主』嗎？」

直到美珠10歲那年，一些被丟棄的筆加上一頭黃牛改變了她的命運！那時居住在林投村的美珠說，到處都看得到黃牛還有傳統的灶，有天我就看到有阿姨在灶附近丟棄一些紙和筆、鉛筆什麼的，我就拿起來玩，「因為前面剛好有一頭牛，我就這樣把牛畫出來，畫完我堂弟看到很驚訝，大家都很驚訝，伯母、阿嬤什麼的，都覺得我怎麼能把一頭牛畫得這麼好，很生動這樣。」就此，家人覺得美珠很有才華，甚至還認為她是「天才兒童」，討論後決定還是讓她去上學、好好接受教育，不然這麼有天分的小孩太可惜了。

10歲剛去上學時，大家確實會覺得美珠長得很特別，「其實我自己也有心理準備，剛開始都會這樣很驚訝，但久了就習慣了，我就用幽默帶過，然後儘量融入大家，不要讓自己不受歡迎，我覺得很慶幸的是我滿開朗的，也很樂於跟大家互動、接觸，所以大家漸漸也不會怕我的疾病，甚至忘記這件事。」美珠果然沒有讓家人失望，上學後學業表現都很出眾，甚至讓家人覺得很光榮，一路念到博士後還獲得總統教育獎。

美珠說，在該上學時她沒有去，直到10歲她無師自學看著牛用鉛筆畫出一隻牛，讓家人驚嘆不已，覺得她是有天分的孩子，所以就此決定讓她到學校學習，換句話說，當年的「牛畫」改變了美珠的命運。（圖／記者張雅筑攝影、受訪者提供，下圖的牛畫非當年那張）
美珠說，在該上學時她沒有去，直到10歲她無師自學看著牛用鉛筆畫出一隻牛，讓家人驚嘆不已，覺得她是有天分的孩子，所以就此決定讓她到學校學習，換句話說，當年的「牛畫」改變了美珠的命運。（圖／記者張雅筑攝影、受訪者提供，下圖的牛畫非當年那張）
美珠說，在該上學時她沒有去，直到10歲她無師自學看著牛用鉛筆畫出一隻牛，讓家人驚嘆不已，覺得她是有天分的孩子，所以就此決定讓她到學校學習，換句話說，當年的「牛畫」改變了美珠的命運。（圖／記者張雅筑攝影、受訪者提供，下圖的牛畫非當年那張）
美珠說，在該上學時她沒有去，直到10歲她無師自學看著牛用鉛筆畫出一隻牛，讓家人驚嘆不已，覺得她是有天分的孩子，所以就此決定讓她到學校學習，換句話說，當年的「牛畫」改變了美珠的命運。（圖／記者張雅筑攝影、受訪者提供，下圖的牛畫非當年那張）

出生時看到寶貝女兒這麼罹患這疾病，父母確實有覺得很奇怪，甚至連接生的醫師都很震驚，但還好我爸媽也沒有放棄她，「不幸也是要變成幸運嘛，怎麼說不幸中的幸運呢？主要是還要有很多，我大致上還算正常啊，雖然聽力受損但也沒有很嚴重，還可以語言表達，生活也都能自理啊，只是長相方面，那時候他們會擔心我的未來啦，可是你看我現在也很好啊！」

現年57歲的美珠目前主要和弟弟、弟媳一起住，但她還特別租了間工作室，希望可以儘量自給自足、獨立生活，平時就繪畫、教一些社區長輩畫畫和創立澎湖當地媒體等，她說，自己最喜歡繪畫的主題就是澎湖風景、歷史人文、台灣古蹟和一些毛孩等。和佳鎂因緣分認識，得知自己有兩幅作品被展出，她專程搭機轉車到彰化支持，如此樂觀開朗到底有什麼祕訣呢？

美珠活潑開朗，下圖她形容自己就像飛鳥一樣，所以相信有才畫的自己沒有資格自卑。（圖／記者張雅筑攝）
美珠活潑開朗，下圖她形容自己就像飛鳥一樣，所以相信有才畫的自己沒有資格自卑。（圖／記者張雅筑攝）
美珠活潑開朗，下圖她形容自己就像飛鳥一樣，所以相信有才畫的自己沒有資格自卑。（圖／記者張雅筑攝）
美珠活潑開朗，下圖她形容自己就像飛鳥一樣，所以相信有才畫的自己沒有資格自卑。（圖／記者張雅筑攝）

對於這個問題，美珠對著記者燦笑，然後說了一句：「有才華的人，沒有資格自卑，要勇於跟世界分享才華。」接著帶著記者欣賞她的畫時，美珠秀出自己的手掌，她問道：「是不是很像一隻鳥？所以我想鼓勵正在低潮或是遇到不順遂事情的人們，『即使我們是一隻小小的鳥，還是能夠飛越高山；即使我們是一艘小小的船，還是有機會可以橫渡太平洋。』希望可以勉勵到大家。」

（上圖）美珠教學生畫畫；（下圖）美珠的作品充滿陽光、正面能量。（圖／受訪者提供）
（上圖）美珠教學生畫畫；（下圖）美珠的作品充滿陽光、正面能量。（圖／受訪者提供）
（上圖）美珠教學生畫畫；（下圖）美珠的作品充滿陽光、正面能量。（圖／受訪者提供）
（上圖）美珠教學生畫畫；（下圖）美珠的作品充滿陽光、正面能量。（圖／受訪者提供）
美珠說，繪畫可以帶給她快樂、自由，也可以自給自足和教學，他覺得自己其實很幸運、幸福。（圖／受訪者提供）
美珠說，繪畫可以帶給她快樂、自由，也可以自給自足和教學，他覺得自己其實很幸運、幸福。（圖／受訪者提供）
美珠說，繪畫可以帶給她快樂、自由，也可以自給自足和教學，他覺得自己其實很幸運、幸福。（圖／受訪者提供）
美珠說，繪畫可以帶給她快樂、自由，也可以自給自足和教學，他覺得自己其實很幸運、幸福。（圖／受訪者提供）
台灣與韓國首度一起舉辦身心障礙藝術展，（下圖）左至右為唐氏症患者畫家兼街頭藝人盧璽文、小光點畫廊創辦人李佳鎂、患有自閉症與馬凡氏症的畫家謝建鋒。（圖／記者張雅筑攝）
台灣與韓國首度一起舉辦身心障礙藝術展，（下圖）左至右為唐氏症患者畫家兼街頭藝人盧璽文、小光點畫廊創辦人李佳鎂、患有自閉症與馬凡氏症的畫家謝建鋒。（圖／記者張雅筑攝）
台灣與韓國首度一起舉辦身心障礙藝術展，（下圖）左至右為唐氏症患者畫家兼街頭藝人盧璽文、小光點畫廊創辦人李佳鎂、患有自閉症與馬凡氏症的畫家謝建鋒。（圖／記者張雅筑攝）
台灣與韓國首度一起舉辦身心障礙藝術展，（下圖）左至右為唐氏症患者畫家兼街頭藝人盧璽文、小光點畫廊創辦人李佳鎂、患有自閉症與馬凡氏症的畫家謝建鋒。（圖／記者張雅筑攝）

【藝和 - 台韓國際身心障礙藝術展예화 – 대만 한국 국제장애예술전】展覽資訊：

日期：2023/12/06～2024/01/07

時間：09：00～17：00 （星期一休館)

地點：國立彰化生活美學館 （彰化縣彰化市卦山路18號）

觀賞更多畫家作品資訊：https://reurl.cc/z60ggQ

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